Obsah:
Nyní je vzdělání a dosah více než kdy jindy, aby se ujistil, že pacienti a rodiny se dozvědí o nových lécích, které byly schváleny pro účinnější léčbu hepatitidy C, infekce jater, která postihla více než 3 miliony lidí ve Spojených státech.
Každodenní zdraví mluvilo s panem Nealonem o tom, co ho inspirovalo k tomu, aby se stala součástí americké jaterní nadace. Zjistěte, proč je nadšený nad nádechem, že nové léky proti hepatitidě C přinášejí lidem, kteří mohou mít onemocnění jater, ale ani to ještě nevíte.
Každodenní zdraví:
Co vás inspirovalo ( ) Tom Nealon:
Trochu pozdě v životě - bylo mi 50 let - řekl jsem: "Víte co, myslím, že se chystám provozovat maratón . " Takže jsem si poprvé udělal první maraton týden po mých 50 narozeninách. O několik let později jsem řekl: "Víte, já bych rád běžel Boston." Ale pro Boston se musíte kvalifikovat podle času. Pravděpodobně se budete shromažďovat, vzhledem k mému věku a jiným faktorům, nehodla jsem se dostat do Bostonu. Takže jsem se přidružil k americké nadaci pro játra, aby tento první rok spustil tím, že se zavázal k získání peněz. Zvedli jste, že jste se rozhodli zvednout 2500 dolarů - zvedl jsem 16 000 dolarů! Pozoruhodná část je, jak vždycky říkám, "Byla to legrační věc, když jsem se chtěla dostat do Bostonu." Mám závislost na Americké jaterní nadaci a ještě důležitější je to s malým chlapcem, který se narodil s biliární atresií [chronickým onemocněním jater] jménem Zachary. No, Zach byl v té době jen 1 a teď je jich 11. Jsme nejlepší přátelé navždy, BFF, jak říkáme.
On a já společně získáváme finanční prostředky pro Americkou jaterní nadaci od té doby po celé zemi a různými způsoby. Za posledních 11 let jsme měli kampaň zaměřenou na získávání finančních prostředků. V tomto časovém horizontu jsme získali 1,3 milionu dolarů - což jsem si myslela, že upoutala pozornost samotné Nadace amerických jaterních fondů - a já jsem se stal členem před 5 lety.
V podstatě ji dnes běžím každým dnem. Je to vlastně dar v tomto okamžiku v mém životě od příštího měsíce. Stále mám práci na plný úvazek, ale z velké části věnuji značnou část svého času práci na ALF a jeho otázkách. Cestuji po celé zemi do našich různých divizí a mluvím na událostech, které se tam konají, a mluví jménem ALF.
Myslím, že jedním z našich bojů … jsou lidé, kteří mluví o mnoha nemocech, ale nikdo nehovoří o onemocnění jater. Ať už je to kvůli stigmatu, nebo zda je to proto, že lidé ji brzy uchovávají v tajnosti. Lidé mluví o HIV. Lidé mluví o rakovině. Lidé mluví o srdečních chorobách, mrtvici a srdečních záchvatech. Ale prakticky nikdo nikdy nehovoří o onemocněních jater, a to je podle všech odhadů jednou z největších onemocnění, kterým Amerika čelí.
Co se děje s hepatitidou C je tak vzrušující, protože je to monumentální změna krajiny.
EH:
Ve své práci s ALF jste viděli, že transplantace jater někdy je způsobena hepatitidou C? Nealon:
Oh ano, určitě myslím, že je to jedna z nejběžnějších příčin protože nešťastný cyklus a skutečně zákeřná povaha hepatitidy C - proč to říkají tichá epidemie - spočívá v tom, že může trpět v těle poněkud spící, a to ne jen roky, ale desetiletí. V době, kdy se projevuje, může existovat cirhóza, v okamžiku, kdy jedinou možností přežití je transplantace. Je to rozhodně důležitý faktor. Myšlenka, že by mohl existovat léčebný režim, který by zabránil tomu, aby se hepatitida C dostala do této fáze vyvolání cirhózy, by znamenalo, že by pro transplantaci hepatitidy C bylo zapotřebí méně transplantací. To by bylo k dispozici pro osoby s biliární atresií nebo jinými formami onemocnění jater, primární sklerotizující cholangitida … Myslel jsem, že existuje celá prádelní seznam onemocnění jater, který může v konečném důsledku vyžadovat transplantaci.
Bylo by úžasné odstranit tolik případů, kdy by hepatitida C byla důvodem, proč lidé potřebují transplantaci .
EH:
Mohou lidé nosit hepatitidu C v krvi a neuvědomují si, že jsou infikováni? Tom Nealon:
od onemocnění jater [od hep C] a 75 procent lidí si to neuvědomuje, což je velmi nešťastné. To je jistě důvod, proč CDC [U. S. Centra pro kontrolu a prevenci onemocnění] doporučil, aby se testovali miminka, která se narodila v letech 1945 až 1965. Myslím, že vzrušující zprávy a snad naděje, že se lidé zaměří na to, tak dávno, kdy byste řekli: "No, není to tak úžasné. Teď vím, že žiji s onemocněním jater." Ale teď, vědět, že žijete s onemocněním jater, má ve skutečnosti potenciál nejen pro pozitivní konec, ale i pro slavný konec. Drogy, které jsou tam a nové, které byly schváleny, dávají velkou pravděpodobnost léčení.
