Rodičovské děti s diabetem typu 1 - Centrum diabetu 1. typu -

Obsah:

Anonim

Když 4letá odchodná slunečná osobnost Johanny Kolokové náhle začala být šedá, její rodiče se obávali. Jejich obavy se prohloubily, když se stala hladující a žíznivější než normální, často močila a vyvinula příznaky podobné chřipce. "Bylo to, jako by na něm viselo zlé onemocnění - vypadala velmi vyplavena," říká Jeff Kolok z jeho dvanáctileté dcery, kterou miluje Jo-Jo. Matka Jo-Jo, Natalieová, dodává: "Začínala se mi vážně rozčilovat a vzrušená, křičela na mě a náhle zaspala odpoledne."

Někde v její mysli, říká Natalie, podezření na cukrovku 1. typu , ale nechtěla si to přiznat sama. Jak se ukázalo, její obavy byly oprávněné. Když Kolokové, kteří žijí v severozápadním Vermontu, vzali Jo-Jo k pediatrům kvůli svým příznakům, měla zvýšené ketony a hladina krevního cukru byla asi 700 - více než tři normální úroveň. Místo toho, aby se pediatr přišel z domova, stejně jako ona, Jo-Jo šla do nemocnice a zůstala čtyři dny. Byla potvrzena diagnóza diabetu 1. typu

Prvních devět měsíců diagnózy diabetes typu 1 u Jo-Jo bylo zvláště náročné pro rodinu Kolok, která zahrnuje také starší sestru Naomi. Jo-Jo je krevní cukr musel být testován každé dvě hodiny, koncept, který byl těžký pro 4-rok-starý uchopit. "Nejprve se Jo-Joovi nelíbil prsty a injekce," říká Jeff. "Bylo to několikrát, co jsme ji museli přimět. Vzpomínám si jen jednou, když nechtěla vyzkoušet, a řekla jsem, že to udělám na boku nosu. Já jsem to udělal a opravdu to bolelo - mé oči se zalily, "říká s úsměvem.

Od té doby Jeff a Natalie vystoupili na talíř jako diabetička typu 1, která se starala mnohokrát na Jo-Jo a její bratr Nicholas, kterého přijali, když mu bylo šest let a také má diabetes 1. typu. (Nicholas a Jo-Jo jsou ve věku jen 36 dnů.) Nicholas byl tehdy v pěstounské péči a měl 14 dutin a neměl ponětí, jak pečovat o svůj diabetes typu 1. "Je to tak jasný malý chlapec - potřeboval jen rodiče, kteří mu pomohli zvládnout nemoc," říká Jeff. "Měli jsme ho už šest let a jeho diabetes 1. typu je nyní pod kontrolou."

Zkušenosti a tribulace u dětí s diabetem typu 1

Ani Jeff ani Natalie nemají rodinnou historii diabetu 1. typu , takže nikdy nesnívali, že rodí dvě děti s onemocněním. "Být správcem cukrovky typu 1 je rigidní, všestranný, 24-7, 365 dní v ročním režimu počítání carb, plánování jídla, příprava na cvičení, předvídání post-cvičení, změny glukózových cílů, prstů , a injekce - které mohou být vyčerpávající, "říká Jeff. Oba Jo-Jo a Nick musí mít alespoň jednou během noci test na krevní cukr, častěji, pokud si během dne cvičíte. Oba používají inzulínové pumpy a nosí alarmy, které se vypínají, když je čas, aby testovali hladinu cukru v krvi.

Jeff jednou vzpomíná, když Jo-Jo vyvinul to, co se nazývá "zpožďovací cvičení" v důsledku jejího diabetes typu 1 . "Bydleli jsme v Maine a Jo-Jo se celý den plaval. Cvičení může mít depresivní účinek na hladinu glukózy u dětí s diabetem typu 1, takže jsme museli kontrolovat glukózu Jo-Jo v noci, "říká. "Zaznamenala hypoglykemii a následné záchvaty a muselo být spěcháno do nemocnice."

