Co si přejete, ostatní chápou o ankylozující spondylitidě

Getty Images

Nenechte si ujít tuto skutečnost

Léčba ankylozující spondylitidy: Pokud byste zkusili doplňky? Ankylozující spondylitida

Sledujte: Jóga představuje posílení flexibility a mobility

Přihlaste se k našemu životu s chronickou bolesti Newsletter

Děkujeme, že jste se přihlásili

"Vypadáte dobře." "Vy jste líní." "Každý má někdy bolest v zádech."

Mnoho lidí s ankylozující spondylitidou slyšela tyto typy pocitů a přálo, aby lidé věděli o pravdě o stavu, což je forma které způsobují zánět a bolest v celém těle, stejně jako oslabující únavu.

Zde je to, co skuteční lidé žijící s ankylozující spondylitidou chtějí ostatní vědět:

Nemusím vypadat "nemocně", ale to neznamená, že se cítím dobře:

Lidé, kteří mají ankylozující Spondylitida často nemá deformity, pokud není podmínka závažná a jejich trny jsou spálené. Protože jeho páteř není roztavený, Steven Newman, 31 let z Clevelandu, říká, že jeho ankylozující spondylitida není pro většinu lidí zřejmá. Takže, říká, lidé mu často říkají: "Vypadáš dobře. Zní to OK. Jsi si jistý, že jsi nemocná? "

Newman říká, že ho chtějí reagovat hněvem:" Promiňte, ale neudělám bolest. "Newman má dobré dny a špatné dny a za špatné dny těžko se pohybuje, říká. V těchto dnech si zejména přeje, aby "lidé byli méně kritičtí." Bolest nikdy nezmizí: Mark Clinton, 61 let, z Calera, Oklahoma, žil s bolestí ankylozující spondylitidy téměř 30 let . On popisuje jeho bolest jako nudná bolest, která se nikdy neztratí. "Je to něco, co zůstává se mnou po celou dobu," říká. "Mohu z ní jen zřídka uniknout." Clinton si přeje, aby ostatní chápali jeho chronickou bolest, protože vysvětluje jeho náladu občas. "V dobrých dnech se usmívám a držím "Ne, to není zranění, které se bude hojit: Amanda Podlesný, 32 let, z New Yorku, tvrdí, že někteří lidé si mylli její ankylozující spondylitida za zranění. "Myslí si, že jsem spadl po schodech, když jsem byl opilý," říká Podlesný, který potřeboval pět operací pro boj s ankylozující spondylitidou. Ale nedovoluje, aby se k ní dostaly nevědomé nebo přemýšlející komentáře. Místo toho trpělivě vysvětluje základy ankylozující spondylitidy. "Pokud mám vzplanutí, vysvětluji, co je vzplanutí," říká. "Uvědomuji si, že je to součást mého života a že artritida bude se mnou navždy pomáhá hodně," říká.

Musím prosadit bolest: Donald Bredlow, 62, York, Pennsylvania , říká, že lidé si myslí, že je schopen dělat věci, které opravdu není kvůli bolesti a únavě jeho ankylozující spondylitidy. Naštěstí říká, že když pracuje ve stavebním řízení, může pracovat, i když mu to zabere "Já se jen snažím tvrdší, než mnozí lidé," říká, ale pokud jde o hraní se svými vnoučaty, to může být problematické. "Mám potíže s tím, že jim nic nedělám," říká. "Léky mohou být důležitou součástí řízení ankylozující spondylitidy," říká Anca Askanase, MD, MPH, revmatologička na ColumbiaDoctors v New Yorku a zakladatel a ředitel společnosti Columbia University Medical Centrum klinických studií reumatologie.

To je i že lidé s ankylozující spondylitidou se učí, kdy se sami pustit a kdy odpočívat, dodává Dr. Askanase. "Na to není žádný vzorec," říká. "Každý si to musí vyřešit sám - to, co mohou prosadit a co nemohou." Mluvit o ankylozující spondylitidě

Mluvit s ostatními o ankylozující spondylitidě je zřídka snadné, říká Rupali Soeters, PT, PhD, fyzikální terapeut v nemocnici pro speciální chirurgii v NYC, která má ankylozující spondylitidu. "Je těžké vysvětlit, jak se cítíte, když vypadáte naprosto dobře zvenčí," říká. Newman říká, že nechce vypadat jako kňučet nebo se cítí, jako by hledal soucit. Nebo že je líný, což si někteří lidé mohou myslet, když nerozumí tomu, jaká je ankylozující spondylitida, dodává. Pokud však máte ankylozující spondylitidu, je důležité, aby rodinní příslušníci, přátelé a spolupracovníci věděli vašeho stavu, protože existují určité neobvyklé vlastnosti ankylozující spondylitidy, které nejsou běžně známy, "říká Rajesh G. Arakal, MD, chirurg na páteři v Institutu Texas Back v Planu v Texasu.

Například menší poklesy nebo trauma musí být protože mohou vytvořit závažné život ohrožující nebo neurologicky ohrožující stavy, včetně krvácení, hematomu nebo neurologického poranění, říká Dr. Arakal. A "mohou pocházet z drobných výletů a nemusí nutně znamenat vysokorychlostní motorovou dopravu."

MUDr. Lynn M. Ludmerová, revmatologka Mercy Medical Center v Baltimore, MD, podporuje její pacienty ankylozující spondylitidou, která přináší své blízké alespoň na pár z jejich jmenování, aby mohli lépe porozumět stavu. Také povzbuzuje své blízké pacienta, aby se dozvěděli všechno, co mohou o ankylozující spondylitidě. "" Naštěstí má American College of Rheumatology a artritida Foundation dobré materiály pro pacienty a poskytuje podporu jednotlivcům s diagnostikovanou artritidou a jejich rodinami ", říká .