Oblečení do boje proti revmatoidní artritidě - Centrum revmatoidní artritidy -

Max Hamburger byl 13 let, když jeho táta už nemohla hrát s ním.

"Nemohl mě hodit míč, nemohl chytit míč, nemohl jít se mnou bowling," říká v době, kdy jeho otec vyvinul revmatoidní artritidu. "V tom okamžiku bylo velmi málo, co bylo možné udělat, a tak jeho klouby byly velmi zničeny. Díval jsem se na to, jak zemře příliš brzy. "

Když viděl, že jeho otcový boj s RA, měl pravděpodobně" obrovský vliv "na rozhodnutí Hamburgeru stát se doktorem, říká. A jako způsob, jak lépe porozumět tomu, co jeho otec prošel - a co jeho pacienti s RA nyní prožívají - Hamburger, revmatolog z Long Island, NY, souhlasil s pokusem o oblek určený k napodobování zkušeností s životem s RA pro každodenní zdraví Stephanie Sy.

Pochopení revmatoidní artritidy

Podle amerických center pro kontrolu a prevenci nemocí žije asi 1,5 milionu Američanů s RA, autoimunitní porucha, která způsobuje bolest, ztuhlost, otoky a ztrátu společné funkce. > "Rheumatoidní artritida je jednou z nejběžnějších forem zánětlivé artritidy," říká Dr. Hamburger. "Úkolem imunitního systému je bránit nás před nemocemi, avšak v RA je imunitní systém nějakým způsobem podveden, aby si myslel, že by někteří z nás neměli být."

Nejvyšší věk nástupu RA je koncem třicátých let do počátku čtyřicátých let, ale dospívající mohou také rozvíjet. Hamburgerův otec byl 40 let. "Viděl jsem, že lidé začali s první epizodou do devadesátých let," říká. "Nerespektuje věk."

Léčba RA neexistuje, takže léčba se zaměřuje na zvládání bolesti a zánětu, minimalizaci poškození kloubů a zpomalení progrese onemocnění. Mezi léčivé přípravky používané k léčbě RA patří antireumatické léky modifikující onemocnění (DMARD), jako je methotrexát a sulfasalazin; biologové jako Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) a Remicade (infliximab); kortikosteroidy; a protizánětlivé nesteroidní léky (NSAID) jako aspirin a naproxen

RA zkušenosti

"RA Experience Suit" se nosí s rukavicemi, které omezují zápěstí a pohyb jednotlivých prstů, boty, které zpevňují klouby kotníku, a límec, který omezuje pohyb krku. Jednodílné oděvy jsou určeny k simulaci tuhosti, ztráty pohyblivosti a únavy společné s touto poruchou a byly vyvinuty německým párem, pacientkou RA Dr. Gabriele Briedenovou a revmatologem Dr. Matthiasem Oraschelem-Briedenem. . Brieden uvedl, že nápad pro oblek přišel poté, co ona a její manžel si uvědomili, že odborníci v oblasti zdravotnictví a jiní nevěděli o každodenních výzvách, kterým čelí pacienti s RA, podle tiskové zprávy.

Po několika minutách v obleku je Hamburger dýchání je namáhavé. "Je to vyčerpávající," říká. "Nepohodlí v ramenou, loktech a kolenech … v ruce nemám pružnost. Neexistuje žádná část, která by se necítila nepříjemně, s výjimkou vrcholu mé hlavy. "

Hoblování a ztuhlé nohy, Hamburger najde nejjednodušší aktivity, jako například chodit z jeho konferenční místnosti do kanceláře, psát na klávesnici počítače, která telefonuje nebo dokonce sedí, je obtížnější. "Moje krok je třetina toho, co by mělo být. Nemůžu dostat ruce, aby se pohybovaly tak, jako obvykle - taky se zasekly, takže je to neuvěřitelně omezující. "

Lidé s RA musí pracovat třikrát těžší, aby se pohybovali v kloubech než ti, Poznamenává Hamburger. "Přesto onemocnění poškozuje jejich svaly; oni skončí se svaly, které nejsou dobré a klouby, které mají vysokou odolnost proti pohybu. "

" [Kvůli] byste měli mít pocit, že jste trpěliví, "říká Hamburger. "Dělá velmi dobrou práci."

Revmatoidní artritida: Perspektiva pacienta

Bess Schear ví všechny o omezujících aspektech revmatoidní artritidy. Jen 24 let a novomanželka v době své diagnózy v roce 1983, Schear absolvovala taneční kurzy a doufala, že učí tanec, když začala bolest v pravém rameni. "" Najednou jsem začal cítit bolest v mém prstem - v palci, pak moje pinkie. Moje pravá ruka byla zasažena mnohem víc než levá, "říká. "Začal jsem být v bolesti, vážná bolest."

Reumatoidní artritida má tendenci běžet v rodinách a Schearova sestra už byla diagnostikována poruchou, říká: "To nebyl úplný šok."

Ještě 51 let, Schear říká, že RA měla velký vliv na její život. "Jsem kuchař," říká, "ale nemůžu se dostat nahoru - musím stát na stoličce, abych dostal svou sójovou omáčku a svůj sezamový olej. Nemůžu se dostat ke svému wokovi, nemůžu se dostat do mých sutých pánví. "Kromě toho, že způsobuje bolesti kolena a zády, nemoc postihla nohy. "Vzpomínám si, že jsem si koupila nové boty, které se v obchodě cítily skvěle - měkké - a pak se jen pokoušeli jít po ulici koupit nějaké věci. Bolest, ve které jsem byla, nemohl jsem tomu uvěřit. "Když jí byla diagnostikována první, Schear říká, že nástroj jako RA oblek by pomohl jejím doktorům pochopit, co prochází. "Brzy se lékaři, kteří jsem viděli, se jim líbilo:" Vezměte si tento med a budete v pořádku. " Takovýto oblek může skutečně simulovat bolest a tuhost a utrpení, které pacient RA prochází. Nemůže skutečně někdy říkat lékaři, jaké to je být žít s onemocněním, jako je RA, ale může zvýšit jejich empatii. "

Lepší budoucnost pro pacienty s RA

Hamburger říká, že od jeho raného tréninku, novější léčebné možnosti usnadnily pacientům s revmatoidní artritidou

"Když jsem začal v roce 1976, to, co jsme pacientům mohli nabídnout, bylo málo drahé," poznamenává. "To se změnilo nesmírně. Když sedím s pacientem s RA - zvláště když se k nim dostanu brzy - jsem oprávněně optimistický. Pokud s tímto pacientem spolupracujeme společně, jejich výhled je dnes velmi dobrý. A ona se bude lépe s novějšími léky, které přicházejí. "

Schear, který zkusil mnoho léků na léčbu RA předtím, než našel jednu, která pro ni pracovala, souhlasí. Nyní říká: "Můžu dostat mé ponožky, můžu si dát sám pohovku a ty malé vítězství jsou tak nádherné."

"Je tu vždy málo z mého, co říká:" Hele, přeji si Mohli jsme to udělat pro svého otce, "říká Hamburger. "Ale založili jsme fond v názvu mých rodičů s Arthritis Foundation a snažím se udržet jeho paměť blízko, zatímco dělám to, co dělám."

Nosit oblek, říká, pouze posílil toto odhodlání pomoci RA pacientů. "To změní můj pohled na všechno, co dělám."

Myslíte si, že na sobě oblek určený k tomu, aby poskytl zkušenosti s tím, že má zdravotní stav, může pomoci lékaři udělat více empatické? Co si myslíte, že by se doktor mohl naučit tím, že "chodí po vašich botách"? Dejte nám vědět v komentářích