Obsah:
- "Myslím, že první chyba, kterou jsem udělala, byla věřit, že život, "říká Seamus Mullen, oceňovaný šéfkuchař, restauratér a autor knihy
- Než byla diagnostikována RA, byl Neils úspěšným běžecníkem na dlouhé vzdálenosti směřujícím ke kolegiální soutěži. Byla diagnostikována s RA během prvního ročníku vysoké školy. Neils říká, že její největší výzva fyzicky nebyla schopná běžet. "Po tom, co jsem se na to zlobil a popíral, jsem se dozvěděl, že musím přijmout, co se děje s mým tělem. Přemohl jsem své fyzické problémy tím, že jsem změnil mysl, který mi pomohl být duševně silný, "říká.
- "Počínaje okamžikem diagnostiku, když se dozvíte, že máte celoživotní onemocnění, je to všechno velmi neskutečné, "říká Espinoza. "Takže musíte mít s sebou trpělivost, protože některé věci, které byly předtím snadné, jako třeba sprchování, budou v budoucnosti náročné."
- " Jako pacienti jsme získali právo na špatné dny. A zejména proto, že se jedná o chronický stav, nastane špatné období, "říká Brewington. "Ale jen proto, že je špatný den, neznamená, že máš špatný život. Stále ještě lyžuji, pracuji na plný úvazek, cestuji na kole, vlastním domem, cestuji, běžím Pain Talks, trampovat a obhajovat, protože se rozhodnu definovat můj život jako pacient - moje onemocnění se jen těší na jízdu! "
- "Vzdělávejte se o nemoci a pracujte s týmem lékařů, abyste dosáhli svých cílů v oblasti kvality života," říká Neils. Espinoza také doporučuje získat další stanovisko od jiného revmatologa, ale pokud nemůžete najít další, s nímž byste mohli mluvit, možná budete chtít mluvit se svým lékařem o vašich obavách.
- Po diagnóze artritidy , najít důvěryhodnou on-line podpůrnou skupinu, abyste se dozvěděli, co je opravdu ráda žít s onemocněním, říká Espinzoa. "Komunita online se stane vaší rodinou a budete se přátelit po celém světě, kteří bojují se stejnou nemocí. Všichni se vzájemně rozumíme, nabízíme vzájemnou podporu a pomáháme společně řešit problémy, "říká Espinoza.
Klíčové Takeaways
Po artritidě diagnostika, ujistěte se, že dostanete druhý názor, říká Espinoza.
Vyvarujte se nemoci - jste nejlepším advokátem.
Zjistěte, jak to je žít s artritidou tím, že najdete skupinu online podpory. > Těžká bolest, ztuhlost kloubů a otok jsou jen některé z příznaků, které můžete při artritidě očekávat. Tento stav může také zvýšit riziko pro problémy duševního zdraví, jako je deprese a osamělost, ale prognóza nemusí být tak ponurá. Abychom získali přehled o tom, jak žít plný život při zvládnutí nemoci, požádali jsme čtyři úspěšné, produktivní lidi - kteří mají také chronickou artritidu - sdílet strategie, které jim udržují fyzickou i duševní sílu. Jejich tipy vás mohou inspirovat, i kdybyste neměli tento stav.
Buďte v kontrole vašeho zdraví, ale nechoďte to sám
"Myslím, že první chyba, kterou jsem udělala, byla věřit, že život, "říká Seamus Mullen, oceňovaný šéfkuchař, restauratér a autor knihy
Hero Food ." Opravdu jsem se cítil, jako by byl koberec vytažen ze mne a že už nikdy nebude schopný dělat to, co jsem jednou miloval dělat. " V roce 2007, po prožívání chronické bolesti v celém těle, Mullen byl diagnostikován s revmatoidní artritidou. Stav se objevuje, když imunitní systém napadá tkáň v kloubech, způsobuje zánět - a případně také ovlivňuje další orgány v těle. "Opravdu si přeji, abych se brzy seznámil s dalšími lidmi, kteří žili a fungovali s RA, a že jsem se dozvěděl více o tom, co mohu udělat jako jednotlivce na léčbu onemocnění, spíše než tak silně závisí na lékařskou komunitu za odpovědi, "vysvětluje Mullen.
Pokud jste mladá osoba, která právě dostala diagnózu, pochopte, že nejste sami. Triatlata Dina Neils z Elk Grove, Kalifornie, byla diagnostikována s RA ve věku 18 let během prvního ročníku vysokoškolského studia. Po diagnóze Neilsova doktorka jí řekla, že už nikdy neběží a bude jí na invalidním vozíku kolem poloviny dvaceti let. "Přeji si, abych se více vzdělával o této nemoci a o on-line komunitách, jako je CreakyJoints," říká Neils, který také produkuje blog Titanium Triathlete.
Aimée Espinoza, ambasador Aimée Espinoza z San Clemente, Kalifornie , byla poprvé diagnostikována s mladistvým RA ve věku 14 let. Nyní 27 let Espinoza říká, že si přeje, aby v té době získala další názor od jiného revmatologa. "Ale já jsem byla tak zoufalá na odpovědi a rychlé řešení, které jsem udělal, co mi řeklo můj revmatolog. Vzal jsem léky bez toho, abych položil otázky, aniž bych zkoumal a aniž bych věděl, jaké by mohly být vedlejší účinky pro mě, "říká Espinoza, který také píše blog Fit Aimée RA.
