Nejdříve její revmatolog se domníval, že onemocnění zmizí do jednoho roku od diagnózy, takže Tollinchi a její rodina cítili naději. Ale až do té doby se její juvenilní revmatoidní artritida rozšířila, což postihlo zhruba 90 procent jejího těla. "" Mám to v podstatě od špiček prstů až po každou kloub v mém těle, "vysvětluje. Udělala fyzikální terapii, ale její symptomy revmatoidní artritidy se zhoršily. Vzala předepsané léky, ale nic kromě steroidů pomohlo, což způsobilo velké vedlejší účinky. Dnes žije s osteoporózou a její žaludeční výstelka je zničena.
Život s revmatoidní artritidou: Julie's Nadir
Sedm let po diagnóze revmatoidní artritidy se onemocnění stalo tak agresivním, že byla na invalidním vozíku vázána, , chodí do školy, nebo dokonce krmí nebo se obléká. Žijící s revmatoidní artritidou bylo mimo nešťastné. Tollinchi se stala depresivní, a tak se snažila ukončit svůj život tím, že předávkuje léky ve věku 17 let. To byla její nejnižší bod - a jedna říká, že se nikdy nenechá znovu oslovit. že jsem byl v bolesti, ale viděl jsem, co to rodila mé rodině a jak je zničilo, a říkal jsem, že bych nikdy nebyla tak sobecká, "říká Tollinchi, a pak se rozhodla přetáhnout život. "Tollinchi se setkal s ortopedickým chirurgem, který navrhl operaci k náhradě kolen jako jediný způsob, jak zmírnit onemocnění."
Život s revmatoidní artritidou: hledání její cesty Zpět
jejích bolestí a vyvedla ji z invalidního vozíku, její kolena byla přilepená, takže chůze byla obtížná a způsobila jí bolest v páteři.
Tollinchi podstoupil chirurgickou výměnu kolen i levého bedra a pak prošel rehabilitací. "Musel jsem se naučit znovu chodit," říká tak dlouho, když jsem chodil normálně, že jsem opravdu nevěděl jak. "Po celou tu dobu na invalidním vozíku dokázal Tollinchi jen popsat, že může znovu chodit jako" nebe ".
Další svobody následovaly: sprchování a oblékání A Tollinchi věděl, že potřebuje najít způsob, jak zůstat pozitivní, zmírnit stres a uzdravit její duši, protože její tělo se začalo opravovat samo od poškození revmatoidní artritida. Začíná psát v časopise pravidelně; ve dnech, kdy jsou její ruce příliš napuštěné, píše své myšlenky na svůj počítač.
Poslouchá také hodně hudby, o níž říká, že opravdu zvyšuje náladu. A ráda řídí. "Když se cítím, že už to už nemůžu vzít, půjdu do auta a pojedu dlouhou cestu." Snaží se také cvičit, chodit a dělat cvičení v bazénu.
"Naučil jsem se, jak se vypořádat jen tím, že se zabývá tím, že to je život a buď sedíte a plakat celý den nebo žijete svůj život co nejlépe můžete s tím, co máš, "říká.
Mít podpůrný systém její rodiny byl neocenitelný. Její matka byla s ní po každém kroku. Její otec ji vzal na lékařské schůzky a návštěvy na fyzickou terapii. A její malý bratr "mi přejel vlasy a nakrmil mě, když jsem se nemohl krmit," vysvětluje. Její sestra je její kamarádka. "Byly mi opravdu silné," říkáRevmatoidní artritida postihuje lidi všech věkových skupin a symptomy revmatoidní artritidy se mohou pohybovat od mírného až po úplné postižení. Když říkáte "revmatoidní artritida", lidé "myslí na staré lidi - nerozumí tomu, že ovlivňují lidi na této Zemi a někteří lidé ji mají od dětství," říká Tollinchi.
Žádá, t rozsudek - mnozí nemohli pomoci, ale zírali na mladou dívku na invalidním vozíku a divili se, co je v ní špatně - a že byli více vzdělaní o revmatoidní artritidě.
Žijící s revmatoidní artritidou: léčba pak a teď
Tollinchiho zkušenosti představují frustraci, která je často součástí života s příznaky revmatoidní artritidy. "Lékaři nevěděli, co mám dělat se mnou," řekla a podívala se zpět. "Snažil jsem se všechno, co vyšlo - všechny nové experimentální drogy, injekce, všechno, co by mohlo pomoci."
jako je například akupunktura, bylinné čaje, hluboké tkáňové masáže a ležící v hyperbarické komoře. "Většina z nich nefungovala, ačkoli ona říká, že akupunktura pomáhá na chvíli.
Tollinchi si podala injekce biologického léku etanercept (Enbrel) a užívá léky a vitamíny každý den, snaží se jíst zdravou stravu s množstvím bílkovin, i když omezuje červené maso, jednu z jejích oblíbených jídel, pravidelně cvičí a říká, že bude jen chůze, plavání, jízda, psát a být každý den vděčný za všechno, co má a za všechno, co dokáže.
