Michele Calamari udělala velkou chybu před osmi lety, když její manžel byl diagnostikován s rakovinou jater: Nepřipojila se k podpůrné skupině.
Říká, že si myslí, že by mohla zvládnout situaci sama. "Byla to chyba," říká Calamari, který je nyní výkonným ředitelem nadace American Liver Foundation. "Snaží se to udělat samo o sobě není dobré pro pacienta nebo jeho pečovatele."
Rakovina jater: potřebuje emoční podporu
Lidé s rakovinou jater a členy jejich rodin často zjistili, že potřebují emoční podporu, aby jim pomohli vyrovnat se s tímto život ohrožující nemoci. "Spolupráce ostatních s rakovinou nebo s rodinami s onkologickými onemocněními může být často zdrojem pohodlí," říká Kimberly A. Stump-Sutliffová, RN, MSN, onkologická sestra a asociovaný lékařský redaktor společnosti American Cancer Society. > Většina pacientů s rakovinou jater je mužů a muži obvykle nepřijímají podpůrné skupiny, říká Stump-Sutliff. Nicméně říká, že když pacienti a jejich rodiny mají místo, kde získávají přesné informace a sdílejí společné obavy, usnadňuje jim léčbu rakoviny jater. Calamari zjistila, že lidé, kteří se připojují ke skupinám podpory, hledají pomoc. "Nevyhledávají jen místo, které by se mohlo odvzdušnit."
Rakovina jater: Skupiny podporované osobami
Protože rakovina jater není častá, nemusí být ve vaší oblasti skupina podporující rakovinu jater. Americká jaterní nadace vás může nasměrovat na nejbližší podpůrné skupiny pro onemocnění jater, včetně rakoviny jater, ve vašem stavu.
Také byste mohli najít oblast podpory rakoviny orgánů ve vaší oblasti, říká Stump-Sutliff. Webová stránka společnosti American Cancer Society je dobrým zdrojem pro skupiny podporující rakovinu.
Rakovina jater: Online podpůrné skupiny
Někteří lidé dávají přednost účasti na online podpůrných skupinách. Tyto skupiny mají jisté výhody, včetně toho, že nemusí opustit domov. "Je to také hezké, protože máte toto soukromí a přesto můžete získat spoustu informací," říká Stump-Sutliff. "Můžete se účastnit chatovacích míst anonymně a můžete se zapojit tak, jak chcete. Pravděpodobně se musíte zaregistrovat na webu, ale jakmile jste registrován, nikdo nemůže získat přístup k vašim informacím a pokud se nechcete účastnit, nemusíte. Můžete tam skoro vstoupit a být voyeur a uvidíte, co všichni ostatní říkají. Je to velmi soukromé a velmi bezpečné. "
Nicméně, Stump-Sutliff varuje, dejte pozor na informace, které shromažďujete v chatovnách a najděte na webu. Pokud nejsou chatovací místnosti a místa pečlivě sledovány odborníky v oboru nebo vyškolenými odborníky, informace o rakovině jater nemusí být vždy přesné.
Calamari souhlasí.
Je důležité, aby znalý facilitátor, který ví, co je dělá skupinu, říká. "Jinak to nemusí být pozitivní zážitek."
Také říká, že se možná budete muset připojit k několika skupinám, abyste našli ten, který je pro vás to pravé. "Jsem se účastnil několika, které se od té doby rozpadly."
Calamari nakonec založil podpůrnou skupinu pro pacienty s transplantací jater.
Rakovina jater: hledání online podpůrných skupin
síť ACS Survivors Network (CSN). Zde naleznete on-line informační tabule napsané pacienty, pozůstalými a jejich rodinnými příslušníky. Můžete také procházet moderované diskuse o klíčových otázkách.
- Asociace Cancer Online Resources, Inc. (ACOR) je nezisková organizace pro obhajování pacientů. Najdete zde odkazy na zhruba 70 skupin online podpory, které mohou poskytnout informace o mnoha tématech souvisejících s rakovinou.
- OncoChat je podpůrná skupina pro pacienty s rakovinou, jejich příbuzné a přátele. Je to místo, kde můžete sdílet zkušenosti spojené s rakovinou.
- Wellness společenství nabízí online podporu pacientům, pečovatelům a těm, kteří podstoupili léčbu rakoviny. Nabízí širokou škálu podpůrných služeb on-line a osobně.
- Bez ohledu na to, zda máte podporu onkologického onemocnění online nebo osobně - "možná z církevní skupiny nebo vašich přátel a rodiny," říká Stump- Sutliff - na tom záleží to, že to dostaneš.
