Otázky kruhové tabulky proti psoriatické artritidě

Andrew Brookes / Alamy

Každodenní zdraví: Jak jste byli diagnostikováni s psoriatickou artritidou? Jak dlouho trpíte příznaky dříve, než jste byli diagnostikováni?

Tobey Craft: Začal jsem mít artritické příznaky a eventuálně potřeboval jsem náhradu kolen. Před devíti lety jsem byl odeslán revmatologovi, abych zjistil přesně, co se stalo s mým artritidou. Reumatolog si pak všiml, že jsem měl na nohou nějakou psoriázu na plátně.

Carly Dalkowski: Byla mi dána diagnóza psoriatické artritidy ve věku 18 let kvůli bolesti kloubů a otoku, které jsem zažil, stejně jako mírné podráždění kůže - šupiny, které se tvoří na mé pokožce hlavy, šupinatá místa na nohou atd. Trpím klouby od 10 let. Zpočátku byly bolesti způsobeny narůstajícími bolestmi, ale pak jsem byl krk tak bolestný, že jsem ji nemohl otočit

Terri Lee Eggeman: V březnu 2008 mi byla diagnostikována psoriáza. Když jsem šel mluvit s mým dermatologem o plánu léčby lupénky, zeptala se, jestli jsem měla nějakou společnou bolest. Uvědomil jsem si, že jsem zažil nejméně jeden rok bolesti v dolní části zad, spolu s občasným otokem a bolestí v kolenou. Můj dermatolog začal mě na nějaké topické léky na kontrolu psoriasis plakety jsem měl na nohou a paží. V tom okamžiku jsem měl na svém těle asi 20% pokrytí psoriázou. Řekla mi, že v budoucnu je dobrá šance, že budu muset jít na systémovou lék na kontrolu mého onemocnění a že jsem potřebovala provést schůzku s revmatologem, aby zhodnotila bolesti kloubů. Dala mi telefonní číslo revmatologa a řekla mi, abych zavolal s jakýmikoli otázkami, o kterých bych si mohl myslet, což jsem opravdu ocenil. Vidím teď svého dermatologa, ale můj kůň je méně problém než můj artritida.

J. Sue Gagliardi: Neměl jsem už roky diagnostikoval psoriatickou artritidu, ačkoli psoriáza a psoriatická artritida skutečně začaly narozením prvního dítěte v roce 1959. Psoriáza začala v mé hlavě, přesunula se do loktů, dolní části zad a nakonec na mé ruce a nehty.

Artritida začala s vypuknutím psoriázy, ale začala jsem léčbu aspirinem a bolest u artritidy byla na chvíli ponechána. Pak jsem měla druhou epidemii artritidy, která trvala rok. Během závažnějšího výskytu artritidy v roce 1989 mě rodinný lékař poslal na revmatologa. Reumatolog nejprve napsal diagnózu jako revmatoidní artritidu, ale to byla špatná diagnóza; Neměl jsem žádnou reumatoidní látku v mé krvi.

Můj rodinný lékař předepsal prednisone podle doporučení revmatologa. Trval jsem to tři roky a pak jsem z něj vynechal - ale pořád jsem měl příznaky artritidy. Trvalo několik měsíců, ale artritida zmizela. Tento výskyt psoriatické artritidy trval od roku 1989 do roku 1993, ale od té doby jsem neměl žádné příznaky artritidy nebo vypuknutí. Psoriáza však zůstala od doby, kdy začala v roce 1959. V poslední době jsem na nohou našel několik malých psoriázových náplastí. Mám několik zduřených kloubů v pravé ruce a pár prstů, ale nejsou bolestiví.

Které odborníky vám pomohou zvládat psoriázu a psoriatickou artritidu?

Každodenní zdraví: Které typy lékařů a specialisté vidíte za účelem zvládnutí psoriázy a psoriatické artritidy? Jak se těmto lékařským profesionálům pomůže starat se o svůj stav?

