"Já jsem šel nediagnostikovaný po dobu 17 let": Julie je psoriatická artritida příběh |

Nenechte si ujít tuto

hodinky: Život s psoriatickou artritidou

14 Příběhy z reálného života o psoriatické artritidě

Zaregistrujte se k životu s psoriázou Newsletter

zaregistrujte se!

Zaregistrujte se pro více ZDARMA každodenní informační bulletin.

Julie Cerrone není cizinec bolesti. Když měla deset let, začala pociťovat neklidný záchvat v levém koleně během softbalové praxe. Nepohodlí ji poslala do ordinace lékaře, kde jí bylo řečeno, že její menisky byly roztrhané a že bude potřebovat operaci kolena. Pět operací, několik špatných diagnóz a o 17 let později byla Cerrone konečně diagnostikována s tím, co všechno zažilo za své příznaky: psoriatická artritida.

Cesta k diagnóze

Psoriatická artritida je chronický zánětlivý autoimunitní stav která způsobuje bolesti kloubů, ztuhlost a otoky. Protože příznaky nejsou vždy zřejmé, není to nejjednodušší diagnostikovat, říká Paul Howard, MD, revmatolog a prezident společnosti Arthritis Health v Scottsdale, Arizona.

To může být důvod, proč Cerrone trvá tak dlouho 29 a obyvatel Pittsburghu, abyste získali správnou diagnózu. Vzpomíná si na to, že strávila většinu svého dětství nějakou fyzickou terapií nebo pomocí berlí nebo berlí, když se lékaři pokoušeli zjistit, co ji napadlo. Jeden revmatolog poznamenal psoriatickou artritidu, ale on ji nechtěl přivést k biologickému léku, protože byla tak mladá a děti neměly žádnou léčbu schválenou FDA.

Naštěstí Cerroneovy příznaky zmizely několik let po střední škole. Ale když začala pracovat jako poradce v oblasti informačních technologií po vysoké škole, příznaky se vrátily ještě horší než kdy jindy. "Byla to velmi namáhavá práce," říká. "V pondělí bych chodil do práce a nepřijel domů až do pátku." Když stres stál, Cerrone se začala cítit opotřebovaná a bolest dolů po její noze se vrátila. "Kdybych se trochu pohybovala," připomíná si, "bolest by byla bolestná." Další tři roky byly naplněny zmatek a špatnou diagnózou - od ischiasu až po zhrubnutí synoviální tkáně, z níž vedla dvě operace kolenního kloubu v roce 2012. Poté v prosinci toho roku došly věci k hlavu. "Moje noha se zvětšila natolik, že jsem si ani nemohla dát kalhoty," říká Cerrone. Tehdy její lékaři nakonec zjistili, že skutečnou příčinou jejích příznaků je silná vzplanutí psoriatické artritidy. Cerrone byl potom oficiálně diagnostikován s tímto onemocněním.

Učení se o léčbě psoriatické artritidy

Od její diagnózy se společnost Cerrone setkává s novými problémy. "Měla jsem týdny, kdy byla mou únava tak hrozná, že jsem strávil šest ze sedmi dnů v posteli," říká. Rovněž nemůže chodit bez berlí - nejen kvůli psoriatické artritidě, ale také kvůli avaskulární nekróze, stavu, při kterém kostní tkáň umírá z nedostatku krevního zásobení. Navzdory těmto nevýhodám umožnila správná diagnóza Cerrone se stane odborníkem v léčbě psoriatické artritidy. Nyní označuje tento stav za požehnání: "Dalo mi šanci začít kariéru pomáhat druhým." Cerrone je nyní certifikovaným zdravotním trenérem a po mnoho let bloguje o tom, že žije s psoriatickou artritidou. "Mám opravdu pocit, že mi pomáhá lépe žít s chronickou bolestí."

Zde sdílí své nejdůležitější věci a neděje s ostatními, kteří mají psoriatickou artritidu :

1. Staňte se vaším vlastním zájmem o zdraví

Správa psoriatické artritidy vyžaduje, abyste byli proaktivní, Cerrone říká: "Tak velký tlak je kladen na lékaře, aby měli čas nám říct vše, co potřebujeme udělat, . "Pokud se však naučíte co nejvíce o psoriatické artritidě a máte ostražitý pocit z vašich symptomů, můžete jít dlouhou cestou k tomu, abyste si pomohli sami sebe." Cítím, jako kdybych získala více konkrétních odpovědí od svých lékařů. " Cerrone říká: "protože jsem se více informoval a jsem připravenější klást správné otázky."

