Sociální stránka použití invalidního vozíku, pokud máte MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann a Robert Shuman na svých kolečkových křeslech. Fotografie jsou zdvořilé z těch, které jsou na snímku

Pokud máte roztroušenou sklerózu (MS) a používáte invalidní vozík, fyzických výzev, které mohou doprovázet vaše židle, doma i na veřejných místech. Ale pro mnoho lidí jsou psychologické a sociální aspekty užívání invalidního vozíku stejně jako fyzické aspekty stejně obtížné.

Mnoho lidí se obává, že přátelé i cizí lidé budou považovat je za méně schopných, strach, který je často potvrzují pohledy nebo otázky, které dostávají. A když nejsou přitahováni další, nežádoucí pozornost, mnoho lidí s MS na invalidním vozíku má pocit, že jsou ignorováni nebo přehlíženi v nejrůznějších situacích.

Dalším zdrojem napětí může být spíše vnitřní než vnější: kdy a jak požádejte ostatní o pomoc, něco, co přirozeně přichází k některým lidem, ale je pro ostatní obtížné. V každém z těchto případů může být užitečné vědět, jak jiní v podobné situaci reagovali, spolu s tím, co se naučili, a jak se přizpůsobili v průběhu času.

Strach z "vylévání" s vozíkem

Některé pracovní místa vyžadují, aby se pravidelně setkávali s novými lidmi, jako jsou klienti a zákazníci, kteří mohou být zdrojem napětí, pokud používáte invalidní vozík. To bylo zpočátku pravdivé pro Roberta Šumana, psychologa v Marbleheadu, Massachusetts, a autora několika knih, včetně Dropování dřeva, rozlití vody: nemoc, postižení a stárnutí jako cesty . "Kdyby sem sem přišli lidé, řekl bych jim:" Mohl bych být na invalidním vozíku a může vás pozdravit malý černý pes, "říká doktor Shuman. Ale uvědomil si, že varující lidé o invalidním vozíku nesloužili žádným užitečným účelům, jiným než uklidňujícím strachem, že budou překvapeni. "Jennifer Digmann z Mount Pleasant, Michigan, byl diagnostikován s roztroušenou sklerózou ve věku 23 let v roce 1997. Když ona nejprve začala používat motorizovaný invalidní vozík, vzpomíná: "Byl jsem tak zklamaný, že budu muset použít bezpečnostní pás." Už se zdržela kvůli tomuto znepokojení tím, že použila motorizovaný skútr, .

Ale ona ještě nenosila bezpečnostní pás na své nové židli na veřejnosti, dokud se jednoho dne nevyklouzla - a na podlahu v obchodě s potravinami. Její ošetřovatelka a někteří obchodní zaměstnanci ji museli zvednout zpět do své židle. "" Přál bych si, abych si uvědomil, že je jedno, co si lidé myslí, "říká Digmann, který po tomto incidentu začal nosit bezpečnostní pás. "Musíte přemýšlet o sobě a o kvalitě svého života." Podobně, když Shuman nejprve začal používat svůj ručník, nechtěl si nosit helmu nebo připnout vlajku na kolo. "Nechtěla jsem vypadat jako starý muž na židli, což jsem byl," říká. Od té doby si uvědomoval, že lidé skutečně vítá pohled na někoho v ruce. Ve skutečnosti se kdysi zamýšlel za závodníka s invalidním vozíkem, když náhodou vstoupil do silničního závodu a dav začal jásat s ním.

S otázkami o křesle

Možná je předvídatelné, že většina otázek o používání Mitch Sturgeon z Portlandu v Maine, který byl v roce 2001 diagnostikován primárně progresivním ČS ve věku 38 let. Když se to stane, "matky jsou zděšené," říká.

V těchto situacích " Můj první obchodní řád se jen snaží lidem uklidnit, "říká Sturgeon, protože se zdá, že se rodiče obávají, že jejich děti způsobily přestupek. Tím, že se na tváři usmívá a klidně odpovídá na otázky, říká: "Pak jsou to jen dva lidé, kteří mají rozhovor."

Shelley Peterman Schwarz z Madisonu v Wisconsinu, který byl v roce 1979 diagnostikován MS v 31 letech, často dostává otázky od dětí a její odpovědi závisí na tom, jak staré dítě je. Někdy se zmíní o MS, ale častěji vysvětluje, že "Moje nohy nefungují stejně, jako ony dělají," říká.

