Přijetí mého společenství: Jedna žena otevírá život s ulcerózní kolitidou

Připojení do skupiny podpory a udržení aktivního životního stylu jsou dva způsoby, jak vám pomohou spravovat UC.Getty Images; Shuttlestock

Marisa Troy se svým otcem, MitchPhoto s náležitostí Marisy Troy

Marisa Troy z Westchester County, New York, jako blogger a členka představenstva Intense Intestines Foundation, tráví spoustu času spojováním lidí s trávicími chorobami společenství. Ale předtím, než se stala advokátem pro zánětlivé onemocnění střev (IBD), její vlastní diagnóza ulcerózní kolitidy zanechala po několik let izolovaný pocit.

Troy byla diagnostikována ve věku 13 let a měla 15 otevřených břišních operací, ileostomii ve věku 16 let. Ileostomický postup, při němž jsou odstraněny tlusté střevo a konečník, a vak je připevněn k díře v břiše, aby shromažďoval odpad, byl hlavním zdrojem stresu a hanby pro ni. tolik času, když jsem skrýval, kdo jsem opravdu byl, "říká Troy. "Na mě to trvalo obrovské obrovské mýtné." Až teprve poté, co se vydala na pomocnou skupinu a začala otevřeně mluvit o svých boji s ulcerózní kolitidou, kterou si Troy uvědomila, že udržuje bolest uvnitř, je pro její zdraví špatné

Žijící na otevřeném místě s ulcerózní kolitidou

Ulcerózní kolitida změnila všechno pro Troy. Jako plavec byla před nemocí zvyklá pít s velkými jídly. Jakmile ji zasáhla, byla nucena žít na čistých těstovinách a sušenkách, jinak trpí mrzutými důsledky, včetně záchvatů naléhavých průjemů od 30 do 50krát denně. V kruté ironické křivce někdy nedokázala ani žaludeční vodu. Mezi jejími příznaky a operacemi Troy minul celý rok střední školy a v nemocnici absolvovala dvě zkoušky. Aby to zhoršilo, věděli jen její rodiče plný rozsah jejího utrpení. Mluvila o ulcerózní kolitidě se svými přáteli, ale jen v širokém, obecném pojetí, nikoliv v krutých detailech.

Její odklon od izolace začal, když její matka povzbudila ji, aby prohlédla webovou stránku s názvem The J-Pouch Group, kde ona byl schopen se spojit s několika lidmi s podobnými zkušenostmi. Od té doby objevila Facebookovou stránku s názvem The Great Bowel Movement, která podporuje povědomí o Crohnově chorobě a ulcerózní kolitidě.

Když se Troy začala spojovat s jinými, jako je ona, začala se více angažovat v aktivitách pro obhajování lidí s IBD. Po dvoudenní jízdě na kole s charitační cyklistickou událostí Get Your Guts in Gear, měla pocit, že má úplně novou rodinu. "" Konečně jsem objížděl svou komunitu, "říká. "Byla to ta nejlepší věc, kterou jsem mohl udělat." O pár měsíců později začala blog, který se od nedávné minulosti přesouvala a psala pro CrohnsDisease.com. Říká, že když poprvé zveřejnila záznam z jejího blogu na Facebooku, odfrkla lidi. "Věděli, že jsem nemocná, ale nepochopila, co fyzicky i emocionálně procházím," říká. "Byla to velmi terapeutická."

Od té doby, co začala budovat vztahy v komunitě IBD, Troy má pocit, jako by ji zvedla ramena. Znalost ostatních lidí, kteří sdílejí své zážitky, jí dělá pocit, že není sama. Její izolace je u konce

Neviditelné onemocnění: Proč IBD obhajoba a vědomostní záležitost

Protože ulcerózní kolitida je většinou neviditelná nemoc, většina lidí nerozumí, jak vážné to může být. znáte někoho s ulcerózní kolitidou nebo stomií, "říká Frank Sileo, PhD, licencovaný psycholog a výkonný ředitel Centra pro psychologické vylepšení v Ridgewoodu v New Jersey a autor knihy pro děti, který píše knihy o IBD. To je součást toho, proč nemoc zůstává tajemstvím mnoha lidí.

Troy říká, že než začala otevřeně mluvit a psát o vředové kolitidě, někteří lidé ji srovnávali s otravou potravinami nebo syndromem dráždivého střeva (IBS). Vzhledem k tomu, že některé příznaky jsou stejné, lidé často neuchopují závažnost chronického onemocnění, jako je ulcerózní kolitida.

Větší informovanost o IBD jako ulcerózní kolitida je opravdu důležitá, říká, protože "čím více lidí rozumí, jednodušší je pro lidi s touto chorobou. "

Co potřebujete vědět o ulcerózní kolitidě

Ulcerózní kolitida postihuje muže a ženy všech věkových skupin, způsobuje zánět a otevřené vředy nebo vředy v tlustém střevě. které způsobují časté vyprazdňování hrubého čreva, což vede k průjemům (často doprovázeným krvácením) a bolestem a křečemi v oblasti břicha.

Příčina onemocnění není jasná, vědci se domnívají, že se jedná o řadu faktorů, včetně lidské geny, jejich imunitní systém a faktory z hlediska životního prostředí, jako je strava, léky a stres.

Je možné, že i s příznaky ulcerózní kolitidy můžete mít jiné gastrointestinální stavy s podobnými příznaky. Při léčbě rakoviny prsu, lékař vám bude shromažďovat kultivaci stolice, poskytne vám fyzikální a obvykle si objednejte kolonoskopii a biopsii nebo vzorek tkáně vašeho tlustého střeva. Pro mnoho lidí s ulcerózní kolitidou lze léky použít ke snížení zánětu a příznaky pod kontrolou. Obvykle jsou steroidy podávány jako první krok pro krátkodobou léčbu a biologové, aminosalicyláty a imunomodulační léky se používají k udržení nemoci v dlouhodobé remisi.

Pokud lék nezachrání příznaky pod kontrolou, může být operace Povinný. U některých lidí s ulcerózní kolitidou je chirurgie nepovinná, zatímco jiné mohou vyžadovat z důvodu komplikací. Zhruba 23 až 45 procent lidí s tímto onemocněním nakonec potřebuje nějaký typ operace k zvládnutí onemocnění.

Někdy symptomy přetrvávají i po operaci ostomy, říká Joseph Pinzone, MD, lékařský ředitel AMAI Medicine and Wellness Practice v Santa Monice, Kalifornie a pomocného klinického profesora medicíny na David Geffen School of Medicine v UCLA v Los Angeles. Přestože tělo je velmi adaptabilní, někteří lidé stále trpí inkontinencí, průjmem, rektálním krvácením, hlenem, bolestí břicha a naléhavými potřebami použití koupelny. Ale Dr. Pinzone dodává, že příznaky jsou zlepšením, co lidé před zákrokem zažívají.

Zatímco Troyova zkušenost s ulcerózní kolitidou byla brutální, vidí v něm pozitivní výsledky. "Je mi to mnohem soucitnější osoba," říká a dodává, že jí pomohla být neudržitelná a ocenila lásku a podporu, kterou má.

"Vždycky jsem byl blízký rodině, ale díky této nemoci jsem pochopil, jak důležité je mít blízké rodiny, přátelé a podpůrný systém, "říká. "Ukázalo mi, jak důležití jsou lidé v mém životě."