Obsah:
- Většina lidí si myslí, že zákon o ochraně pacientů a cenově dostupné péči, nazvaný také ACA, který byl v březnu 2010 podepsán prezidentem Barackem Obamou, byl jen o zvýšení přístupu Američanů k zdravotnímu pojištění , ale další důležité otázky týkající se zdraví byly součástí návrhu zákona. Do této legislativy bylo zahrnuto vytvoření programu PCORI, jehož posláním je financovat výzkum, jenž zahrnuje jednu řadu léčby proti druhé.
- Dvě studie, financované doposud, jsou MS významným zaměřením výzkumu PCORI. Neurologická onemocnění jsou třetími nejvíce financovanými oblastmi výzkumu za mnohem více pronikavými podmínkami rakoviny a problémů duševního zdraví. To proto, že v roce 2015 se pacienti, výzkumní pracovníci, skupiny jako je Národní organizace pro roztroušenou sklerózu a další shromáždili, aby identifikovali oblasti, které nejvíce potřebují výzkum. Krátce poté PCORI začal přijímat návrhy na vyplnění této neplatnosti.
- Jedna z těchto studií, miliony mezinárodních multicentrických projektů založených na Clevelandské klinice v Ohiu porovná tento přístup "eskalace", který začíná méně účinným lékem, který je považován za bezpečnější a eskaluje k účinnější terapii podle potřeby s "časnou, vysoce účinnou léčbou "Přístup, který zahrnuje přeskočení přímo do jedné ze čtyř vysoce účinných léků - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevum (ocrelizumab) nebo Rituxan (rituximab) - které všechny mohou mít vzácné, ale závažné vedlejší účinky .
- cvičební programy poskytované v tělocvičněch nebo v zařízeních pro rehabilitaci s telerehabilitačním programem pro pacienty doma. Další bude porovnávat in-personální výuku v řízení únavy během lékařských návštěv s podobnými informacemi, které nabízejí telekonference nebo internet pro pacienty v jejich domovech.
- Jak se zapojit do klinických studií
- Dalším způsobem, jak se zapojit, je prostřednictvím webové stránky iConquerMS financované z prostředků PCORI. Tato webová stránka žádá lidi s MS, aby důvěrně sdíleli informace tím, že odpovídají na průzkumy o každodenních zkušenostech a příznacích a také poskytují lékařské záznamy.
V současné době existuje více než tucet léků používaných k léčbě relapsující-remitentní roztroušené sklerózy (SLEČNA). Ale která léčiva by měla být podána pacientům? Může člověk, který už několik let užívá léky na léčení choroby, aby se lépe bezpečně vyhnul?
A co zlepšování životního stylu roztroušené sklerózy? Které jsou nejefektivnější?
Tyto a další zásadní otázky pro lidi s MS jsou v současné době zkoumány v klinických studiích, a to díky 64 milionům dolarům v novém financování výzkumu provedeného PCORI, osmiletým výzkumným institutem zaměřeným na výsledky pacientů.
Většina lidí si myslí, že zákon o ochraně pacientů a cenově dostupné péči, nazvaný také ACA, který byl v březnu 2010 podepsán prezidentem Barackem Obamou, byl jen o zvýšení přístupu Američanů k zdravotnímu pojištění , ale další důležité otázky týkající se zdraví byly součástí návrhu zákona. Do této legislativy bylo zahrnuto vytvoření programu PCORI, jehož posláním je financovat výzkum, jenž zahrnuje jednu řadu léčby proti druhé.
Lidé, kteří vytvořili ACA, uznali, že existuje nedostatek výzkumu srovnávací účinnosti a žádné místo, kde výzkum je přirozeně financován, vysvětluje Diane Bild, MD, MPH, vědecký pracovník společnosti PCORI, který konstatuje, že lékové společnosti obvykle porovnávají své léky s placebem než s jiným účinným léčivým přípravkem.
"Používáme analogii
Consumer Reports , "říká Dr. Bild, odkazuje na neziskové organizace, která každoročně porovnává tisíce spotřebních výrobků. " PCORI poskytuje informace o klinických strategiích, lécích, operacích a nefarmakologických léčebnách, nikdy srovnávat hlavu s hlavou. To je důležitá informace jak pro pacienty, tak i pro lékaře, "říká Bild.
MS je hlavním zaměřením výzkumu PCORI
Dvě studie, financované doposud, jsou MS významným zaměřením výzkumu PCORI. Neurologická onemocnění jsou třetími nejvíce financovanými oblastmi výzkumu za mnohem více pronikavými podmínkami rakoviny a problémů duševního zdraví. To proto, že v roce 2015 se pacienti, výzkumní pracovníci, skupiny jako je Národní organizace pro roztroušenou sklerózu a další shromáždili, aby identifikovali oblasti, které nejvíce potřebují výzkum. Krátce poté PCORI začal přijímat návrhy na vyplnění této neplatnosti.
