Rychlá fakta
Zajistit, aby rodina a přátelé byli dobře informováni o Parkinsonově chorobě, mohou pomoci všem.
Ne všichni neurologové mají další výcvik, který je činí specialistou v oblasti pohybových poruch.
Mnoho léků může pomoci léčit Parkinsonovu chorobu; najít správnou kombinaci může trvat nějaký čas.
Podle americké asociace nemocí Parkinsonových nemocí každý rok ve Spojených státech se asi 60 000 lidí učí, že mají Parkinsonovou chorobu. Degenerativní porucha postihuje centrální nervovou soustavu a zhoršuje pohyb a rovnováhu, mimo jiné.
Pokud jste vy nebo někdo blízký nedávno diagnostikovaný, tyto 10 věcí, které pacientům, kteří žijí s Parkinsonovou chorobou několik let, které jsou známy při diagnóze - což jim jejich lékaři neřekli - mohou usnadnit zvládnutí onemocnění.
1. Nežádoucí účinky léků proti Parkinsonově chorobě mohou být stejně špatné jako příznaky. U Parkinsonovy choroby se mozkový chemický dopamin zhoršuje a ovlivňuje pohyb. Zatímco karbidopa-levodopa kombinační lék jako Sinemet nebo Rytary je primární léčbou pro doplnění dopaminu a zlepšení rigidity a třesu, které označují Parkinsonovu chorobu, mnoho pacientů užívá různé léky k léčbě všech symptomů, které se mohou objevit. Nezapomeňte se ptát na možné vedlejší účinky při každém předepsání nového léku.
"Nežádoucí účinky léků mohou být stejně špatné jako příznaky," říká Marilyn Garateix, 50 let, výkonný ředitel neziskové organizace a nezávislý novinářka v Miami, která byla diagnostikována ve věku 42 let. V jednom okamžiku Garateix říká, že měla problém spát kvůli "bláznivé nespavosti". Protože ona byla na více než jedné droze, říká Garateix, bylo obtížné určit jeden byl vinníkem. A tak se zeptala svého lékaře, aby upravila své léky, když se také naučila lépe spánkové návyky, což zlepšilo její nespavost. Kromě nespavosti mohou pacienti na karbidopě a levodopě mít záškuby nebo nekontrolovaný opakovaný pohyb paží, nohou, obličeje a jiné části těla. Méně časté jsou bolest, močové problémy nebo nedostatek chuti k jídlu
Další možný vedlejší účinek spojený s dopaminovými agonisty, jako jsou Requip (roponirole) a Mirapex (pramipexol), je obsedantně kompulzivní chování, které může zahrnovat hazardní hry, hypersexualitu chování nebo nadměrné výdaje. Pacienti říkají, že je důležité být upozorněni na toto.
2. Při léčbě kombinací levodopa-karbidopa je nejčastěji předepsaným lékem, podle Clevelandské kliniky je také mnoho dalších léků, které působí různými způsoby.
> "Zjištění nejlepší léčby může chvíli trvat," říká Terri Reinhart, 58 let, učitelka v mateřské škole v blízkosti Denveru, která sdílí její Parkinsonovu cestu na svém blogu. Byla diagnostikována v roce 2007 a pro ni "první pět let bylo trochu skalnaté." Měl problémy s dýcháním na jednu léčbu, říká, a těžká nespavost, která trvala dva týdny po druhém. Ale ona a její lékaři nakonec našli kombinaci, která pro ni pracovala. Věci se vyrovnaly a trpělivost pomohla: Dozvěděla se, že nalezení správné kombinace často vyžaduje čas. "Je dobré pochopit, že je to proces," říká a dodává, že si přeje, aby poradila více o tom, jak léky fungují.
3. Neurológové jsou lékaři, kteří často léčí osoby s Parkinsonovou chorobou, ale "ne každý neurolog je specialista na Parkinsonovou chorobu", říká 56-letý důchodkyně Bev Ribaudo, důchodce v Yuma, Arizona, který byl diagnostikována ve věku 47 let a nyní blogy o svém stavu v Parkinsonově humoru. Navrhuje zvážit neurologa se specializací v poruchách pohybu. Specialista v oblasti pohybových poruch, podle názoru Nadace Michaela J. Foxa pro výzkum Parkinsonovy choroby, je neurológ, který absolvoval další trénink v oblasti Parkinsonovy choroby a dalších pohybových poruch, včetně dystonie, chorey, tiků a třesů. Protože tito specialisté se zaměřují na pacienty s pohybovými poruchami, pravděpodobně budou lépe seznámeni s příznaky a léčbou Parkinsonovy choroby. Nadace má nástroj, který pomáhá pacientům najít odborníka.
4. Cvičení je zásadní pro udržení kvality života
"Mnozí lékaři stále neříkají pacientům o cvičení," říká Larry Kahn, 55 let, bývalý daňový zástupce v Atlantě, který byl diagnostikován koncem roku 2010. " lékaři a nikdo z nich mi neřekl o energickém cvičení, "říká.
