Vincent Pena, 40 let, může říct, že málo lidí může: "Za čtrnáct let jsem nikdy neměl nemocný den z práce," říká manželský otec dvou . Kromě své práce na plný úvazek získala Pena rovněž práci na částečný úvazek, jakmile jeho syn chodil na vysokou školu - což znamená, že pracuje málo méně než 65 hodin týdně. Jeho odhodlání je ještě působivější vzhledem k tomu, že Pena žije nejen s jedním, ale dvěma chronickými zdravotními stavy: cukrovkou a roztroušenou sklerózou (MS).
Pena, obyvatel Garfieldu v New Jersey, byla poprvé diagnostikována s roztroušenou sklerózou v roce 2001 , přestože před třemi lety zaznamenal příznaky. Už žil s cukrovkou. Přestože se Pena chystala stát se policistou, když dostal diagnózu roztroušené sklerózy, uvědomil si, že jeho kariérní zaměření se musí změnit. "V té době lidé opravdu nerozuměli, co je roztroušená skleróza. Mysleli si, že je to jako svalová dystrofie, "říká Pena. Stále chtěl mít podobnou práci, a tak šel do práce pro vládu, která pomáhá mladým lidem, což od té doby dělá - nyní monitoruje případy mladistvých, kteří jsou v domácím vězení.
Příprava na exacerbaci roztroušené sklerózy
Pena má relapsující-remitující roztroušenou sklerózu (RRMS), což znamená, že může být relativně bez symptomů chvíli, a pak se náhle objeví exacerbace roztroušené sklerózy. Asi 85% pacientů s roztroušenou sklerózou je nejprve diagnostikováno s RRMS.
Nejlepší způsob, jak se vypořádat s MS, Pena zjistil, je vždy být připraven na další relaps. Odhaduje, že v posledních 12 letech měl zhruba šest exacerbací sklerózy multiplex, což může trvat asi tři měsíce. Ale když neví, kdy další udeří, zůstává na stráži. "Chovám MS jako hurikán - s hurikánem, narazíte na okna, zásobujete se na jídlo … je to stejné s MS, připravujete se na to tím, že užíváte své léky, zůstáváte aktivní, takové věci." jeho manželka také udržuje to, co nazývá "špatným zpravodajským souborem" s referenčními informacemi o financích, pojistném krytí a dalších důležitých skutečnostech, pokud ji bude potřebovat k přístupu. "Právě teď si užívám svůj život; Chodím, "říká. "Ale pokud přijde den, kdy to nedokážu, vím, co mám čekat."
Vzdělávání na roztroušenou sklerózu
Pena tvrdí, že kromě plánování před námi je informování o roztroušené skleróze důležité. "Když jsem byl poprvé diagnostikován s MS, nikdy jsem o tom neslyšel, ale já jsem se vzdělával sám." Pena si přečte nejnovější léčebné a výzkumné studie a účastní se studií MS v Kesslerově institutu v New Jersey, kde ho najde užitečné pro spojení s ostatními. "Snažím se mluvit s lidmi, kteří mají MS delší než já, stejně jako s lékařem," říká. Dokonce zorganizoval tým Kesslera tým 19 lidí, kteří se zúčastní letošní překážky s překážkou MuckFest MS.
Navzdory své roztroušené skleróze Pena věří, že je stále schopen dosáhnout vše, co chce udělat. "Neohrožil můj život," říká. "Musíte se připravit na nejhorší a naději na to nejlepší."