Dr. Howard souhlasí. S malým sebevzděláváním a dobrou komunikací můžete pomoci lékaři, aby vám pomohli. "Zorganizujte si sebe a dokonce si zapište otázky," doporučuje, "takže jste během rozhovoru nemáte rozptýlení."

2. Nespoléhejte se pouze na léky.

Jakmile jí Cerrone přijala diagnózu, vložila ji do methotrexátu a biologicky. Zatímco ona říká, že obě léky pomohly, ona také kredity jiné složky jejího léčebného plánu pro její symptom relief.

Dietetické změny:

Cerrone je velký fanoušek eliminace stravy, který zahrnuje systematicky eliminovat potenciální spouštěcí potraviny - jako gluten a červené maso - z vaší stravy. Tak zjistila, že má špatnou reakci na mléčné výrobky; ona také cítila významný energetický impuls po řezání zrna. "Moje únava je nyní drasticky odlišná," říká. "Já jsem šel trávit pět až šest dní v týdnu v posteli jenom jeden den v týdnu." Její známky zánětu se také dostaly na zdravou úroveň a zmínila se o "úžasném vedlejším efektu": úbytku hmotnosti

• Cvičení: Cerrone pravidelně praktikuje jógu a vodoléčbu - což zahrnuje chůzi na běžeckém pásu v teplém, mělkém bazénu. Tyto cviky jí pomohly vyvinout fyzickou sílu a pružnost, stejně jako vnitřní klid.
• Alternativní terapie: Cerrone také zahrnuje meditaci v jejím rutině. "Když máte diagnostikovanou autoimunitní onemocnění, může to být ohromující," říká. "Spousta věcí je mimo vaši kontrolu a cvičení a alternativní terapie mě přivádějí zpátky, abych se soustředila na věci, které mohu
• udělat." Další alternativní terapie, které je třeba zvážit, zahrnují akupresuru, akupunkturu, masáž a reiki. 3. Nedávejte se do tlaku vrstevníků. Je důležité dodržet vaše limity, pokud máte psoriatickou artritidu, říká Cerrone. Musí se naučit tuto lekci tvrdým způsobem, říká, když si vzpomněla na případ, když se vydala na tlak a připojila se ke svým přátelům na večeři, i když se necítila dobře - a pak strávila další den v posteli. cítit se špatně nebo zažíváte vzplanutí, přátelští přátelé vás mohou radit, abyste se z domu cítili lépe, "říká. "Ale nevědí, co procházíte a co opravdu potřebujete - jen vy." Poslouchejte své tělo a také věnujte čas vzdělávat své přátele a milované, radí Cerrone, který říká, že její přátelé pochopili její potřeby lépe. 4. [

] Deprese je hrozbou pro mnoho lidí, kteří mají psoriatickou artritidu, ale podpora ostatních může pomoci zmírnit nízkou náladu a pocity, podle studie zveřejněné v roce 2014 v časopise Rehabilitation Psychology. Zatímco rodina a přátelé mohou nabídnout významnou podporu, je to uklidňující vidět, jak ostatní překonávají problémy, kterým čelíte. "Je něco slyšet" Oh, já taky, "" říká Cerrone. Věří, že Twitter, Facebook a další sociální média jsou skvělé nástroje pro spojení s ostatními.

5. Nechte se zoufat.

Bez ohledu na to, jakou výzvu přináší psoriatická artritida ze dne na den, je společnost Cerrone pevně přesvědčena o udržení perspektivy. Žije v názvu svého blogu: Je to jen špatný den, ne špatný život. "Naše tělo slyší všechno, o čem myslíme, a negativita nám nepomůže," říká. "Ale pokud budeme optimističtí, můžeme tělu dát opravdovou šanci, jak se uzdravit."

Cerrone je s tolik oporou optimistickou v příštím desetiletí. "Moji 30 let budou mými nejlepšími roky," říká. "Moje zdraví je konečně pod kontrolou a mám tolik se těšit." S patřičnými změnami v životním stylu, léčebným plánem a podporou, stejně tak.