Experimentální léčba dává Parkinsonovi pacientovi nový život

Bob Van Housen, 69 let, vždy vedl velmi aktivní atletický životní styl. Hrál basketbal, volejbal, tenis - všechno do svých padesátých let. Ale pak, v roce 2000, jeho rukopis dostal messier. Jeho hlas ztichl. Malé změny, nejprve.

"Pořád jsem ho požádal, aby promluvil. Neslyšel jsem ho, "vzpomíná jeho manželka Carole. "Přátelé našeho později říkali, že vědí, že se něco děje, ale nevěděli co, protože přestal ukazovat výraz na tváři. Ale žít s ním, nevěděl jsem, co se děje. Myslel jsem, že byl právě kvůli práci stresován. "

To nebyl případ. Jednoho odpoledne si Bob a Carole vyrazili, aby namalovali pokoj v jejich domě. Byl to jednoduchý projekt, nebo to mělo být. Ale Bob se nemohl dostat na štětec. "" Mysleli jsme si, že by mohl mít něco na krku, "vysvětluje Carole. "Nevěděli jsme to."

Diagnóza měnící se životnost

Bob probel problému pravidelným lékařem, který doporučil, aby co nejdříve uzavřel schůzku s neurológem. "Nechtěla jsem ani s ním" k první kontrole, říká Carole a opakuje, že ona i její manžel si mysleli, že tato otázka je poměrně bezvýznamná. "Ale pak se vrátil a řekl:" Myslí si, že je to opravdu vážné. být nádorem na mozku, nebo by to mohlo být něco opravdu špatného. " "" Něco jiného opravdu špatného "se ukázalo být Parkinsonovou chorobou, degenerativní poruchou centrálního nervového systému, která způsobuje třes, nestabilitu, řečové problémy a ztrátu pohybu. Až 1 milion Američanů žije se stavem , a dalších 60 000 pacientů je nově diagnostikováno každý rok podle Parkinsonovy nemoci.

Léčba onemocnění je vysoce individualizovaná, ale obecně zahrnuje určitou kombinaci perorálních léků, jako je ropinirol, pramipexol, levodopa a karbidopa. případů, operace mozku může být také zapotřebí

Bob začal s obvyklým koktejlem z Parkinsonovy drogy, který fungoval dobře - na začátku

"To málem odstranilo mé příznaky," říká Bob. "Když jsem byl první na léčbě, řekl:" Víte, to není příliš špatné, ani nevím, že mám Parkinsonovou chorobu, "dodává Carole. Ale po několika letech pokročila na po int, kde musel vzít pět pilulek každé tři hodiny. A asi hodinu a půl později by udělal to, co nazval "padáním z útesu". Byli bychom někde a najednou by jeho symptomy prostě vybuchaly. Bylo to opravdu špatné. Nemohl použít pravou ruku. Byl skloněn. Nemohl mluvit velmi dobře. Někdy budeme řídit, a musel by to přetáhnout a dát mi klíče. Stalo se to tak náhle, a to se stalo často. "" V období jednoho dne, kdy byl vzhůru 16 nebo 17 hodin, byl pro sedm z nich symptomatický, "pokračuje Carole. "Sedm hodin denně, nemohl fungovat. To je hodně hodin. "

V tomto bodě v Bobově utrpení se Van Housensové přestěhovali z New Yorku do Ohia, kde byli blíže k rodině - a kde byli v dosahu jedné z nejlepších nemocnic v zemi Clevelandská klinika. Bobovi lékaři mu řekli, že má tři možnosti: nemohl nic dělat a učit se přizpůsobit; mohl mít operaci mozku; nebo by se mohl účastnit klinického hodnocení nové experimentální léčby

Krok vpřed v léčbě Parkinsonovy choroby

Léčba, která se používá v Evropě, pumpuje gelovou formu levodopy do krevního řečiště pomocí tenkého střeva . Levodopa v tabletové formě se ukázala jako účinná proti Parkinsonově nemoci a je standardní pro většinu pacientů. Má však několik omezení, jmenovitě má tendenci se opotřebovávat a je nekonzistentní. Tyto problémy jsou přisuzovány převážně tím, jak je lék dodáván.

