Obsah:
Key Takeaways
Zpomalení progrese MS
Žádní dva lidé nemají přesně stejné symptomy MS.
Jak konvenční, tak komplementární terapie mohou pomoci zmírnit symptomy MS.
Diagnostika roztroušené sklerózy může být děsivá a ohromující, ale zatímco může se cítit velmi osamoceně, nejste v žádném případě jediným, kdo se s touto chorobou zabývá.
Roztroušená skleróza je nejčastější neurologická nemoc u mladých dospělých osob, která se obvykle objevuje ve věku mezi 20 a 40. Odhaduje se, že 400 000 lidí ve Spojených státech a 2,3 milionu lidí po celém světě má MS - a podle americké národní společnosti pro roztroušenou sklerózu (NMSS) existuje jedna nová americká diagnóza MS každou hodinu. Dobrá zpráva: Příznaky MS mohou být obvykle úspěšně zvládnuty.
"Má-li MS dnes velmi odlišný od toho, co bylo v minulosti, protože máme nyní řadu nových a slibných léčení, které dělají dobrou práci při kontrole symptomů, "Říká William Sheremata, MD, profesor emeritní klinické neurologie na univerzitě Miami v Miller School of Medicine na Floridě.
Způsoby, jak se vypořádat s diagnózou MS
Pokud jste nově diagnostikováni MS, mohou tyto tipy pomoci můžete tuto chorobu zvládnout.
1. Učte se co možná nejvíce o MS. Existuje mnoho mýtů a mylných představ o roztroušené skleróze a bez faktů může být diagnóza vašeho MS mnohem děsivější než je nutné.
MS je chronické zánětlivé onemocnění postihující centrální nervový systém. Předpokládá se, že je způsoben tím, že imunitní systém napadá myelin, ochrannou izolaci pokrývající nervová vlákna v mozku a míchu. Myelin je zničen a nahrazen jizvy z vytvrzené tkáně (léze) a některé nervy v pozadí jsou poškozené, což způsobuje širokou škálu příznaků.
Ale MS je téměř nikdy fatální a je možné žít naplňující život s onemocněním . Váš lékař a organizace, jako je NMSS, vám mohou pomoci s porozuměním více informací o MS a zůstat v aktuálním stavu při nových léčbách.
2. Ujistěte se, že diagnóza vašeho MS je definitivní. MS není snadná diagnóza, takže definitivní diagnóza může trvat nějakou dobu. Pro diagnostiku mohou být použity různé testy, včetně magnetické rezonance (MRI), evokovaných potenciálů (EP) a analýzy spinální tekutiny (spinální kohoutek), stejně jako neurologické vyšetření. Podle nejnovějších kritérií musí váš lékař udělat vše pro to, aby diagnózu diagnostikoval:
- Najděte důkazy o poškození ve dvou oddělených oblastech centrálního nervového systému
- Najděte důkazy o tom, že došlo k poškození na dobu nejméně jednoho měsíce oddělit
- Vynechat všechna ostatní možná onemocnění a diagnózy
Pro mnoho lidí je konečná diagnóza skutečně úleva - protože nyní mají jméno pro nevysvětlitelné příznaky. Uvědomte si, že příznaky MS jsou nepředvídatelné.
Žádní dva lidé nemají přesně stejné příznaky MS a můžete mít čas od času různé příznaky. Příznaky MS mohou zahrnovat necitlivost, rozmazané vidění, ztrátu rovnováhy, špatnou koordinaci, mrznou řeč, třes, extrémní únavu, problémy s pamětí, dysfunkci močového měchýře, paralýzu, slepotu a další. Tyto příznaky jsou však nepředvídatelné. "Během onemocnění se objeví některé příznaky MS, zatímco jiné mohou trvat dlouho," říká Dr. Sheremata. "Bude to pro každého pacienta s MS odlišné."
