Sanjay Gupta: Více než doktor: Životní průvodce po ankylozující spondylitidě |

Anonim

Málokdo doktor rozumí svým pacientům tak, jak to dělá Muhammed Khan. Reumatolog v nemocnici MetroHealth společnosti Case Western Reserve University zaobchází s pacienty s ankylozující spondylitidou nebo AS. On také žije s pokročilým případem samotné nemoci.

Ankylozující spondylitida je zánětlivá forma artritidy. Charakteristickým znakem onemocnění jsou kostnaté výrůstky mezi obratlí. Způsobují to, že páteř je ztuhlý. Existují léčebné postupy ke zpomalení progrese onemocnění, ale neexistuje lék.

Většina pacientů Dr. Chana má lepší pohyb než on. On bojoval s obzvláště těžkou formou ankylozující spondylitidy již více než 50 let. "Nemám naprosto žádnou pohyblivost páteře, včetně krku," říká Khan. "Nemůžu ani přikývnout hlavou. Pokud budu muset přikývnout hlavou, budu muset ohýbat kyčelní klouby. "

Nemůže se ohýbat, aby si svázal boty nebo otočil hlavu, aby se podíval přes rameno. Nemá skoro žádnou schopnost rozšiřovat hruď, takže "když dýchám, dýchám přes membránu," říká.

Ale jeho stav mu dovoluje nabídnout pacientům poradenství a poradenství, které přesahují medicínu. Ví, že pacient, kterého dnes vidí, nedokáže dostatečně otočit hlavu, aby zjistil, jestli je někdo na svém slepém místě, když jede. Koupil si ještě zrcadlo s širokým pohledem? Ne? Potřebuje, a pokud se tak nestane, Khan mu půjčí svůj vlastní.

Khan začal pociťovat bolest v zádech a boky, když mu bylo 12 let a žilo v jeho rodném Pákistánu. Řekl lékařům, že se cítil horší, když byl stále, než když byl aktivní a nejhorší ze všeho v noci. Ortopedové, s nimiž se poradili, nepoznali nemoc.

Když začal pociťovat bolest na hrudi (protože jeho páteř už netrpěl hlubokým dechem), ošetřovali ho lékaři za tuberkulózu. Když se to ukázalo jako neúčinné, začali rok intravenózních infuzí dováženého medu, který byl pak věřil, že má léčivou hodnotu. "" Neměl žádný vliv na moje nemoc, ale jsem tak vždy sladký, "vtipky Khan . "Med stále musí být v mých žilách."

Teprve poté, co začal lékařské studium, nalezl Khan revmatologa, který mu dal správnou diagnózu. Jakmile byl řádně léčen, jeho stav se stabilizoval. Nabízí stejný slib svým vlastním pacientům.

Léky mohou zastavit zánět, ale pacienti musí stále pracovat, aby udrželi svou mobilitu. "Spát na pevné posteli, nekouřit vůbec, dělat hluboké dýchání, plavání je ideální cvičení a vyhýbat se kontaktním sporům," říká Khan. "Všechny tyto věci jsou důležité, protože jakmile kontrolujete zánět, musíte udržet normální držení těla co nejlépe."

Samozřejmě, čím dříve je diagnóza, tím dříve pacient může zastavit progresi onemocnění, takže vědomí AS je zásadní.

Khan napsal dvě knihy o ankylozující spondylitidě, jednu pro lékaře a jednu pro pacienty. On také navrhl webovou stránku pro výuku pacienta pojmenovanou podle genu HLA-B27, který je úzce spojen s onemocněním.

U lidí s ankylozující spondylitidou znamená pozdní diagnóza ztracená mobilita, takže Khan má ve svém poslání vzdělávat ostatní. Navzdory své vlastní slabosti cestuje Khan po celém světě, aby pomohl zdravotnickým profesionálům učit se rozpoznat příznaky AS. "" Byla jsem na všech kontinentech a každé zemi v Evropě, "říká," ačkoli to pro mě není snadné dní k cestování. "

arrow