Tento léčebný režim je schopen léčit a možná vymýtit hepatitidu C - což se v našich životech neděje velmi často, že lze zavést režim léků, který dává tomuto druhu potenciálu pro životní zkušenost pro lidi, kteří ji trpí. Pokračuje to znamená, že hepatitida C nebude představovat zdravotní hrozbu, kterou dnes způsobuje. Je zřejmé, že existuje velká populace, pro kterou není známo, že mají onemocnění, pouze znamená, že v okamžiku, kdy si je uvědomí, jejich fyzickou kondici a schopnost bojovat s onemocněním, stejně jako schopnost udržet jakýkoli typ léčby - je pouze to mnohem obtížnější.
Pevně podporujeme a vítáme podporu CDC, že se baby boomers dostanou k testování, aby zjistili. Protože dříve, když zjistíte, je s těmito novými léčbami pravděpodobné, že je poměrně krátká a poměrně snadno odvrátit některé z nejhorších účinků, které má hepatitida C. Je dobré.
Nové léčby s potenciálem vyléčit hep C
EH:
Jak mohou tyto nové léky pro hepatitidu C, Olysio (simeprevir) schválené v listopadu 2013 a Sovaldi (sofosbuvir) schválené v prosinci 2013 změnit obrázek pro pacienty? Nealon:
slibují, že oba budou kratší, ale určitě i méně zoufalé, pokud jde o jejich účinky na jednotlivce během léčby. V minulosti byla povaha léčby, zvláště těžké spoléhání na interferon, znamenat, že to bylo zvláště oslabující a způsobilo, že lidé, kteří procházeli tímto režimem, obtížně měli normální život. Nyní s těmito novými léky očekáváme, že bude mnohem kratší a bude mít mnohem méně vedlejších účinků a určitě méně hospitalizací, než tomu bylo v minulosti. Myslím si, že vzrušující část pro lidi, kteří mohou dospěli k závěru, že mají hepatitidu C, že nemusí být tak změna života a jako oslabující jejich normální životní styl projít režimem léčby.
EH:
Řekla byste, že nová léčba slibujte lék? Nealon:
No, myslím, že existuje silný potenciál, že tam je lék. Jeden z lékařů, který je se mnou v národním výboru a je předsedou naší národní lékařské poradní komise Dr. Hillel Tobias, říká, že existuje důvod být optimistický, že to nabízí potenciální lék. Určitě existují případy vyléčení lidí. Dokonce i nadto existuje možnost zcela vymýtit nemoc. Konec čekání na léčbu hep C
EH:
Myslím, že někteří lidé ještě čekali na nové léky na hepatitidu C před tím, než začnou léčbu, je to tak? Nealon:
dokonce, celkem upřímně, čeká na testování. Je zřejmé, že to je velká část populace - pokud říkáme, že to trpí 3,2 milionu lidí, ale 75% si to neuvědomuje. Existuje mnoho lidí, kteří potřebují být testovaní, takže doufáme, že ti, kteří nebyli vyzkoušeni, budou nyní vyzkoušeni. Jsou ti, kteří byli testováni, ale někde seděli na okraji. Odhaduje se, že se jedná o až o 90 procent z toho 3,2 milionu lidí, které se ani nezaobíraly. A samozřejmě existuje i část obyvatelstva, která si je může být vědoma, že ji má, ale doposud nekonala.
Dobrou zprávou je, že zatímco tyto léky se nyní dostávají na trh, existuje řada dalších. Stalo se to velmi aktivní oblastí, což není jistě neobvyklé, že když se objeví průlom, pak se mnoho farmaceutických společností skočí na palubu, všichni bojují za to, že mají nejnovější drogu.
To je dobrá zpráva pro pacienty, protože to pravděpodobně znamená, každý, který se objeví, bude mít dokonce větší pravděpodobnost úspěchu a méně vedlejších účinků. To je jasně směr, kterým pacienti chtějí, aby tyto léky šly. V současné době existuje velký zájem na vývoji těch léků, které mají dobrý vliv na pacienty, někteří z nich si uvědomují, že mají onemocnění jater, ale jiní, kteří si možná neuvědomují, že je mají.
EH:
Máte nějaké zdroje, které byste rádi sdíleli s čtenáři? Nealon
: Máme již řadu let program C 1,2,3 že máte přístup na liverfoundation.org, což je zdroj z hlediska porozumění nemoci - porozumění výzvám, které představuje. Ještě důležitější je, že poskytuje komplexní přehled testů léčby a zdrojů, které jsou tam venku, a je to jedna z věcí, o kterých si myslíme, že je nesmírně cenná pro pacienty v dnešní době - aby se mohli co nejvíce vzdělávat. Možná nebudete moci navštívit svého lékaře tak často, jak byste chtěli, nebo co nejrychleji byste chtěli, ale rádi bychom si mysleli, že to poskytuje některé skutečně životně důležité informace o kriticky významné nemoci, aby pomohli pacientům a jejich rodiny, zatímco se pokoušejí učinit některá velmi důležitá rozhodnutí.
VAŠE VYHLEDÁVÁNÍ:
Byli jste testováni na hepatitidu C? Uveďte svůj příběh do rámečku s komentáři