Terri Lee Eggeman: Strávím hodně času se svým revmatologem - každých osm týdnů mám schůzku ve skutečnosti. Musel jsem pracovat se svým lékařem, abych mi pomohl najít správnou léčbu a vypořádat se s vedlejšími účinky léků. Poté, co můj revmatolog diagnostikoval psoriatickou artritidu v březnu 2008, zkoušel jsem několik různých léčeb, abych pomohl s bolestem dolní části zad. Jeden způsobil, abych se cítil nevolně, a proto jsem si musel vzít i léky. Naštěstí se po 8 až 10 týdnech zmizelo nevolnost a v prosinci 2008 byla moje bolest snížena. V tom okamžiku jsem cestoval hodně, protože můj manžel pracoval v Kuvajtu a já jsem se s ním setkal, abych cestoval po celém Středním východě, a proto jsem se rozhodl zahájit léčbu, která se podává každé dva týdny. Tak jsem mohl čas injekce kolem, když jsem byl doma. Po několika měsících jsem nemohl uvěřit, jak moc jsem cítil. Cítil jsem, že jsem byl téměř bez života bez psoriatické artritidy.

Carly Dalkowski: Zpočátku jsem byl odkázán na chiropraktik. Bylo mi asi 13 let a navštěvovala jsem se dvě a tři roky, ale přestala jsem jít, protože jsem cítila, že mi to nepomáhá. Po další cestě k lékaři jsem byl diagnostikován s hypermobility syndromem a odkazoval se na fyzioterapeuta místo, který je podobný fyzickému terapeuti ve Spojených státech. Šel jsem na několik setkání. Když se mi kolena začala rozdávat po schodech, mluvil jsem o revmatologovi, který mě poslal na různé diagnostické testy. Byl jsem zpočátku pověřen, aby denně užívaly pilulky ibuprofenu, aby zvládli bolest, ale pak přešli na silnější léky, které také nefungovaly dobře. Teprve ročně vidím revmatologa pro kontrolu.

J. Sue Gagliardi: Naštěstí jsem neměl bolesti kloubů od mého posledního záchvatu s artritidou v roce 1993, takže na to nevidím odborníka. Ve skutečnosti v současné době nevidím lékaře pro psoriázu nebo psoriatickou artritidu. Před asi deseti lety jsem chodil k dermatologovi a dal mi dvě recepty: derivát vitaminu D a další masti. U psoriázy to bylo méně než topická steroidní masť, kterou jsem dříve užívala - a stálo to třikrát tolik. Nyní pro svou psoriázu používám jednoduše alfa / beta hydroxy hand lotion a snažím se zůstat klidně a pozitivně s modlitbou a meditací denně. Umytím si vlasy s šampony na lupy bez přípravy dvakrát týdně, protože se zdá, že šamponování nejlépe potěší mou psoriázu. Když mi skalp měří, používám volně prodejné léky na pokožku hlavy.

Tobey Craft: Vidím svého revmatologa a dermatologa po celou dobu. První rok po mé diagnóze mi byla podána infuze, která pomáhá kontrolovat psoriatickou artritidu. Pak jsem začal mít reakce na tuto infuzi a po dalších šesti měsících jsem byl tento lék odebrán a vložen na adalimumab. Byl jsem na adalimumabu už více než rok, a pak se zdálo, že už to nepomáhá. Mezitím jsem viděl dermatologa pro plaky psoriázy na noze. Dostala jsem několik krémů, abych zastavil psoriázu, ale stále se mi šíří na holení. Můj současný dermatolog začal dávat steroidy do těchto plaků. Většinou pracují záběry. Bohužel se psoriáza rozšířila do celého těla, včetně břicha, hřbetu, přes ramena, obě ruce a nohy a tvář. Není to zábava

Jak se vypořádáte s výskytem psoritické artritidy?

Každodenní zdraví: Jak často trpíte záchvaty psoriatické artritidy? Je snadné rozpoznat, kdy začne vzplanutí? Jaké jsou vaše první kroky při vzplanutí?

