Systémový lupus (také známý jako systémový lupus erythematosus nebo SLE) se nazývá "onemocnění tisíců tváří", protože může postihnout téměř jakoukoli část těla. Symptomy se mohou pohybovat od bolestivých kloubů, horečky a artritidy až po únavu, kožní vyrážky a anémii, což je stav, kdy tělo nevytváří dostatek červených krvinek. Lupus může také způsobit bolest na hrudi, vyrážku ve tvaru motýlku na tvářích a nosu, citlivost na slunce, ztrátu vlasů a další příznaky.
Příznaky lupusu přicházejí a odcházejí do vzplanutí, pokud jsou příznaky horší, a remisí, jsou mírnější. Lupus je složitý a nepředvídatelný.
"Lupus postihuje každého jiný," říká Dawn E. Isherwood, RN, zdravotní pedagog pro nadaci Lupus Foundation of America. "Neexistuje způsob, jak předpovědět, jak by se váš lupus mohl vyvinout v budoucnu, nebo jak byste mohli reagovat na léčbu. Někteří lidé s lupusem mají mírné příznaky a mohou vyžadovat léky pouze během výbuchu. Ostatní lidé s lupusem mají ničivé, katastrofické, život ohrožující příznaky a jsou omezeny na invalidní vozíky. Zbytek lidí s lupusem spadá mezi. Chcete-li to ještě zhoršit, nikdy nevíte, kdy se můžete pohybovat nahoru nebo dolů na této stupnici. "
Systémový lupus: Fakta
Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje přibližně 1,5 milionu Američanů. Přestože oba muži a ženy mohou dostat lupus, 9 z 10 lidí s lupusem jsou ženy. Systémový lupus může být velmi znemožňující. V průzkumu Lupus Foundation 38 procent lidí, kteří byli diagnostikováni lupusem, řekl, že přestali pracovat kvůli zdravotním komplikacím.
Systémový lupus: Tipy pro pečovatele
"Jedna věc, kterou musí pečovatelé rozpoznat, lupus je včasné varovné známky vzplanutí, "říká Isherwood. "Není divu, že se varovné znaky liší pro každou osobu a znamení pro různé světlice se mohou lišit i pro jednu osobu. Příznaky mohou zahrnovat ztenčení vlasů, zvýšené bolesti kloubů, zvýšenou únavu a zvýšené teploty těla. "
Isherwood doporučuje, aby pacienti s lupusem byli připraveni na vzplanutí předtím, než se objeví. Navrhuje, aby pacient "měl následující informace: vaše příznaky, zapojení orgánů, komplikace, stručná anamnéza, diagnóza, hospitalizace, operace a data, léky, které užíváte, alergie na léky a jména a kontaktní informace pro všechny vaši lékaři a přinejmenším dva členové rodiny. "
Opatrovatelé těch, kteří mají systémový lupus, by měli mít tuto informaci vždy připravenou, pokud je to potřebné pro své blízké .. Pokud jde o systémový lupus, pro neočekávané a musí vědět, kdy hledat lékařskou pomoc, říká Isherwood.
"Pokud máte podezření na srdeční infarkt nebo mrtvici, vyhledejte ER," říká Isherwood. "Pro většinu ostatních příznaků se obraťte na svého reumatologa nebo primární "
Systemický lupus: vypořádat se s emocí
Kromě jeho různých příznaků fyzických , systémový lupus hluboce postihuje osobu emočně >
"Někteří lidé pracují na místě popírání; oni nevěří, že diagnóza je pravdivá, nebo se prostě snažím o tom přemýšlet, "říká Terry Eagan, MD, psychiatr a lékařský ředitel Moonview Sanctuary, v Santa Monice v Kalifornii
" Někteří lidé mohou dostat velmi zvláště poté, co se začnou učit více o lupusu a uvědomit si, že je to chronické onemocnění, "říká Dr. Eagan. "Ostatní lidé chodí do režimu hledání informací, učí se všechno, co mohou, podniknou kroky, čte všechny blogy a získají pět lékařských konzultací. Pohybují se na akčním místě. To jim může pomoci mít pocit, že mají trochu zvládnutí tohoto onemocnění. "
Můžete pomáhat vašemu milovanému vybírat směs emocí, které bude pravděpodobně pociťovat po diagnostice lupusu. "Někteří lidé jsou velmi nervózní, protože je tolik neznámých," říká Eagan. "Cítí se strašliví a starosti. Ostatní lidé mají pocit úlevy, když konečně vědí, co je špatně: "Teď vím, že se nebudem blázen." Mnoho lidí se rozzlobilo: "Proč já? Proč jsem musel dostat lupus? Jsem dobrá osoba. Zaplatím své daně. Daruji na charitu. " Pravděpodobně jediné emoce, které nebudou cítit, je radost. "
Není snadné mít lupus a není snadné být opatrovníkem milovaného s lupusem, protože musíte být připraveni na cokoliv kdykoli. Existují podpůrné skupiny pro pečovatele s lidmi s lupusem. Další informace o péči o někoho s lupusem naleznete na následujících webových stránkách:
- The Lupus Foundation of America
- Dnešní opatrovník