Levodopa se přemění na dopamin v mozku, ale aby se tam dostal, musí se nejprve pohybovat krví, úkolem, který je komplikován trávením a jinými tělesnými funkcemi. S pumpou čočky Levodopa-Carbidopa (LCIG) se však lék dodává přímo do střevního traktu, kde se může lépe vstřebávat do krve a nakonec do mozku.

Bob používal LCIG pumpy od dubna 2011. Ráno, když se probudí, Carole nabere jednu z gelových kazet z chladničky a zavěsí ji na své čerpadlo, které se připojuje k chirurgicky umístěné trubici ve stěně žaludku (tzv. gastronomická trubice, nebo g-tubus), který podává drogu do tenkého střeva. Během 45 minut přichází Bob ze stavu téměř úplné nehybnosti k chůzi, běhání, zahrádkářství, hraní se svými šesti vnoučaty a dokonce i golfu. "" Spousta lidí, kteří vidí Boba, jsou ohromeni, jak dobře to dělá. " Carole říká a dodává, že mají přítele s Parkinsonovou nemocí, která byla diagnostikována později, ale jejíž příznaky jsou mnohem výraznější. "V současné době vede poměrně aktivní životní styl."

Čerpadlo LCIG není samozřejmě zázračný lék; ani není dokonalým vynálezem. V den, kdy Van Housens hovořili s každodenním zdravím, měli problém se zařízením a potřebovali nečekanou cestu do Clevelandské kliniky. Navíc čerpadlo a postroj, který jej drží, mohou být těžkopádné a těžkopádné: Společně s léky váží téměř čtyři liber. Bob přívětivě říká "Thorn", jako v "trnu v jeho boku." Ale Carole poznamenává, že výhody, které prožily, převážně převažují nevýhody.

Za prvé se Bob nemusí bát hodně o tom, co a kdy jí s levodopou. Chemicky je levodopa podobná některým aminokyselinám, které jsou základními prvky bílkovin. Z tohoto důvodu může jídlo s vysokým obsahem bílkovin, které je příliš blízko k jídlu, když užíváte pilulku, může přemoci lék a zlikvidovat jeho účinky. Čerpadlo se tomuto problému vyhýbá tím, že obchází žaludek, kde se protein obvykle smísí s lékem a vyprázdní levodopu přímo do tenkého střeva.

Další výhodou, je Bob, je konzistence. Trubice přivádí levodopu do svého systému v pravidelných dávkách - s možností "bonusové" dávky po stisknutí tlačítka - takže se nikdy nemusí starat o to, jak lék vypadne. "" Mám kvalitu života, "Vysvětluje. "Je to důslednější. Pilulky byly příliš hore a dole. Nevěděl jsem, kdy budu chodit a kdy budu pryč. S tímto čerpadlem mohu předvídat mé příznaky mnohem jednodušší. Můžu předpovědět, kdy budu hore a kdy budu dolů. "

Budoucnost Parkinsonovy léčby

Van Housens jsou ve 2. etapě klinického hodnocení. Během I. etapy navštívil Bob Cleveland Clinic alespoň jednou za měsíc, aby se mohl přihlásit. Ačkoli ještě musí cestovat, aby si vyzvedl léky, vidí svého lékaře jen jednou za tři až šest měsíců nebo když je problém - což není často.

Zatím, říká, čerpadlo LCIG bylo výrazně lepší než pilulky. V mnoha ohledech se změnil jeho život. A doufá, že to změní životy ostatních. "" Rozhodli jsme se o tomto pokusu v naději, že to nejen prospěje, ale také dává druhým alternativu k operaci mozku, "vysvětluje Bob. "Doufám, že to bude volba, která bude mít prospěch ostatním po cestě." "Doufáme, že to povzbudí ostatní s vyspělými Parkinsonovými, kteří si v tomto okamžiku myslí, že lék není pomáhá, nedržuje, "dodává Carole. "Může být velmi odrazující, když čelíte těmto příznakům a léčba nefunguje. Cítíme se velmi požehnaní. "