J. Sue Gagliardi: Já jsem neměl bolesti kloubů, protože poslední vzplanutí skončilo v roce 1993. Nicméně si všimnu, když jsem napjatý, rozčilený nebo jakkoli obtěžován nad vztahy nebo situacemi, lupénky. Používám alternativní terapie k potlačení vzplanutí: Můj první krok je meditovat. Nedávno jsem použil žárovku s modrou světelnou terapií, která usnadňuje psoriázu. Dívám se také na svou dietu a pokusil jsem se o sedmidenní plán detoxikace, ve kterém jsem vyřezal maso, mléko, pšenici, čokoládu, alkohol, sůl a kofein.

Carly Dalkowski: Bolesti a bolesti psoriatické artritidy jsou spíše trvajícím podrážděním, příležitostně se zhoršují, zvláště když jsem zvlášť podrážděný nebo přehnaný cvičením. Používám nesteroidní protizánětlivé léky (NSAIDs) a náplasti, které vám pomohou.

Terri Lee Eggeman: Po zahájení léčby jsem měl velmi vzácné vzplanutí. Mohu obvykle říci, že se mi zhoršuje bolesti kloubů, zejména v dolní části zad a boků. Můžu nebo nemusí mít otok. Existuje také obecný pocit malátnosti. Cítím hlubokou pulzující bolest v kloubech a úroveň vyčerpání, že se zdá, že žádné množství spánku nepomůže. Když zažiji vzplanutí, zpravidla se snižuji na úrovni aktivity a spím více. Je pro mě těžké říkat ne lidem, ale od té doby jsem se od té mé diagnózy psoriatické artritidy cítil lépe. Někdy se jen musím vzít zpět a uvědomit si, že mým hlavním úkolem je péče o mé zdraví. Někdy mám během vzplanutí také přednison v krátké dávce. Poslední můj velký vztek mi zanechal suché, podrážděné oči, které nyní také užívám.

Jaké životní životní návyky vám pomohou zabránit vzniku psoriatické artritidy a bolesti kloubů

Carly Dalkowski: Pravidelné cvičení je důležité. Byl jsem ospravedlněn od tříd školní výuky od věku 13 let mým doktorem kvůli stresu, který mi způsobil klouby. Od té doby jsem se úplně vyhnul cvičení, za předpokladu, že by to zhoršilo můj stav. Nicméně, poté, co se mi pomalu vytratila váha, rozhodl jsem se vstoupit do posilovny. Po dvou letech jsem ztratil 5 kamenů (asi 70 liber), což způsobilo obrovské tlaky z kolen a opravdu mi pomohlo. Také se snažím jíst zdravě a užívám si vitamín C, zinek a železné doplňky.

Terri Lee Eggeman: Snažím se předcházet vzplanutí tím, že dostanu přiměřený spánek - cítím se horší a mít větší bolest, spát. Snažím se jíst normální a vyváženou stravu, která je málo zpracovaných cukrů, protože jsem si všiml, že mé klouby jsou horší, když jedu špatně. Pravidelně také dělám cvičení s malým dopadem.

Tobey Craft: Více než jakékoliv životní zvyklosti, můj postoj nám pomohl. Zpočátku jsem se za svou psoriázu styděl a držel jsem ruce a nohy pokryté. Teď si uvědomím, že tyto plakáty neříkají, kdo jsem uvnitř, a už je nepokrším.

J. Sue Gagliardi: Duchovnost mi pomáhá zmírnit stres a žít zdravější život. Sleduji každodenní duchovní praxi a podívám se na duchovní čtení. I když někdy bojuji s motivací, vím, že cvičení více a procházky mi velmi pomohou.

Co vám pomáhá zmírnit bolesti kloubů? Každodenní zdraví:

Co děláte, abyste zmírnili bolesti kloubů? Co je nejúčinnější?

Tobey Craft: Cvičení a volné léky proti bolesti, jako je acetaminofen, mi nejvíce pomohou.

Terri Lee Eggeman: klouby jsou bolestivé. Mám vlhký vyhřívací podložku, který používám pravidelně, a vezmu si hodně teplých koupelen a sprch. Také jsem pravidelně viděl masážní terapeuta, který se cvičil v artritidě. Vždy se cítím lepší po masáži s jemným protahováním a teplem. Užívám denně léky proti artritidě na bolesti kloubů a doplňky z rybího oleje, které pomáhají zmírnit záněty.

