Zvyšování dítěte s autismem může být ohromující. Pro rodiče a pečovatele to znamená řadu stresorů, od finančního zatížení léčby až po výzvu k nalezení nejlepší školy. Je to také rostoucí realita, že mnoho rodin čelí.
Centra pro kontrolu a prevenci nemocí uvádí počet dětí v USA s autismem v 1 z 50 - velký skok z dřívější zprávy o 1 z 88. Co přesně řekli nám čísla CDC? Vzhledem k tomu, že údaje vycházejí z odpovědí rodičů na telefonní průzkum, nemusí nutně prokázat skutečný nárůst autismu. To, co naznačuje, je, že autismus je častěji diagnostikován a hlášen. A to znamená, že vývojová porucha se jasně dotýká více životů než kdykoli předtím.
Tak jak zvládnete potřeby svého autistického dítěte a udržujete pozitivní a živé prostředí pro všechny členy rodiny? několik odborníků diskutovat o životě v přední linii autismu a jaké zdroje mohou být k dispozici těmto rodinám. Účastníci byli:
Scott Badesch, prezident a generální ředitel Autistické společnosti
Dr. Geraldine Dawsonová, ředitelka pro vědu, Autism mluví
Dr. Ami Klinová, ředitelka Marcus Autismova centra v dětské zdravotní péči v Atlantě a profesorka a šéfka oddělení autismu a souvisejících vývojových postižení na Lékařské fakultě Emory University
Dr. Max Wiznitzer, pediatrický neurolog u univerzitních nemocnic Rainbow Babies a dětská nemocnice v Clevelandu
Následující je upravený přepis jejich odpovědí.
Jak mohou rodiny najít správnou školu pro dítě s autismem
Dawson
: Každé dítě má nárok na individuální vzdělávací plán, požadovaný zákonem, který řeší své potřeby způsobem, který je měřitelný. Rodiče by si měli položit následující otázky: Pracuji dobře s učitelem a školním týmem? Má škola možnost měřit, zda moje dítě postupuje? Hodnotí školu plán? Je škola ochotna plán upravit, pokud nefunguje? Rodiče by měli mít pocit, že mají společný vztah s učiteli a jinými školami. Wiznitzer
: Vždycky říkám rodičům, aby se ujistili, že školní docházka a léčba se řídí individuálním přístupem. Pro každé dítě s autismem stejný recept nefunguje. Sledujte a ujistěte se, že situace je pro vaše dítě nejvhodnější a pokud se nezlepší rychleji, než byste očekávali, požádejte o změnu. V Ohiu máme autistické stipendium. Pokud jste spokojeni se vzděláváním vašeho dítěte, vyndejte své dítě ze své současné školy a stipendium vám dá peníze, abyste dal dítě do jiné školy.
Badesch
: Když rodiče zavolá Autismus Society požádat o pomoc při hledání vhodné školy, upozorníme je na jejich místní pobočku společnosti Autism Society. Hledáním rady a podpory ostatních rodičů ve vlastních komunitách mohou rodiče získat dobrý smysl pro vzdělávací příležitosti, které existují, a zkušenosti ostatních s nimi. Je doma dobrá volba - nebo poslední možnost?
Klin
: Zatímco jen velmi málo rodičů se rozhodlo pro domácí vzdělávání, drtivá většina skončí s nějakým domácím vyučováním, protože nebyli schopni určit vhodný školní program, nebo proto, že jejich dítě bylo tak špatně vykřiknuto, že děti odebraly ze školy Protože autismus je především sociálním postižením a většina dětí těží z kontaktu se svými vrstevníky - a potřebují procvičovat nově získané dovednosti v řeči, jazyce, komunikaci a společenské interakci - opravdu si nemyslím, že je mnoho
Badesch
: Rozhodnutí o absolvování homeschool závisí na potřebách dítěte, podpoře místní školní čtvrti může poskytnout, jazyku a schopnostech rodičů. Rodiče se zájmem o domácí vzdělávání mohou kontaktovat informační a referenční linku společnosti Autism Autism Source [at 1-800-3-AUTISM]. Naši informační specialisté mohou poskytnout některé velmi informativní zdroje pro domácnosti pro rodiče s dětmi v autistickém spektru. Jaké prostředky jsou k dispozici na pomoc rodičům při krytí nákladů na zdravotní péči a další služby?
Klin
: Zákon o oprávněnosti služeb se bohužel velmi liší od státu k státu. Některé soukromé pojišťovny poskytují určité pokrytí a společnost Medicaid poskytuje podporu. Dawson
: Autism Speaks se podílí na velké iniciativě v oblasti zdravotní péče, která by vyžadovala, aby každý stát zahrnoval pokrytí zdravotního chování. Doufám, že každý rodič dítěte s autismem žije ve státě, kde má přístup k pojištění. Pokud je vaše dítě odmítnuto krytí prostřednictvím pojištění, máte nárok na služby prostřednictvím státu. Badesch
: Dostupné prostředky na pomoc s náklady na zdravotní péči a jiné služby se liší od státu k státu. Každý stát má například různé předpisy týkající se toho, zda se na pojišťovací službu vztahuje anebo aplikovaná metoda analýzy chování (ABA), často využívaná autistická služba. Společnost pro autismus může poskytnout seznam grantů a dalších finančních zdrojů, které pomohou těm, kteří volají naše informace a odborníky na referování. Jak mohou rodiny ulehčit některé emocionální tlaky, které autismus pečuje o rodiče a jejich děti?
Wiznitzer
: Zeptejte se týmu včasné intervence nebo personálu ve škole vašeho dítěte o nalezení místních zdrojů - a požádejte ostatní rodiče. Vždy vědí o zdrojích a místních podpůrných skupinách. Nadace vědy o autismu je dalším velkým zdrojem. Badesch
: Rodiny mohou chtít zvážit péči o odpočinek, neboť přestávka po probíhajících požadavcích na péči o osoby s postižením může zabránit tomu, aby se situace stala ohromující. Dalším způsobem, jak se vypořádat se stresem, je spojit se s místními podpůrnými skupinami, jako jsou pobočky společnosti Autism Society. Wiznitzer
: Rodiče potřebují pomoci ostatním dětem pochopit, co se děje a nechat je pravidelnou součástí péče jejich sourozence . Jakmile jsou tato očekávání přítomna, ostatní děti se stanou méně znepokojujícími. Dawson
: Říkám rodičům, že to není sprintu, ale maraton. Vyzývám celou rodinu, aby spolupracovala a vzájemně podporovala. To znamená mít čas na to, abyste se postarali o sebe - své emocionální a fyzické potřeby - a dát si povolení k přestávkám. Oslovte ostatní, abyste vyvinuli dobrý systém sociální podpory, zejména další rodiče dětí s autismem. Každý rodič musí vytvořit komunitu podpory, včetně rozšířené rodiny, přátel, dalších rodičů a zdravotnických pracovníků. Wiznitzer
: Nemůžete nechat, aby vás podmínka řídila. Vaše dítě je stále ještě dítětem, se stejnými potřebami a přáními jako ostatní děti.