V roce 2003 Alan Brewington z Boise, Idaho, nohy při skalním lezení. Pád měl na jeho těle zničující mýtné a během několika příštích let zaznamenal chronickou bolest a vydržel řadu nápravných operací. "Jako pacient s chronickou bolestí a artritidou je někdy neuvěřitelně obtížné vidět minulost," říká Brewington, který později založil Pain Talks, místo, které používá příběhy pacientů o artritidě, které pomáhají vychovávat ostatní o této nemoci.
pravděpodobně silnější, než si myslíte
Než byla diagnostikována RA, byl Neils úspěšným běžecníkem na dlouhé vzdálenosti směřujícím ke kolegiální soutěži. Byla diagnostikována s RA během prvního ročníku vysoké školy. Neils říká, že její největší výzva fyzicky nebyla schopná běžet. "Po tom, co jsem se na to zlobil a popíral, jsem se dozvěděl, že musím přijmout, co se děje s mým tělem. Přemohl jsem své fyzické problémy tím, že jsem změnil mysl, který mi pomohl být duševně silný, "říká.
"Daleko největší výzvou bylo zjištění toho, co jsem mohl a nemohl udělat," říká Mullen, šéfkuchař a majitel za oblíbenou restaurací Tertulia v NYC. "Časem jsem si uvědomil, že je hodně, co mohu udělat, pokud jde o stravu a životní styl, abych omezil účinky onemocnění a v mém případě nakonec vystoupil z léčby a přestal mít příznaky nebo dokonce ukazoval ukazatele moje krev. Byla to obrovsky složitá cesta, ale ta se vyplatila, "říká Mullen. Máte-li zájem o změnu nebo zastavení léčby, nejprve promluvte se svým lékařem, který vám pomůže vést správnou cestu.
V SOUVISLOSTI: Nejlepší potraviny pro zdravý imunitní systém
Po diagnostice RA, že nyní má chronický zdravotní stav, který by mohl postihnout nějaký orgán v jejím těle. "Opravdu jsem si myslel, že bych neměla postižení tou chorobou, ale brzy jsem se dozvěděla, že nejsem neporazitelná - bolest, únava a deprese převzala osobu, kterou jsem byl," říká.
"Největší problém pro mě protože moje diagnóza si pamatuje, že postoj je volbou, a ne něco, co se bolesti rozhodnou, "říká Brewington. Po jeho diagnóze zažil těžkou bolest a odpověděl tím, že vylezl na gauč. "Myslel jsem si, že nejlepší volbou akce bylo ukončit fyzické a duševní obtíže ve špatných dnech, ale teď vím, že mám mnohem více možností," říká.
"Počínaje okamžikem diagnostiku, když se dozvíte, že máte celoživotní onemocnění, je to všechno velmi neskutečné, "říká Espinoza. "Takže musíte mít s sebou trpělivost, protože některé věci, které byly předtím snadné, jako třeba sprchování, budou v budoucnosti náročné."
Špatný den neznamená špatný život
" Jako pacienti jsme získali právo na špatné dny. A zejména proto, že se jedná o chronický stav, nastane špatné období, "říká Brewington. "Ale jen proto, že je špatný den, neznamená, že máš špatný život. Stále ještě lyžuji, pracuji na plný úvazek, cestuji na kole, vlastním domem, cestuji, běžím Pain Talks, trampovat a obhajovat, protože se rozhodnu definovat můj život jako pacient - moje onemocnění se jen těší na jízdu! "
Buďte vlastní nejlepší advokátem
"Vzdělávejte se o nemoci a pracujte s týmem lékařů, abyste dosáhli svých cílů v oblasti kvality života," říká Neils. Espinoza také doporučuje získat další stanovisko od jiného revmatologa, ale pokud nemůžete najít další, s nímž byste mohli mluvit, možná budete chtít mluvit se svým lékařem o vašich obavách.
Po diagnóze artritidy , najít důvěryhodnou on-line podpůrnou skupinu, abyste se dozvěděli, co je opravdu ráda žít s onemocněním, říká Espinzoa. "Komunita online se stane vaší rodinou a budete se přátelit po celém světě, kteří bojují se stejnou nemocí. Všichni se vzájemně rozumíme, nabízíme vzájemnou podporu a pomáháme společně řešit problémy, "říká Espinoza.
Neils doporučuje komunitu pro pacienty s artritidou CreakyJoints pro své přesné a informativní zdroje a podporu členů skupiny
Brewington našla podporu hledáním stránek sociálních médií pro lidi v podobných zdravotních situacích. "Vždy existuje nějaký pacient nebo advokát ochotný mluvit téměř 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Velké hashtagy, které můžete sledovat na Twitteru, patří #chroniclife, #painsomnia nebo #spoonie. Jsme všichni tady, abychom vám pomohli a podpořili, prostě se zeptat, "říká.
A nezapomeňte, že nejste sami, říká Mullen. "Může se cítit hrozně být sám, ale existuje mnoho dalších, kteří skutečně chápou, čím procházíte. Najděte je, setkajte se s nimi a sdílejte s nimi svůj příběh. "