Carly Dalkowski: Nalezením nejúčinnější úlevy od bolesti je užívání léku na bolest na předpis a teplo přímo na postižené místo . Pravidelné cvičení a protahování pomáhá také předcházet šíření psoriatické artritidy. Snažím se nepít příliš mnoho alkoholu, jak jsem zjistil po jedné noci pití, že moje klouby mohou být znatelně bolestivější.

J. Sue Gagliardi: Obvykle se necítím bolesti kloubů, kromě mého spodního zad. Někdy užívám aspirin na bolesti zad. Někdy užívám ibuprofen. Neužívám však léky proti bolesti často; Jsem na příliš mnoho jiných léků pro jiné zdravotní situace.

Jak se vyrovnáváte s ranní tuhou? Každodenní zdraví:

Zaznamenáváte ranní ztuhlost? Vysvětlete, jak často a jak dlouho to trvá. Co děláte, abyste se vyrovnali s ranní ztuhlostí?

Tobey Craft: Mám ráno ztuhnutí a trvá asi 10 minut, než jsem se pohyboval. Zjistil jsem, že čím více se pohybuji, tím méně je moje tělo postiženo. Kdybych si sedl po delší dobu (například při sledování televize), zjistil jsem, že je těžké začít chůze, ale po prvních čtyřech až pěti krocích ztuhne tuhost. Takže moje rada je pokračovat v pohybu.

Terri Lee Eggeman: Prožívám ranní tuhost; někdy horší než ostatní. Když jsem byl poprvé diagnostikován, tato tuhost mohla trvat dvě hodiny nebo déle. V současné době jsem tuhý 20 až 40 minut ráno. Abych se vypořádal, zvedl jsem se z postele a šel jsem rovnou do teplé sprchy a trochu jsem se roztahoval.

Carly Dalkowski: Ano, mám ranní tuhost, která má tendenci trvat asi hodinu. Poté se ztratilo, ale jak postupuje den, pomalu se kloubní tuhost spár. Nemůžu zůstat v posteli po dlouhou dobu a raději spím na pohovce nebo v křesle, protože mi lépe podporuje krk. Mám polštář pohanky (typ japonského polštáře používaný ke zmírnění ztuhlosti svalů), který nemůžu žít bez, protože skutečně mi pomohla bolest na krku. Používám také velké pěnové polštáře, které mi oddělují kolena a lokty a zabraňují tomu, aby se v noci bouchly a bolely ráno.

Jak stres ovlivňuje Vaši psoriatickou artritidu? Každodenní zdraví:

Jak stres ovlivňuje Vaši psoriatickou artritidu? Jak zvládnete stres?

J. Sue Gagliardi: Stres působí strašně na mou psoriatickou artritidu. Vezmu si léky na symptomy psoriatické artritidy, které dostanu jako důsledek stresu a také meditace a hluboké dýchání.

Carly Dalkowski: Pracuji pro banku a stres přichází s touto prací. Stres způsobuje zhoršení psoriatické artritidy, což je mnohem výrazněji na mém krku a ramenou. Snažím se to vyvrátit tím, že si vezmu nějaký "čas" a cvičení, nebo si udělám čas připravit si chutné, zdravé domácí jídlo. Můj snoubenec mi také dává ramenní masáže, pokud mám obzvlášť hrubý týden, protože stres může způsobit, že mé lopatky se zvětšují. Mám reaktivní lymfatické uzliny, což znamená, že jsou zpravidla nabobtnaly a jakýkoli zvláštní stres způsobuje, že se zvětší a způsobí více bolesti na krku.

Tobey Craft: Jsem na důchodu, takže naštěstí nemám ještě více stresu. Předpokládám však, že vyšší hladina stresu způsobí, že můj příznaky psoriatické artritidy budou horší.

Jak cvičení pomáhá řídit psoriatickou artritidu Každodenní zdraví:

Jak často cvičíte a jaké cvičení děláš? Jak cvičení pomáhá zvládat psoriatickou artritidu?

