RYCHLE FAKTY
ve 100 dětech se narodí se srdeční vadou, ale strukturální problém může být jednorázový.
Dospělí žijící s vrozenou srdeční chorobou nyní převyšují počet dětí s touto poruchou. "Musíme omezit fyzickou aktivitu."
Každý rok ve Spojených státech se asi 40 000 dětí narodí s vrozenou srdeční vadou (CHD), což je více než jakýkoli jiný typ vrozené vady, podle amerických center pro kontrolu a prevenci nemocí . Většina srdečních defektů nemá žádnou známou příčinu, ale nyní, kvůli úspěchu moderní prenatální péče a srdeční chirurgie pro novorozence, více těchto dětí přežívá až do dospělosti než kdy předtím. Dětská úmrtnost spojená s CHD klesla o téměř 60 procent v letech 1987 až 2005, zjistila studie publikovaná v časopise Journal of the American College of Cardiology.
Ale mnozí lidé, kteří se narodili s vrozenými srdečními vadami si neuvědomují, jak intenzivně pokračují jejich srdce být odlišný od ostatních. CHD není jen pediatrický zdravotní problém.
Zde je 10 věcí, které jste možná slyšeli od svého lékaře o vrozených srdečních vad u dospělých. Vrozené srdeční vady nejsou stejné.
U každé ze 1 ze 100 dětí, které se narodily s poruchou srdce - problém se strukturou srdce - může být tento stav jedinečný. Je to proto, že existuje více než 40 známých typů vrozených srdečních vad, uvědomuje si Nadaci pro děti a ještě víc, které jsou jedinečné. Během života rozdíly přetrvávají.
"Žádní dva dospělí pacienti nemají přesně stejné příznaky; každá je jejich vlastní vzácná onemocnění, "vysvětluje 63letá Paula Miller z Memphisu, Tennessee, sestra narozená vrozenou srdeční vadou. Nyní pracuje jako manažer členských služeb pro Adult Congenital Heart Association (ACHA), která poskytuje podporu dospělým se srdečními vadami.
Nejčastější srdeční vadou je atrézie a stenóza plicní chlopně, ke které dochází, když se srdeční chlopeň neotevře úplně, našel v roce 2012 národní průzkum amerických záznamů o narození. Druhým nejčastějším, podle Národního srdce, plic a krevního institutu, je komplexní vada známá jako tetralogie Fallotu. U lidí s tímto stavem má srdce otvor mezi komorami a blokádou, kde by srdce normálně vedlo k plicím, mimo jiné vad.
2. Více dospělých než děti žije s vrozenými srdečními vadami.
Možná ani nevíte, že jste se narodili s vrozenou srdeční vadou, dokud nebudete diagnostikováni v dospělosti. A jako dospělý člověk s vrozenou srdeční chorobou, můžete se občas cítit sám - ale nejste. "Již 49 let jsem nikdy neviděl žádnou jinou osobu, která byla dospělou osobou s ACHD," říká Miller, "a já jsem sestra." Nyní více než 1 milion dospělých Američanů žije s vrozenými srdečními vadami, odhadují kardiologové, zatímco počet děti s CHD jsou méně než 1 milion. Americká čísla jsou skutečně založená na sazbách v Kanadě, kde systémy veřejného zdraví sledují pacienty po celý život.
"Ve Spojených státech nemáme přesná čísla, protože neexistuje žádný systém, který by sledoval dospělé. Děti vyrůstají a ztrácejí se kvůli sledování, "říká Miller. To by mělo být brzy změněno, protože Kongres přijal zákon o kongenitálních srdečních futures v roce 2010, zákon, který poskytuje financování sledování CDC po celou dobu trvání pacienta. Zatím ale Miller říká: "Nevíme, kdo je nejstarší člověk žijící s ACH. Nemůžeme vědět. "
3. Chirurgie pro vrozené srdeční selhání není lékem.
Pokud jste měli dítě jako onemocnění srdce, potřebujete pokračovat jako dospělý. "Lékaři používají slovo" pevné ", ale nejste fixní. Nejste vyléčeni, "říká Miller, který dodává, že to je fakt o CHD, který ji nejvíc překvapil. Dospělí s CHD mohou podle ACHA zaznamenat trvalé zdravotní problémy, jako je abnormální srdeční rytmy, mrtvice, srdeční selhání a dokonce i předčasná kardiovaskulární smrt, stejně jako trojnásobné míry hospitalizace ve srovnání s ostatními dospělými.
Symptomy jsou snadno přehlíženy, protože nejsou specifické. Mohli byste pocítit bušení srdce, mít potíže s cvičením nebo se setkat s nárůstem únavy a dušnosti, podle Elizabeth E. Adamsové, DO, vrozeného kardiologa v Penn State Hershey Medical Center v Hershey v Pensylvánii. Lidé "mohou chtít pohřbít hlavu v písku," říká doktor Adams, než aby čelil možnému zhoršujícímu se srdečnímu problému.
4. Pokud jste se narodili s vrozenou srdeční vadou, vaše dospělé srdce potřebuje specializovanou péči.
Měli byste vidět kardiologa se specializovaným tréninkem na vrozené srdeční vady nejméně jednou, říkají American College of Cardiology a American Heart Association složitější srdeční vady. Ale podle ACHA pod 10% lidí narozených vrozenými srdečními vadami ve skutečnosti dostanou lékařskou péči, kterou potřebují jako dospělí. Správný poskytovatel není stejný jako obecný kardiolog, který měl v CHD pouze šest hodin přednáškového tréninku bez praktických zkušeností, říká Miller. Naproti tomu Adams měl jako dospělý kongenitální specialistu na srdce více než rok tréninku, konkrétně v případě vrozených srdečních vad pro dospělé.
