Sociální pracovník s MS vrátil |

Sociální pracovnice Anne-Elizabeth Straub má MS a provozuje skupinu podporující MS.

Klíčové Takeaways

Sdílení příběhů je skvělý způsob, jak dát a získat podporu žijete s chronickým onemocněním.

Neporovnávejte se s ostatními; všechny členské státy jsou jiné.

Když členové roztroušené sklerózy Anne-Elizabeth Straubové (MS) podporují skupinovou diskusi o jejich únavě, ví přesně, co to znamená. Straub, licencovaná klinická sociální pracovnice v New Yorku, byla diagnostikována s ČS v roce 1983, kdy byla v jejích pozdních třicátých letech. V té době se její sociální práce zaměřovala na adopce, pěstounskou péči a předškolní zařízení pro chudé. Poté, co byla diagnostikována, začala soustředit své úsilí na ostatní s MS.

"Když jsem získala více zkušeností s vlastními MS, účastnila jsem se MS programů jako klient a uvědomila si, že mám co nabídnout, postupně jsem se stala více "

V současné době vede skupinu podporující MS pro ženy nad 40. Skupina má asi 15 členů.

Hodnota sdílených zkušeností

Straub, nyní 70 a obyvatel Brooklynu, nezabývá se svými vlastními příznaky nebo zkušenostmi s MS, když se skupina setká. "Ale myslím si, že můj MS nabízí ženám ve skupině další úroveň pohodlí," říká. "Mám zvláštní poznatky. Chápu, o čem mluví, když mluví o svých příznacích, zatímco někdo, kdo o tom teprve ví, to ne. "

Straub říká, že nikdy neoznámila své podpůrné skupině, že má MS, ale když skupina (ať se setkávají telefonicky), to bylo zřejmé, protože Straub používá skútr.

Ačkoli všichni s MS mají jiný zážitek, Straub říká, že její průběh onemocnění byl poměrně typický: Začal s dvojitým viděním a necitlivostí na jedné straně těla. Tehdy si myslela, že měla mrtvici. "Byl jsem překvapen, když jsem se podíval do zrcadla a tvář mi neunikla," říká. Brzy poté byla diagnostikována MS.

V té době měl Straub málo možností léčby. Ale v průběhu let je k dispozici řada léků a ona s nimi měla úspěch. Neměla však přejít na některé z nejnovějších léků, protože se staršími dělá dobře. A ona neměla žádné exacerbace po dobu alespoň šesti let, říká.

SOUVISEJÍCÍ: Jak nalézt emocionální podporu, když máte MS

Mať první znalost této nemoci je výhodná pro lidi, kteří poskytují MS emoční podporu, říká Barbara Giesserová , MD, lékařka ředitelky Marilyn Hilton MS Achievement Center v UCLA, programu neurologického oddělení UCLA a kapitoly jižní Kalifornie z Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.

"Ať už to mají, nebo možná mají rodinného příslušníka, který je to trochu více v souladu s konkrétními problémy, kterým obyvatelstvo čelí - trochu více si uvědomuje, že rozhodnutí, která ve skupině musí udělat, a je pro ně citlivější, "říká doktor Giesser. Skupiny podpory Diskuse O

Straub se líbil, když se skupina podpory setkala osobně, ale poté, co si vzala volno z důvodu operace kolena, zjistila, že je snazší obnovit schůzky prostřednictvím týdenních konferenčních hovorů. "Pěkná věc na telefonu je, že bez ohledu na to, jak cítím nebo cítím, můžeme to udělat," říká. "To funguje dobře pro mě a pro členy."

Skupina rozhoduje o kterých tématech mluvíme, ačkoli jeden zvlášť vyniká: "Každý chce hovořit o lécích - kdo je na tom, co je jejich zkušenost, jaké jsou jejich obavy?" říká Straub. "Někdo bude říkat, že jejich doktor si myslí, že by mohli jít s touto medikací - co si ostatní myslí?" Když jeden z členů skupiny zemřel a jiný nebyl schopen pokračovat kvůli zhoršujícím se zdravím, smrt a progrese MS se staly tématem diskuse na několika zasedáních, říká Straub.

Jak se mluvit se svým lékařem, aby mohl poslouchat, často také přijde. Stejně tak dochází k menopauze a dalším obavám, které se týkají žen nad 40 let žijících s MS. "" Některé z problémů MS a menopauzy se překrývají, "říká Straub. Studie na téma roztroušenou sklerózou

v říjnu 2015 nalezla možné zhoršení příznaků MS po menopauze, měřeno stupnicí Kurtzke rozšířeného stupně invalidity (EDSS).

Vyvarování se porovnání MS zkušenost je jiný, Straub se nepředpokládá, že se dozví, co se děje uvnitř některé z jejích členů skupiny. Nikdy se neporovnává s těmi ve skupině a odradí ostatní od toho, aby tak učinili. "" Srovnání není tak užitečné, jako identifikace základních otázek, na které se všechny mohou vztahovat, "říká. Například jeden člen skupiny nemusí být úplně schopen opustit postel bez pomoci, zatímco jiný může mít bolest, ale být zcela mobilní. Každý může přispět svými zkušenostmi "Všichni můžeme využít zdrojů, které sdílíme, abychom zlepšili náš život bez ohledu na to, jaký je náš mobilní status," říká Straub