Většinou lidé s lupusem mohou žít nezávisle, ale někteří pacienti mohou mít závažné komplikace, které vyžadují pomoc pečovatele.
Lupus , což je onemocnění, které způsobuje, že imunitní systém napadá vlastní buňky těla, postihuje přibližně 1,5 milionu Američanů a může být velmi znevýhodňující. V průzkumu Lupus Foundation více než čtvrtinu lidí s dotazovaným lupus uvedlo, že dostávají dávky v invaliditě, jako je zdravotní postižení, a 38% z nich zanechalo své zaměstnání kvůli jejich zdravotním problémům.
"Navzdory symptomům lupusu a lidé s lupusem mohou udržovat vysokou kvalitu života, "říká Dawn E. Isherwood, RN, zdravotní pedagog pro nadaci Lupus Foundation of America. "Mnoho lidí s lupus nikdy potřebuje péči. Jiní však začínají na ničivých místech a vždy potřebují péči, a někteří to někdy mohou někdy potřebovat a mít možnost jindy udělat, "poznamenává. "Časy, kdy by pečovatel mohl být nutný, je osoba, která má lupus s problémy s pohyblivostí nebo poznáním, nebo by zůstala doma sama by byla nebezpečná," poznamenává Isherwood. Robert W. Hoffman, DO, šéf divize reumatologie na univerzitě v Miami Miller School of Medicine na Floridě, souhlasí s tím, že lidé s lupusem potřebují další pomoc od ostatních pouze v určitých případech. "Většinou jsou lidé s lupusem schopni fungovat sám. Nejčastějšími projevy lupusu jsou bolest kloubů, artritida, kožní vyrážky a únava, a přestože by vás mohly poškodit, pravděpodobně můžete i nadále fungovat samostatně. Pokud však máte vážnější komplikace, jako jsou mrtvice nebo záchvaty, možná budete potřebovat další pomoc. "
Lupus: Jak můžete pomoci
Zde jsou některé způsoby, jak můžete pomoci vašemu milovanému lupus, pokud on nebo ona potřebuje pomoc pečovatele:
Proveďte plán.
- Je důležité, aby lidé, kteří milovali lupus, plánovali dopředu, "říká Isherwood. Například se můžete ptát sami sebe: "Pokud potřebuje péči, kde by ji dostala? Co musí udělat, aby se postarala o sebe a svou rodinu? Máte-li plán v případě, že potřebuje pomoc. "Můžete také pomoci tím, že zajistíte, že váš blízký má snadný přístup k kontaktním informacím pro své lékařské poskytovatele a dostatečné množství léků Získat pomoc
- " Dosáhnout přátelům a členům rodiny, "doporučuje Isherwood. Zjistěte, kdo může pomoci s jakými úkoly a kdy jsou k dispozici. Například, různí opatrovníci v rodině mohou pomoci při přepravě na schůzky, pomáhají osobě vzpomenout si, že užívají své léky a poskytují emoční podporu. Lidé s lupusem mohou také povzbudit osoby, které mají lupus, aby dobře jeli, cvičí a dostali dostatek spánku. Buďte připraveni na nouzové situace
- "Nemůžete ignorovat nouzové situace u lupusu," říká MD, revmatolog Milwaukee Centrum reumatologie ve Wisconsinu. "Opatrovatelé musí být opatrní při bolestech na hrudi, zejména pokud jsou doprovázeni pocením nebo zvýšenou srdeční frekvencí. Mohou to být příznaky srdečního záchvatu. Pacienti s lupusem mají pět až osmkrát větší riziko onemocnění koronární arterie než obyčejná populace. " " Také pozorujte horečky, "dodává Dr. Rosler. "Lidé s lupusem mají mnohem vyšší výskyt infekcí. Mnoho léků předepsaných pro osoby s lupusem činí osoby náchylné k infekci, protože potlačují imunitní systém a bakterie a viry mohou z toho využít. Pokud osoba s lupus užívá steroidy, uvědomte si, že mohou [předejít horečce], tak si uvědomte i další příznaky infekce, jako jsou kognitivní postižení a změny duševního stavu - například problémy s mluvením. " pozornou pozornost na symptomy lupusu blízkého, ošetřovatelé mohou často pomoci naléhavou lékařskou péči mnohem rychleji, než by pacient sám mohl.
Získejte odbornou pomoc.
- "Pokud osoba s lupusem nemá podpůrnou základnu rodiny a přátel, najdete externí podpůrnou základnu," radí Isherwood. "Poraďte se s lékařem, abyste provedli hodnocení sociálním pracovníkem nebo sociálními službami. Možná sestra může přijít do domova pacienta několik dní v týdnu. " Na internetových stránkách Visiting Nurse Association najdete hostující zdravotní sestra. Navíc se můžete dozvědět více o pojištění pro služby pečovatelské služby, péči o děti a Medicare na webových stránkách asociace National Family Caregivers Association