Kahn šel do podpůrné skupiny, kde členové navrhli intenzivní cvičení k řízení Parkinsonovy choroby. To znamenalo velký rozdíl. "Posílil jsem cvičení a můj mentální postoj se zlepšil poměrně málo," říká a dodává, že s léky a cvičením má pocit, že má více kontroly. Jeho rutina zahrnuje jógu, tai chi, box, Zumbu a silový trénink. V roce 2014 Kahn založil PD Gladiators, neziskové organizace zabývající se bojem proti Parkinsonově nemoci s energickým cvičením (slouží jako generální ředitel skupiny). Studie podporují své tvrzení o výkonu: Studie provedená v časopise Journal of Aging a fyzická aktivita
zjistila, že cvičení po dobu dvou až čtyřikrát týdně vede k pozitivním vlivům na kvalitu života
5. Nalezení správné skupiny pro podporu Parkinsonu může být neocenitelné. Garateixův lékař navrhl, aby našla nějakou podporu, o níž se říká, že je důležitá. Byla jí jen 42 let, když jí byla diagnostikována, takže říká, že trvalo nějakou dobu, než našla skupinu, která byla správná a že se s ní může vztahovat. Mnoho lidí je diagnostikováno po dosažení věku 60 let a v jedné skupině je jejich hlavní obava, jak snadno vzít své vnoučata, vzpomíná. Nechtěla tuto záležitost odvolat, ale ona se nemohla soustředit. "" Teď jsem v podpůrné skupině s ženami kolem mého věku, "říká. "To dělá svět rozdílu." Chápou její výzvy, např. Její obavy z kariéry, například, zatímco mnozí starší důchodci to neudělali.
Zde jsou podrobnosti o tom, jak začít, pokud hledáte podpůrnou skupinu. Fyzikální terapie může pomáhat s příznaky Parkinsonovy choroby.
"Mnozí lékaři si vyhrazují fyzickou terapii u pacientů, kteří již mají poruchy," říká Kahn, advokátka cvičení. Ale on říká, že dobrý fyzikální terapeut může pomoci navrhnout cvičební program a sledovat příznaky. Výzkum fyzikální terapie a jeho vliv na příznaky Parkinsonovy choroby vyvolal konfliktní nálezy, částečně proto, že různí výzkumníci studovali širokou škálu programů fyzikální terapie. V návaznosti na nedávný výzkum, odborníci z Národní parkinsonské nadace tvrdí, že stále věří, že fyzická terapie má prospěch. Některé nedávné studie, které neprokázaly žádný přínos pro zkoumání PT s "nízkými dávkami", jsou mimo jiné omezené, takže to nemusí být časté ani dostatečné na to, aby těžit z výhod. Příznaky 7. Informovat rodinu a přátele mi pomůže z dlouhodobého hlediska.
"Držel jsem ji [moje diagnóza] od rodičů po celý rok," říká Garateix. "Nechtěla jsem být zátěží pro svou rodinu." Ocenila také svou nezávislost. Ale jak se s ostatními učí, mít dobře informovaný okruh rodin a přátel jim pomůže být připraveni na budoucí situace, když potřebujete pomoc
. "Musíte se naučit, jak vyjednat svou nezávislost," říká. Její táta vždy vzala zavazadla například do auta a chtěla to udělat sama. Takže konečně měli srdce a ona mu řekla: "Musíš mě nechat spravovat a dovolit mi, abych zjistil, co umím a co nemohu udělat." Naučila se také vyzvednout své bitvy. Nyní někdy vezme zavazadla do auta, ale říká: "většinu času jsem mu to nechala dělat." Také se dozvěděla, že je důležité, aby členové rodiny měli pocit, že jim pomáhají.
8. Lékař může naplnit rodinu a přátele ve vašem stavu.
"Myslím, že lékaři potřebují setkání s rodinou," říká Garateix. "Doktor může rodině předat skutečnost, co předchází." Například říká, že pokud členové rodiny včas vědí o hazardních hrách a jiných obsesivně-kompulzivních problémech, které se mohou vyskytnout jako vedlejší účinky některých léků na Parkinsonovu chorobu může být upozorněn na varovné signály.
9. Ne všechny symptomy Parkinsonovy nemoci jsou neurologické.
Parkinsonova choroba je mnohem víc než jen potřesení rukou nebo ztuhlost, "říká Ribaudo. To může ovlivnit mnoho částí těla. Podle Nadace Michaela J. Foxa se může vyskytnout mnoho nemotorových příznaků, včetně problémů s řečí a spolknutím, zácpou a problémy s náladou a spánkem. 10. Vezměte si vlastnictví své diagnózy a cíťte se lépe
. "Vezměte si vlastnictví své situace tím, že se dozvíte o Parkinsonově nemoci a jak s ní můžete dobře žít," říká Kirk Hall, 67, důchodce v Denveru, který píše blog Shaky Paws Grampa . Vzdělávání má mnoho výhod. "To vám a vašemu pečovatelskému partnerovi umožní, abyste se aktivně podíleli na řízení vašeho stavu," říká. To zahrnuje informování o příznacích, diskusi o změnách a lécích a vždy, když máte jakékoliv dotazy, požádejte svého poskytovatele zdravotní péče. Lékaři říkají, že mnoho lidí zemře s
Parkinsonovou chorobou, ne z toho. Ale jak se příznaky zhoršují, mohou způsobit život ohrožující problémy. Takže převzetí kontroly nad situací je vynikajícím postupem, říká Betsy Vierck, 70 let z Denveru, advokátka pacienta a lékařského spisovatele, který byl diagnostikován v roce 2006. "Jakmile jste diagnostikován Parkinsonovou chorobou, je to celoživotní závazek", přizpůsobit se a změnit jak to potřebuje, říká. která může mít velké výdělky. Nemoci se změní, takže musíte změnit způsob, jakým se přizpůsobujete, jaký druh léků užíváte a mnoho sociálního a domácího prostředí, které se přizpůsobí všem těmto změnám, " ona říká. "Musel jsem se vrátit zpět do mechaniky."