Srovnávací strategie v oblasti léčby drogových závislostí
Poslední kolo financování na podzim roku 2017 zahrnovalo dvě důležité studie. Každý z nich bude porovnávat stávající léčivou filozofii u lidí nově diagnostikovaných s relapsující-remitentní MS - a začne s méně účinným lékem s méně vedlejšími účinky, s možností být ještě agresivnější.
Jedna z těchto studií, miliony mezinárodních multicentrických projektů založených na Clevelandské klinice v Ohiu porovná tento přístup "eskalace", který začíná méně účinným lékem, který je považován za bezpečnější a eskaluje k účinnější terapii podle potřeby s "časnou, vysoce účinnou léčbou "Přístup, který zahrnuje přeskočení přímo do jedné ze čtyř vysoce účinných léků - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevum (ocrelizumab) nebo Rituxan (rituximab) - které všechny mohou mít vzácné, ale závažné vedlejší účinky .
Tato studie začne v létě roku 2018 zahájit nábor pacientů z nejméně 16 léčebných center ve Spojených státech a ve Velké Británii. Bude používat magnetické rezonanční zobrazování (MRI) během pěti let peri od k měření ztráty objemu mozku, což je předpoklad dlouhodobé invalidity. Jiné markery zahrnují relapsy, léze mozku a další indikace závažnosti onemocnění.
"Tato studie bude mít významný dopad na to, jak zacházíme s recidivujícími a remitujícími MS," říká vedoucí studie Daniela Ontaneda, neurologka kliniky Cleveland. "Jeho návrh pochází z frustrovaných neurologů, kteří se cítí každý den, když vidíme nové pacienty s MS a snažíme se jim pomoci rozhodnout, která léčba by měla začít. V současné době neexistují žádné důkazy, které by toto rozhodnutí vedly. "
Další studie o léčivých přípravcích financovaných z programu PCORI zkoumá, zda lidé, kteří úspěšně léčili léky modifikující nemoci po celá léta, mohou zastavit léčbu bez recidivy. (
)>
10 klíčových otázek týkajících se léků proti skleróze multiplex
Telemedicína pro rehabilitaci, porovnávání léčby pro únavu Protože mnoho lidí s MS se nemohou snadno dostat na místa nabízející léčbu zaměřenou na zlepšení jejich životního stylu, dvě z nově financovaných studií budou porovnávat osobní programy s flexibilnějšími a méně nákladnými možnostmi, které nabízejí telekonference nebo on-line.
cvičební programy poskytované v tělocvičněch nebo v zařízeních pro rehabilitaci s telerehabilitačním programem pro pacienty doma. Další bude porovnávat in-personální výuku v řízení únavy během lékařských návštěv s podobnými informacemi, které nabízejí telekonference nebo internet pro pacienty v jejich domovech.
Další studie životního stylu zkoumá, jak kognitivně-behaviorální terapie (forma psychoterapie) (9)> Výsledky společné péče "Coming Soon"
Většina těchto větších studií je nyní jen začala, což znamená, že vyhráli výsledky Neexistuje několik let.
Očekává se, že jedna studie, která byla financována v roce 2013, bude letos zveřejněna. Tato studie porovnávala typickou péči o pacienty s MS s přidáním zásahu "spolupracovní péče", aby se minimalizovala deprese a bolest. Účastníci se pravidelně setkávali po dobu 16 týdnů (osobně nebo telefonicky) se zdravotní sestrou, která poskytla strategie pro zvládnutí těchto příznaků.
Jak se zapojit do klinických studií
Nejlepší způsob, jak zjistit, jak se zapojit do těchto nebo jiných klinické studie je prostřednictvím internetové stránky vlády ClinicalTrials.gov. Na domovské stránce můžete kliknout na odkaz pro "nábor a zatím nepřijmout studium", poté zadejte "roztroušenou sklerózu" a přidejte svůj stav a město.
Studie financované PCORI nejsou odlišné od ostatních, které jsou aktuálně náboru, ale můžete vyčkat seznam, abyste zjistili, zda se ve vašem okolí nacházejí srovnávací studie. (Můžete také zvážit možnosti zápisu do studií financovaných farmaceutickými společnostmi nebo jinými institucemi.)
Dalším způsobem, jak se zapojit, je prostřednictvím webové stránky iConquerMS financované z prostředků PCORI. Tato webová stránka žádá lidi s MS, aby důvěrně sdíleli informace tím, že odpovídají na průzkumy o každodenních zkušenostech a příznacích a také poskytují lékařské záznamy.
Cílem iConquerMS je překlenout propast mezi pacienty a vědci, což umožní výzkumníkům získat informace o oblastech nejdůležitější pro lidi s MS, a pomáhá jim sledovat vzorce onemocnění, které by mohly být základem budoucího výzkumu. Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou a další organizace jsou také součástí tohoto společného úsilí.