Tato oblast se brzy stane novou specialitou, interní medicíny. Rychlý pohled na americkou mapu onemocnění kongenitálních onemocnění srdce pro dospělé (ACHD), který vede Adult Congenital Heart Association, ukazuje, že tato centra jsou v některých oblastech jen málo a daleko. Možná budete muset cestovat, abyste získali specializovanou péči, kterou potřebujete. Miller je z Tennessee, který má ve státě pouze dvě klinice ACHD. Navrhuje navštívit místního lékaře, ale také pomocí týmového přístupu, který zahrnuje specialisty na CHD pro dospělé. "Najděte někoho, kdo vám dovolí poslat záznamy a poté promluvte s místním lékařem," říká.
5. Život s vrozenou srdeční vadou vás nevylučuje z jiných vážných onemocnění.
Jako dospělý člověk s CHD jste stále citliví na další podmínky stárnutí, říká Miller, který překvapuje a zklamává lidi. "Myslíš si, že tohle je to, co máš, a nebudeš mít nic jiného. Můžete však vyvinout osteoporózu a onemocnění stárnutí. To se stalo, když jste starší, "vysvětluje.
Diagnóza rakoviny dělohy šokovala celoživotní srdeční pacientka Alissa Butterfassová, matka dvou malých dětí." Butterfass se narodil se srdeční vadou nazývanou transpozicí velkého plavidla. Byla jsem v bezpečí, "napsal Butterfass ve svém osobním příběhu sdíleném na ACHA," ale stále nemám imunitu proti rakovině. "6. Testy srdečního zobrazování vypadají jinak u lidí s vrozenými vadami srdeční vady
Kardiologové, kteří neměli odbornou přípravu na vrozené srdeční vady, by proto mohli vynechat důležité příznaky onemocnění. Příležitost by mohla projít právě v okamžiku, kdy jste naléhavě potřebovali například náhradu srdeční chlopně. Miller poznamenává: "Jsou zvyklí na normálně strukturované srdce. Máme funky srdce a potřebujeme zvláštní léčbu." Vady v srdeční struktuře mohou být díry v srdci, chybějící cévy, špatně tvarované srdcové chlopně nebo různá kombinace cha nges v normálním rozvržení srdce.
7. Jako dospělý člověk s vrozenou srdeční vadou musíte cvičit.
"Když jsem se zvedl, neměl jsem nikdy dovoleno cvičit," připomíná Miller. "Nyní zjistili, že cvičení je nesmírně důležité! Povzbuzují lidi k tomu, aby chodili a pohybují. "Miller navrhuje, abys pracovala se svým lékařem, abys našel bezpečný a vhodný cvičební plán. American Heart Association (AHA) uvádí, že většina lidí se srdečními vadami nemusí omezovat svou fyzickou aktivitu.
SÚVISÍ: Vrozené srdeční onemocnění: překvapivá diagnóza dospělých
8. Pokud budete starší, možná budete potřebovat kardiostimulátor. "" Nikdy mi nebylo zmíněno, že bych potřeboval kardiostimulátor, "říká Miller. "Ale ve věku 42 let jsem měl kardiostimulátor, když jsem měl dvě malé děti." Pod kůží se implantuje kardiostimulátor a používá elektrický impuls, aby pravidelně bouchal komory srdce. Abnormální srdeční frekvence, nazývaná arytmie, se může vyvinout u mnoha lidí, kteří žijí s vrozenou srdeční vadou. Velmi častá je velmi rychlá tachykardie, velmi rychlá srdeční frekvence. A jak Miller prožil, někteří pacienti s CHD budou mít fibrilaci síní jako dospělé.
Vložení kardiostimulátoru do srdce je mnohem komplikovanější u mnoha dospělých pacientů s CHD, říká Adams. "Pokud nemáte všechna správná spojení v srdci, může být mnohem komplikovanější zapojit vodiče," vysvětluje.
9. Pití alkoholu může být pro vás riskantnější, pokud jste se narodili s vrozenou srdeční vadou.
"Pití alkoholu může způsobit dehydratace a může zhoršit arytmii," říká Miller, který má nekontrolovanou fibrilaci síní - nejčastější abnormalitu srdečního rytmu. Kromě alkoholu jsou kouření a stimulanty jako kokain obzvláště nebezpečné, když žijete s vrozenou srdeční vadou. Použití IV léků přináší vaše srdce ještě vyšší riziko, podle AHA
10. Vyhledání podpůrné sítě může být životně proměnlivá událost.
"Mít pro mě podporu lidí, kteří vás chápali, že máte podporu. V mých vzpomínkách se mi líbila vášeň, "říká Miller, který nyní pracuje s ACHA. Diskusní fórum v ACHA má 8 400 členů a počítání, které pokrývají tisíce témat. Velvyslanci ACHA se srdcem srdce jsou k dispozici, aby vedli pacienty a jejich rodiny k další osobní podpoře během své zdravotní cesty. Komunita podporující sítě v AHA má také on-line fórum pro rodiče dětí s vrozenými srdečními chorobami.
