Klíčové Takeaways
- pocity deprese a izolace, ale nemusíte to projít sám.
-
Online nástroje, jako je Blue Button, vám pomohou spravovat vaši péči a vytvářet lepší vztahy se svými lékaři.
Dokážete si představit, že byste byli diagnostikováni chronické autoimunitní onemocnění a získání velmi málo informací a bez podpory od vašeho lékaře?
Tiffany Peterson zažil, že před čtyřmi lety, kdy byla poprvé diagnostikována lupus. "V té době jsem netušila, co je lupus, "Peterson, 28letý rodák z New Yorku, měl bolestivé klouby, horečky, motýlovou vyrážku a vypadávání vlasů, časté symptomy lupusu, autoimunitní onemocnění charakterizované kožními lézemi a zánětem.
Jednou ráno, ona probudila se v takové nesnesitelné bolesti, že se nemohla pohybovat. Viděla lékaře na primární péči, která měla podezření, že může mít revmatoidní artritidu, a poslala ji revmatologovi, aby potvrdil. Reumatolog jí řekl, že skutečně měla lupus.
Peterson říká, že byla po její diagnóze zklamána nedostatečnou podporou. "Necítil jsem, že dostanu dost informací," říká Peterson. "Neposkytla mi žádné místa, abych mohla získat pomoc nebo najít podporu. Prostě předepsala mé léky a řekla mi, že se vrátím za tři měsíce. "
Když se Peterson cítil bezmocný, upadl do deprese, jako mnoho lidí dělá, když jsou poprvé diagnostikováni s chronickými onemocněními, jako je lupus. "Neměla jsem žádné odpovědi a nevěděla jsem kohokoliv jiného s lupusem, takže jsem se cítila úplně a naprosto sama," řekla.
Facebook vnáší Peterson do styku s ostatními, kteří mají Lupus
Peterson se brzy otočil na internetu najít odpovědi a podporu, kterou hledala. Našla mnoho lidí, kteří on-line mluvili o lupu a začali s nimi spolupracovat. Peterson se rozhodla blogovat o svých vlastních zkušenostech a vytvořila Facebookovou stránku s názvem Friends Against Lupus, kde se bude moci podělit o svůj příběh s rodinou a přáteli. Nakonec zjistila, že mnoho lidí, které nevěděla, se připojila ke své stránce na Facebooku, aby se podělila o své zkušenosti a poskytla podporu ostatním pacientům a jejich blízkým. Přátelé proti Lupusovi nyní mají více než 11 000 fanoušků.
Stále více se zapojilo do komunity lupus online vedlo Petersona, aby se dozvěděl více o dalších nemocech. "Uvědomil jsem si, že tolik problémů, které čelí komunitě lupusu, čelí i dalším komunitám, jako je komunita diabetu nebo rakovina prsu," říká. "Existují všechny tyto překážky mezi pharma a pacientem a mají otevřenou komunikaci s našimi lékaři. Cítil jsem, že potřebuji udělat víc, než jen být zástancem lupusu. Ve skutečnosti jsem se začal zabývat celkovým spektrem zdravotní péče. "
Modrý knoflík: Online přístup k osobním zdravotním záznamům
V době, kdy Peterson objevil Blue Button, online nástroj vytvořený americkým ministerstvem pro zdraví a lidské služby, který pomáhá lidem přístup a stahování zdravotních informací bezpečně online. Zdravotní informace jsou uloženy na mnoha místech - v kancelářích lékařů, nemocnicích, lékárnách a pojišťovnách - ale pokud poskytovatelé zdravotní péče používají tlačítko Blue Button, můžete mít všechny zdravotní záznamy na jednom snadno přístupném místě.
Modré tlačítko nástroj umožňující bezpečně přistupovat ke zdravotním datům a stahovat je.
Tweet
Díky přístupu k těmto informacím prostřednictvím Blue Button pomohla Peterson najít rheumatologa zaměřeného na pacienty, s nímž má skvělý vztah a otevřenou komunikaci. "V současné době nemůžete kontaktovat svého lékaře a skutečně s nimi mluvit telefonicky, takže mít on-line portál usnadňuje komunikaci, protože můžete jim poslat e-mail a získat zpětnou odpověď," říká Peterson. "Nevím, co se mnou bude dělat bez těchto online nástrojů."Související: Jak jsem získal svůj život z chronické bolesti
Používání nástrojů online zdravotní péče změnilo způsob, jakým se obecně přibližuje k jejímu zdraví, říká: "Předtím jsem nikdy nebyl takovým aktivním partnerem v mé péči. Chystám se navštívit lékaře a jenom přikývnu na všechno, co říkají, ale teď jsem mnohem více rukou. "
Lupus Pen Pals: Připomenutí toho, co má společné s ostatními
I když lupus to dokáže pro Petersona těžké být tak aktivní a společenské, jako byla kdysi, našla způsoby, jak zachovat staré záliby a dokonce objevila nové. Poté, co se cítila odražená, že většina jejího dopisu byla účty za zdravotní péči, začala psát dopisy dalším pacientům lupusu. "Je depresivní, že si každý den připomíná, že jste nemocná, a tak jsem začal s jediným lupiovým perem po celé pláži v Kalifornii, ale brzy se k nim přidali další," říká Peterson. "Mám tolik karet a dopisů po čtyřech letech života s lupou, že jsem ve své ložnici označil zeď jako zdi" lupie lásky ". Tato zeď je první věc, kterou vidí, když se probudí, myšlenky, kdykoli se jí necítí nejlépe.
Lupus může být velmi těžké onemocnění, ale Peterson doufá, že ostatní lupus pacienti si budou pamatovat, že zůstanou pozitivní. "Samozřejmě, že jsou špatné dny," říká. "Lupus může být velmi vážným onemocněním s mnoha komplikacemi, ale to není všechno. Navzdory bolesti existuje vždy něco, za co bychom byli vděční. "