Jinak děti chtějí vědět, jak rychle může jízda jít, nebo prokázat. V těchto situacích "jsem se rozhodl, že mi na tváři udeří úsměv a udělám to příležitost vzdělávat veřejnost," říká.

Byli ignorováni kvůli invalidnímu vozíku

I když je na invalidním vozíku někdy vyzývá k otázkám děti to může také znamenat, že jsou dospělí ignorovány.

Podle Šumana to bývá na předních stolech, často když je s jeho ženou. "Do jisté míry to je ten člověk a do jisté míry si myslím, že to je moje žena, snaží se být užitečné," a jeho místo v interakci, říká. "Přeji si, aby to někdy nebyla. Je to jako: "Mohu s těmi lidmi mluvit."

Digmann však zjistí, že i když se její opatrovatelka nedaří snažit ji chránit před veřejnými styky, lidé se jí přímo obrátili na svého ošetřovatele. "Lidé jí řeknou:" Co chce, "říká. "Jsem tady, zeptejte se mě!"

Sturgeon zjistil, že restaurace servery často ignorují, když jede se svou ženou nebo větší skupinou lidí. "Podívají se na mou ženu a řeknou:" Co byste chtěli objednat? "Říká, a spekuluje, že" nejsou si jisti, co je se mnou špatné, "a tak se obrátili na svou ženu," jen aby byla v bezpečí . "

Když k tomu dojde, namísto toho, aby si ho objednal nebo pokoril server," bude jen trochu pauza a to je můj táta "na objednávku, říká Sturgeon. "Pracujeme jako tým, abychom se ujistili, že je v pořádku mluvit s lidmi na invalidních vozících."

Zatímco jsou na veřejnosti ignorováni, může být podrážděný, říká Sturgeon, věří, že: "Narodil se z naivity a obvykle dobrých úmyslů, "Takže má smysl udržet vaši odpověď srdečnou

Změněné vztahy

Jak vaši přátelé a rodina reagují na to, že vás vidí na invalidním vozíku, mohou částečně záviset na tom, jak dlouho máte MS, když začnete užívat jednu . V případě Shumana: "Bylo to tak dlouho, že si nemyslím, že by někdo byl zvlášť šokován," říká. A jeho vnoučata ho znají pouze v křesle, kterou někdy vylézou, zatímco se ptá na jízdu. Když však Sturgeon začal používat invalidní vozík, říká, že někteří přátelé, kteří spolu se svou ženou byli společensky aktivní " ze Sturgeona se dozvěděla, že manželka přítele říkala manželce Sturgeona, že "neví, jak s Mitchem jednat na invalidním vozíku." " Sturgeon říká, že když to slyšel, byl rád, že vysvětlil, že jeho přítel nemá zájem ho vidět, ale byl zarmoucen, že jeho přítelkyně mu zabraňovaly normálnímu styku.

"Jdi dál, myslím Udělám to znovu, "říká Sturgeon. "A pokud to nefunguje, nefunguje to. Můžu to udělat jen tolik. "

Požádat o pomoc z invalidního vozíku

Jedním z aspektů používání invalidního vozíku, který příjemně překvapil Digmanna, je, jak ochotní cizí lidé jí pomáhají. "Nikdy jsem neměl člověka, který by mi nechtěl pomáhat," říká. "Za mne otevřou dveře a věci se budou pohybovat."

Nápověda však ne vždy přichází okamžitě, například když nedokáže dostat zboží do obchodu s potravinami. "Pak budu tam jenom sedět a musím počkat na kolegu, který přijde," říká. Někdy to trvá déle než pět minut, říká Digmann.

Ale žádat o pomoc není pro všechny snadné - přinejmenším zpočátku. Předtím, než byla diagnostikována MS, říká Sturgeon: "Byl jsem velký, silný muž, který se staral o lidi." Trvalo to roky, než se cítil pohodlně "blížil se k malé starší ženě, která se stala právě stojící u dveří. drž mi dveře. "

Postupně říká Sturgeon, zvykl si žádát lidi na veřejnosti, aby mu pomohli, a ulehčilo to jeho život. Dokonce i když se zdá, lidé vás ignorují, říká, jakmile získáte jejich pozornost a požádáte o laskavost, "Obvykle skočí na příležitost. Usmívají se. "