I když většina rodičů přirozeně znepokojuje, když posílají své děti do školy, tábora nebo na jiné místa, kde jsou z jejich očí a péče, rodičovské děti s diabetem typu 1 znamená další soubor vážných obav, včetně toho, zda děti jíst ve správnou dobu, dostatečně často testují krevní cukr a získávají potřebný inzulín

Kolokové říkají, že zatímco mají dvě děti s diabetem 1. typu, je těžké, protože obě děti jsou tak blízko věku i emocionálně, pomáhají udržet si kontrolu nad diabetem 1. typu

"Je to hezké - Jo-Jo a Nick bude současně testovat hladinu cukru v krvi, vykřikovat číslo a být nadšeni, když se jejich výsledky shodují, "říká Natalie. Každý z nich pochopí, co prochází druhým, a navzájem si pomáhají udržet odpovědnost za jejich pečlivou péči o cukrovku typu 1.

Kolokové přiznávají, že žije v rodině se dvěma typy 1 je obtížné pro starší sestru Naomi , nyní 17, která nemá onemocnění. "Udělali jsme vše, co bylo v našich silách, abychom pomohli Naomi cítit jako náš život, protože rodina není o cukrovce typu 1," říká Jeff. Říká, že starší sourozenec dětí s diabetem typu 1 a asistenta diabetem 1. typu pomohl Naomi dospět. "V minulém létě pomohla rodině s dítětem s diabetem typu 1 tím, že pracuje jako jejich celodenní opatrovník," dodává.

Slamming Diabetes typu 1

Navzdory frustraci spojenou s bytí diabetiků typu 1, Rodina Kolok vzala z celého srdce výzvu. "Děláme vše, co je nezbytné pro to, aby naše dvě děti měly cukrovku typu 1, aby se mohly vyhnout závažným potížím na silnici," říká Jeff.

Kolokové také nabízejí velmi potřebnou podporu kolegům diabetes typu 1. Začali dvě neziskové organizace pro diabetes typu 1, konkrétně diabetes u dětí, ParentingDiabeticKids.com a SLAMDiabetes.com.

ParentingDiabeticKids se vyvinuly poté, co Natalie přišla krátce do svých internetových hledání informací o diabetu u dětí. "Byla tam spousta skvělých informací o cukrovce typu 1, ale chtěla jsem jít někam, kde jsem cítila emocionální podporu," říká. A tak spustili své stránky v roce 2008 s podporními informacemi o potravinách, osobních profilech rodin zabývajících se diabetem typu 1 a odpovědi na časté otázky od diabetiků 1. typu. RodičovstvíDiabeticKids.com má nyní více než 13 000 členů.

Krátce nato Jeff dal své schopnosti, aby pracovali na vytvoření svého druhého neziskového SLAMDiabetes.com, který zvyšuje povědomí o cukrovce typu 1 s turnajemi s whiffle ball. "Jedním z našich největších cílů se SLAMDiabetes je posílat děti s diabetem 1. typu do diabetického tábora," říká Jeff. "Tyto tábory jsou jediným místem, kde děti s diabetem typu 1 mohou běžet bez zdravotních potřeb a strávit celý týden s dětmi, kteří procházejí stejnou věcí. Navíc dává dětem, kteří rodí děti s diabetem 1. typu, aby se navzájem znovu spojili, což je opravdu důležité. "

Kolokové poradují rodičům dětí s diabetem typu 1, aby se zeptali. "Nebuďte stydliví, když zavoláte pediatrku nebo endokrinologa vašeho dítěte," říká Jeff. Rovněž vyzývá rodiče, aby oslovili podporu, ať už prostřednictvím přátel a rodiny nebo organizací, jako je jejich. "Jako správce cukrovky typu 1 nejste sami," říká. "Můžete oslovit libovolný počet organizací a jednotlivců. Přihlaste se a pošlete zprávu skupině s podporou ve 2 hodin ráno, kdy je čas na otestování krevního cukru dítěte, a je pravděpodobné, že obdržíte 30 nebo 40 odpovědí od těch rodičů s diabetem 1. typu ve stejném situace. "

Kolokové také mají nějakou radu, jak přežít jako rodina cukrovky typu 1 obecně:" Připomeň si, že všechno bude v pořádku, "říká Jeff. "To neznamená, že váš diabetes typu 1 vašeho dítěte bude vyléčen a věci budou dokonalé, ale můžete to udělat a život pokračuje."

TELL US: Jste ošetřujícím člověkem s diabetem? (Poznámka: Mobilní uživatelé nebudou moci komentovat.)

Chcete-li získat další informace o cukrovce a informace, sledujte @diabetesfacts na Twitteru od redaktorů @EverydayHealth

arrow