4. Nespouštějte léčbu MS
Po obdržení diagnózy MS je důležité zahájit léčbu co nejdříve. Bylo prokázáno, že řada léků schválených FDA snižuje frekvenci a závažnost záchvatů MS, relapsů a zpomaluje progresi MS. "Nemoc je s větší pravděpodobností pokročit a může způsobit zdravotní postižení, pokud nezahájíte léčbu časně v onemocnění," říká Sheremata. Sledujte příznaky vašeho onemocnění.
Uchovávání záznamů týkajících se symptomů SM a způsobu, jakým se cítíte, pomůže lékaři určit, jak probíhá onemocnění a zda léky, které užíváte, fungují. Pomůže vám i vašemu lékaři rozpoznat recidivu, která se vyznačuje zhoršením předchozích příznaků nebo vznikem nového symptomu, který trvá déle než 24 hodin.
Pokud máte příznaky, o kterých si myslíte, že souvisejí MS, zapište je do protokolu. Zahrnout, kdy se příznak objevil, podrobnosti o tom, co se jí zdálo a jak dlouho to trvalo. 6. Vyhýbejte se spouštěčům symptomů MS.
Extrémní únava je běžným indikátorem blížícího se relapsu, který může trvat dny, týdny nebo měsíce. Některé spouštěče se však domnívají, že způsobují relapsy nebo je zhoršují. Stres, nedostatek spánku, infekce a horké lázně nebo cokoli jiného, co může vést k přehřátí, může způsobit zhoršení symptomů SM a může dokonce vyvolat relaps.
V některých případech může zhoršení příznaků být pseudo- relaps, kdy symptomy rychle vyléčí, když se tělo zchladí nebo se vyskytne menší infekce. Nadměrná konzumace alkoholu je odrazována u lidí s MS, protože intoxikace způsobuje špatnou koordinaci a neuspokojivou řeč, která může kombinovat stávající symptomy MS.
7. Vyhledejte správného lékaře.
MS je celoživotní onemocnění, takže je důležité, abyste byli v péči specialisty na MS, který vám vyhovuje. Neurológ, který poskytl vaši počáteční diagnózu MS, nemusí být specialistou, na kterou se chcete držet po celý život. Partneři NMSS v programu péče MS vám mohou pomoci najít neurology ve vaší oblasti (ve Spojených státech) se zkušenostmi s léčbou MS. Skupiny podpory pro lidi s MS (dostupné prostřednictvím nemocnic a NMSS) jsou také užitečné pro získání doporučení lékaře.
8. Zvažte doplňkovou a alternativní medicínu Kromě léčby léků na zvládnutí symptomů MS můžete zvážit doplňkové léčebné postupy, jako je biofeedback, akupunktura, vedené snímky, meditace, masáž, tai chi, jóga a doplňky stravy. Většina lidí s MS se obrací na tyto a další formy doplňkové léčby, aby zmírnila symptomy, podle NMSS. Tyto přírodní terapie se často používají k úlevě od bolesti, únavě a stresu.
9. Přemýšlejte o tom, koho vám to řekne. Oznámení zaměstnavateli, že máte MS, by mohlo negativně ovlivnit vaši bezpečnost, pracovní možnosti a profesní dráhu. Před zveřejněním této nemoci na pracovišti se dozvíte o svých právech podle zákona o postižených Američanů.
Samozřejmě budete chtít říct svým nejbližším rodinným příslušníkům a přátelům, zejména těm, kteří vás dobře znají, abyste si všimli, že je něco špatně. Nemáte však povinnost sdílet zprávy o diagnóze vašeho MS se všemi ve vašem životě. Namísto toho vybírejte ty, kteří budou nejvíce podporující a užiteční, když se naučíte žít s onemocněním. 10. Nedělejte naději.
I když v současné době neexistuje žádný lék na MS, novější léčba může zpomalit průběh onemocnění, zlepšit kvalitu života a zabránit postižení. A výzkum probíhá s cílem vyvinout v blízké budoucnosti ještě lepší léčebné postupy, které zastaví postup a dokonce obnoví ztracené funkce a schopnosti.