Tobey Craft: Cvičím nejméně pět minut denně posilujícím jádro. Také se snažím chodit alespoň půl míle jednou týdně - ale musím se dostat ven a chodit alespoň půl míle denně namísto jednou týdně. Mám několik outdoorových alergií, které v současné době činí tento cíl obtížnější.

J. Sue Gagliardi: Opravdu nenávidím cvičení a jsem plný dobrých úmyslů, ale nejvíc, co dělám, je chodit můj pes 10 minut ráno a pak večer.

Carly Dalkowski: Kdy Lékař mi nejdříve řekla, že nemůže dělat nic jiného, ​​než aby mi dal drogy, domníval jsem se, že bych ignoroval svůj stav a bojoval s ním. Nyní jsem se ale naučil rozpoznat příznaky, že mé tělo se potýká, a namísto toho, abych bojoval s symptomy psoriatické artritidy a zhoršoval bolesti, snižuji intenzitu fyzických aktivit. Například jsem začal běžet, ale bolest v kolenou jsem měla příliš mnoho a teď dělám cvičení s nižšími nárazy. Pokud nemám cvičení několik dní, začnou se klouby cítit tuhlivější, takže se snažím dělat něco denně, i když je to jen několik úseků ráno předtím, než jsem se z postele.

Jaké jsou emocionální Výzvy psoriatické artritidy Každodenní zdraví:

Jaké jsou emocionální problémy života s psoriázou a psoriatickou artritidou a jak se s nimi vyrovnáváte?

Terri Lee Eggeman: žít s chronickým onemocněním, jako je psoriatická artritida. Stále je nízká úroveň bolesti a únavy. Vzhledem k tomu, že neexistuje vnější známka onemocnění, lidé nerozumí nebo mohou zapomenout, že máte chronické onemocnění. Myslím, že to je velmi frustrující.

Naučil jsem se mluvit, když mám špatný den. V práci jsem nechal své spolupracovníky vědět, jestli jsem nespal dobře, nebo jestli mám bolesti a možná nemůžu dělat tolik toho dne. Dostal jsem skvělou podporu od Národní nadace pro psoriázu (NPF). Byl jsem jediný mentor psoriázy, program NPF pro nově diagnostikované pacienty, už téměř dva roky. Ráda mluvím s ostatními, kteří žijí s touto náročnou, stále se měnící nemocí. Vždycky můžu počítat se svými dalšími mentory, aby naslouchali nebo pomáhali s nějakým problémem. Patřím také několika podpůrným skupinám na Facebooku - skupinám pro podporu psoriatické artritidy a skupinám pro osoby, které užívají biologické léky. Absolutně miluji mluvit s lidmi z celého světa a slyšet, jak se vypořádají s každodenním životem. Jsem kamarádka se zdravotní sestrou v Anglii, výzkumným pracovníkem v Bulharsku a veterinářem v Alžírsku. My všichni čelíme stejným výzvám: Carly Dalkowski:

Mám 22 let a je mi těžké, když se mé tělo nedovolí dělat věci, které by normální lidé můj věk mohli dělat (jako chůze po schodech ve vysokých podpatcích, aniž by mi kolena rozdávala, nebo byla schopna jít na rollerských táckách). Můj snoubenec nemá žádné zdravotní problémy a obávám se, že se náš vztah může v příštích několika letech změnit, pokud se můj stav začne zhoršovat. Výzvy, kterým čelím, mě však více motivují a cítím, že jsem dosáhl více než většina ostatních lidí svého věku. Vím, že pokud budu chtít skvělou práci, pěkný dům a slušné úspory v bance, musím tvrdě pracovat, když jsem mladý, pokud nemůžu, když jsem starší.

