Obsah:
- Vyrovnávání osobního života s JIA
- Je jasné, že je velmi znalost jejího stavu. Horonjeff se pohodlně setká se svými lékaři a vyjednává o svých receptů. Musí být pečlivá o svých jmenách, aby zůstala na špičce své nemoci.
KLÍČOVÁ ZPŮSOBOVÁNÍ
- Cvičení je skvělý způsob, jak snížit kloubní tuhost
- Komunikace může pomoci s emocionálním životem s neviditelným onemocněním.
- Každé ráno, když se probudí, Jen Horonjeff se svojí tělem vrátí.
Jak jsou její klouby? Její levé zápěstí ji nedávno obtěžovalo, jak to dnes cítí? Je to stále bolestné, takže držení pánve pro míchaná vejce bude dnes výzva.
"Nemůžu vyhrát každé ráno," říká. "A dnes ráno bude prostě méně okouzlující ráno."
Život s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA) učinil Horonjeffa, 30 let profesionálního pacienta. Byla diagnostikována s JIA, když jí bylo 15 měsíců. Většina dní nepohodlí není nic víc než trochu ranní ztuhlosti, ale nedávné kolísání počasí způsobilo, že její klouby byly bolestnější než obvykle.
Boj proti bolesti znamená kompromisy. Horonjeff ví, jestli chce tančit nebo jít ven s přáteli, bude potřebovat minimálně 8 hodin spánku. Dokonce i při dostatečném spánku by si mohla zvolit pouze jednu aktivitu z těchto dvou.
Téměř 300 000 dětí ve Spojených státech má revmatický stav, jako je JIA, podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. Rheumatická onemocnění postihují spojovací klouby a pojivové tkáně, čímž jsou otoky a nepohodlí. Kromě bolesti kloubů mohou lidé s JIA zaznamenat extrémní únavu a zvýšenou náchylnost k infekci, která je zhoršena léky, které potlačují imunitní systém používaný k léčbě JIA.
Horonjeffova diagnóza přišla několik měsíců poté, co její rodiče začali vnímat měl zvrásněný kloub a krkal. "Bylo to zničující," říká Horonjeffova matka Sherri, která si vzpomněla na okamžik, kdy dostala diagnózu. "Je to trýznivý proces, ale víš, že musíš pokračovat za své dítě."
SOUVISEJÍCÍ: "Je to v pořádku, baby, projít se mamou:" Bolest proti artritidě u batole zachycená na videu
být zničující, ale Horonjeff je všechno, ale zničený. Svou životní práci věnuje tomu, že pomáhá dětem s JIA absolvováním doktorského studia na univerzitě v New Yorku. Její výzkum se zaměřuje na odhalování faktorů, které brání dětem s artritidou být aktivní. Artritické děti mají tendenci získat méně cvičení než jiné děti a protože Horonjeff ví, že cvičení je klíčem ke snižování symptomů artritidy, které chtějí léčit příčinu nečinnosti. Je to bolest? Je nadprůměrné rodiče? Jsou to zastaralé lékařské informace?
"Když jsem byl dítě a diagnostikovaný, filozofie byla stále" nehýbejte se ". Nyní pochopíme, že nejen cvičení je v pořádku, je to skutečně výhodné pro všechny naše příznaky onemocnění, "říká Horonjeff. Lék, říká, "nečeká brzy. Takže je důležité se podívat na to, co lidé mohou dělat, aby se udrželi v životě. "
Vyrovnávání osobního života s JIA
Nejde jen o její práci, Horonjeffův osobní život ztělesňuje převzetí kontroly nad její nemocí, místo aby ji nechal ovládat ji. To znamená, že se o svých potřebách mluví kolem sebe, včetně jejího partnera, Keegan Stephana.
Horonjeff byl na začátku svého vztahu nepohodlný, když říkal Stephanovi, kolik odpočinku potřebuje, aby zůstal zdravý. Kdyby byli odděleni, odpočívala by, kdyby byla oddělená. "Nechtěla, aby si myslel, že tato dívka pořád bude nemocná, tráví celou dobu spí, nebo jít na lékařské schůzky, další věc, "říká.
Jak se poznali, Horonjeff si uvědomil, že musí překonat strach, že bude soudit a začne sdělovat své potřeby. Stephan, který nevěděl nic o JIA předtím, než se setkal s Horonjeffem, byl zpočátku překvapen, když zjistil, že ukrývá její únavu.
Teď Stephan chápe Horonjeffovy limity a je lepší, když mu dovolí znát její omezení. Ale každou chvíli je to stále výzva. "Můžu být překvapeni, když [Horonjeff] na chvíli nevyjádřil něco - únava, bolest - a najednou jsem o tom slyšel a cítil jsem se špatně, že jsem ji tlačil, aby něco udělal," říká Stephan. Je důležité, aby lidé kolem ní pochopili, co může v daný den dosáhnout, ale pro ně může být obtížné pochopit, proč by mohla být schopna cvičit jeden den a druhý den nebude moci nosit svůj přenosný počítač z jedné místnosti do další. Někdy je těžké vědět, jak moc se s Stephanem a ostatními kolem ní podělit. "" Celý život jsem bojoval, když nechci zatěžovat rodinu, partnerku nebo přátele s mými problémy, "říká Horonjeff. Jak se vyrovnat s JIA
Horonjeffovou hlavní strategií pro řešení JIA je udělat vše, co je v její moci, aby si udržel své zdraví. Udržuje vyváženou stravu, pravidelně cvičí a získá dostatek odpočinku. Příznaky jsou stále nebezpečné, ale zůstanou tak zdravé, jak je to jen možné, dovolí jí dělat to, co chce v životě.
Pro cvičení Horonjeff kolem New Yorku, cvičí jógu, pilates a tanec. Ona také přijímá, že některé dny nebude moci změnit pneumatiku nebo dělat dolů čelí psa. "" Je vždy něco, co nemůžeš dělat, "říká Horonjeff. "Dělám to už tolik let a chápu, že to je jen část procesu onemocnění, jen jsem se zhluboka nadechla a řekla:" Dobře, dobře, teď mám nějakou práci udělat. " "
Součástí zvládání nemoci je také měsíční jmenování lékařů. Horonjeff má přátelský vztah s mnoha jejími lékaři a zapamatoval si komplexní uspořádání nemocnice NYU. "" Vždy se cítím jako doma v nemocnicích, "říká, když jede na schůzku.
Je jasné, že je velmi znalost jejího stavu. Horonjeff se pohodlně setká se svými lékaři a vyjednává o svých receptů. Musí být pečlivá o svých jmenách, aby zůstala na špičce své nemoci.
Dělat, co dokáže, aby byla zdravá, je důležitým tématem jejího života. Zajištění kompromisů jí umožňuje vykonávat doktorandské studium a provádět částečné ergonomické poradenství na straně. Vždy, když může, pomáhá malým dětem s artritidou a navštěvuje většinu konferencí o artritidě v zemi.
Doufá, že může pomoci povzbudit děti k tomu, aby JIA převzala kontrolu nad jejich onemocněním -
