Odborné tipy pro usnadnění stresu na čekání na transplantaci srdce |

Alamy

Rychlé fakty:

čekací doby pro transplantaci srdce se liší podle stavu pacienta, typu krve, zeměpisné oblasti a dalších. "Mnoho transplantačních pacientů truchlo pro dárce orgánů a rodinu dárce.

Více než 2000 transplantací srdce se provádí každý rok ve Spojených státech, podle United Network for Sharing Organs ).

Ale než se dostanete k transplantaci srdce, čekání na nové srdce po srdečním selhání (kvůli jakémukoli stavu) může být vyčerpávající a emocionálně a fyzicky náročné, protože pacienti, lékaři a další zdravotničtí odborníci dobře vědí.

Zde pět odborníků na transplantaci srdce, včetně transplantačních chirurgů, sdílejte tipy z jejich zkušeností s pacienty.

1. Nasedněte na pomocný personál

Kdykoli máte otázky, volejte někoho na tým pro transplantaci srdce, říká Tamara Kelley, RN, koordinátor transplantace srdce na Kalifornské univerzitě v San Francisku. "Nedovolte, aby se věci vážily v mysli a nikdy se nebojte pomoci pomoci," říká.

Většina pacientů prochází "vysokými výškami a nízkými minimami," říká Kelley. Takže její tým zahrnuje psychiatry a sociální pracovníky, kteří jsou všichni naladěni na to, co někdo čeká na transplantaci srdce může procházet. "" Je to spousta mluvení a hodně ujištění, "říká o své práci.

2. Převezměte si kontrolu nad tím, co můžete

Přestože se vám zdá, že když jste na tom seznamu čekání na srdci, nemůžete mít nic pod kontrolou, podívejte se na něco, co můžete ovládat, navrhne Kelley.

Vzpomíná si na jednu ženu, která byla léčena pro srdeční selhání po dobu 25 let; když se žena náhle zhoršila, jí bylo řečeno, že potřebuje zařízení srdce známé jako pomůcka pro levé komory (LVAD) - a nakonec transplantaci srdce. Zpráva nebyla neočekávaná, ale když jste ji poprvé slyšeli, můžete se cítit bezmocní, říká Kelley.

Žena se rozhodla ovládnout svou vlastní cestou. Řekla lékařskému personálu: "Dobře, jdu domů a strávím víkend se svými psy." Po této zkušenosti Kelley říká, že pacient se vrátil do nemocnice a byl ochoten podstoupit léčbu.

Pokud jste dostatečně stabilní, abyste mohli opustit nemocnici, zatímco počkáte na transplantaci, můžete obnovit normální aktivity, jak jste schopni, radí Kelley. To vám dá pocit kontroly nad svým životem.

3. Pochopte, že nikdo nemůže být jistý, jak dlouho budete muset čekat

"Není průměrný pacient a existují různé úrovně zdravotních naléhavostí," říká Joel Newman, mluvčí UNOS. Mnoho faktorů hraje na to, jak dlouho pacient počká, říká, včetně krevního typu. Například říká: "Pokud jste O [krevní typ], můžete získat jen [v srdci] jiného O."

Čekací doba se liší v různých částech země a můžete zkontrolovat stránku UNOS na počty čekacích časů podle regionu

Ale kvůli mnoha faktorům může být čekací doba nepředvídatelná, tvrdí Dr. Josef Stehlík, MD, lékařský ředitel Mezinárodního registru transplantace srdečního a plicního karcinomu , a programu transplantace srdce na University of Utah Hospital v Salt Lake City. Dokonce i tak říká, lékaři obvykle dávají pacientům odhadovanou čekací dobu: rozsah, který je založen na jejich stavu a na seznamu.

Drsná skutečnost spočívá v tom, že někteří pacienti nepřežijí čekání. Podle UNOS 22 lidí zemře ve Spojených státech každým dnem a čeká na darované orgány, včetně srdce.

Jakmile se toto ideální srdce dárce nachází, pacienti a rodiny by měli vědět, že se musí rychle pohybovat. "Rádi bychom, abyste byli do nemocnice do dvou hodin," říká Newman. Zjistěte, jak mohou pokroky v technologii

pomociV dnešní době má mnoho pacientů to, co lékaři nazývají "můstek k transplantaci", s pomocným zařízením pro levou komoru (LVAD), které jim pomohou při pomalém čerpání srdce, zatímco čekají. Tato zařízení jsou k dispozici již řadu let, avšak za posledních deset let došlo k výraznému zvýšení počtu implantovaných pacientů, říká Michael Givertz, MD, lékařský ředitel programu transplantace srdce a mechanického oběhu v nemocnici Brigham a Women's Hospital a profesor kardiovaskulární medicíny na Harvardské lékařské fakultě v Bostonu. To je proto, že zařízení se stalo efektivnějším a trvanlivějším.

"Přežití se významně zlepšilo a komplikace klesla," říká doktor Givertz.

Ti, kdo dostanou LVAD a jsou propuštěni, říká, by měli "být živý život naplno a maximalizovat kvalitu života", ne sedí a čeká na jejich transplantaci.

SOUVISEJÍCÍ:

Zdravý, fit, ale zasažený srdečním selháním

5. Očekávejte dárcovský smutek - je to běžné

Je to těžká realita, neboť Amy Hackmann, MD, chirurg chirurgie transplantace srdce a profesor klinické chirurgie na University of Southern California Keck School of Medicine v Los Angeles. "Jedna z nejtěžších věcí, s nimiž se lidé potýkají, je, že se někomu musí stát něco špatného, ​​aby se jim dostalo srdce."

Snaží se pomoci pacientům vyrovnat se s tímto žalem tím, že jim připomene: "Co se stane, jejich dárce se stane. " Namísto pocitu viny, že dárce musí zemřít, aby poskytl pacientovu transplantaci srdce, navrhuje, aby se pacienti soustředili na skutečnost, že dárce uvažoval dopředu, aby ulehčil život ostatním. Jakmile uplyne nějaký čas, Hackmann říká: "Povzbuzujeme lidi, aby napsali dopis rodině dárců … poděkovat jim a říkat jim, co mají v úmyslu udělat s druhou šancí, kterou dostali."

UNOS nabízí pomoc těm, kteří bojují za to, co psát.

Někteří příjemci a jejich rodiny jsou tak vděční za nové srdce, že se stanou aktivisty ve vzdělávacím úsilí dárců orgánů, říkají lékaři. Stehlik a Givertz. "Dělají vše, co je v jejich silách, aby zvýšili povědomí o dárcovství orgánů," říká Givertz.

Ti, kteří prošly čekání, vědí, jak těžké to může být, dodává Stehlik. A také vědí, že zvýšení dodávek orgánů je jistým způsobem, jak zkrátit čekací doby transplantace.

6. Mluvte s transplantačními příjemci o jejich zkušenostech

Požádáním svého lékaře o transplantaci je jen jeden způsob, jak se dozvědět o transplantacích srdce, říká Stehlik. On také povzbuzuje pacienty, kteří potřebují transplantaci, aby se setkali s jiným pacientem, jeden na jednoho nebo v podpůrných skupinách. To vám umožní být skutečně informováni před tím, než souhlasíte s tímto procesem. Potřebujete mnohem víc než perspektiva lékařského týmu, říká Stehlik o příjemcích transplantovaných srdcí. "Potřebují slyšet zkušenost někoho, kdo prošel stejnou zkušeností, kterou uvažují."