Mám příležitostnou chvíli, kdy se mé tělo vzdává mně. Můj snoubenec a já často chodíme na festivaly a jednou jsem byl po nohách nohama, už jsem nemohl chodit. Zůstal jsem ve stanu sám, zatímco můj snoubenec a přátelé nadále požívali festival bez mě. Měl jsem klidný výkřik k sobě, ale pak jsem si uvědomil, že tam jsou jiní lidé, kteří jsou mnohem horší než já a dokonce ani nebyli schopni se dostat na festival. J. Sue Gagliardi:

Nenašla jsem, že žijící s psoriázou a psoriatickou artritidou je stresující. Nelíbí se mi to, ale mě to netrápí ani mě nenapadne emocionálně. Co mě obtěžuje je to, že nemůžu nosit vlasy nahoru nebo je zkrátit, protože na mých uších a krku se objevují zarudnutí psoriázy. Také se mi nelíbí mé rudé ruce. Kdysi někdo myslel, že jsem byl spálený.

Tobey Craft: Plaky psoriázy jsou tak nápadné, že je už nemůžu skrývat, takže jsem je nechal ukaž. Někdy se stává trapné. Když však dítě vychází ke mně a zeptá se, co je na mé pokožce, vysvětlím, co je psoriáza.

Jaká je vaše rada o životě s psoriatickou artritidou? Každodenní zdraví:

Co vám pomohlo zvládnout jednu věc psoriatická artritida nejvíce? Jakou radu byste dala osobě, která byla nově diagnostikována s psoriatickou artritidou?

Terri Lee Eggeman: Řekl bych, že léky učinily nejdramatičtější pozitivní změnu v každodenním životě. Emocionální podpora, kterou jsem dostala od ostatních, mi pomáhá vyrovnat se. Moje rada nově diagnostikovanému pacientovi by byla najít lékaře, s nímž byste se mohl spojit, učit se co nejvíce o této podmínce a uvědomit si, že ne každá léčba funguje pro každou osobu. Psoriatická artritida není statickou chorobou; budete muset provést změny v průběhu svého života. Ale můžete s psoriatickou artritidou dobře žít.

Carly Dalkowski: Jedna věc, která mi nejvíce pomohla - a také měnila celý život - začala znovu po mém diagnostikování psoriatické artritidy. Mám hodně odhodlání nechat, aby mě stav bít. Viděl jsem, jak můj otec bojuje se svými klouby a tlak, který má na matku, aby se o něj postarala. Za pár měsíců se ožením a nechci, aby se můj partner musel starat o mne. V některých případech mě psoriatická artritida motivuje, protože se domnívám, že potřebuji dosáhnout více, když jsem mladá (babička byla zmrzačena revmatoidní artritidou ve svých raných dvacátých letech).

Radím každému nově diagnostikovanému psoriatickou artritidou udržet co nejvíce aktivní a pokračovat v činnostech, které milují, ale dělat malé kompromisy. Například pokud jedete na hudební koncert nebo zápas o ragby, umístěte vstupenky namísto stání. Je také v pořádku, abyste se za sebe vždycky líbili, dokud si na konci dne vzpomenete, že byste mohl být mnohem horší. Myslím, že to pomáhá říkat lidem kolem vás o vašem stavu a pokud se potýkáte - zpočátku jsem byl v rozpacích s psoriatickou artritidou a jen požádal o pomoc, když jsem opravdu musel. Pokud si lidem uvědomím, mohu se vyhnout zbytečné bolestí pro sebe a také zabránit ostatním, aby se cítili vinni, když si uvědomí, kolik bolesti jsem. Najdou se, že lidé by raději věděli, pokud máte co do činění s bolesti psoriatické artritidy nebo únava předem

J. Sue Gagliardi:

Řekl bych nově diagnostikované osobě se psoriatickou artritidou najít radost v životě a uvnitř sebe, udržet pozitivní myšlenky co možná nejvíce, najít meditační systém, který pro ně pracuje, pokračovat v pohybu pokud pomalu), vidět dietetika, který se specializuje na kožní onemocnění, a rozvíjet duchovní stránku sebe sama. Všechny tyto věci mi pomohly a stále mi pomáhají.

Tobey Craft: První věc, kterou bych radil nově diagnostikovanému jedince, je sledovat pokyny revmatologa. Vezměte si léky nebo infuze podle potřeby. Ujistěte se, že nemáte alergickou reakci na případné psoriazisové krémy, které jste předepsali. Pokud zjistíte, že vaše plaketa se po podání léků dostává klouzavé nebo větší, okamžitě poraďte se svým lékařem.