Amy Mullholand
, 42 let, byla diagnostikována v roce 2011. Její blog je The Fibro Žába Felicia
(která žádala, aby její příjmení bylo odepřeno), 31 let, bylo diagnostikováno v roce 2001. Její blog je Felicia Fibro. blog> Chronická chronická bolest Jak jste diagnostikoval fibromyalgii?
Amy: V té době jsem chodil s rodinným lékařem a stěžoval si na ramena, krk, záda a bolest kyčle. Také jsem si stěžoval na nedostatek energie a únavy. Po třetí návštěvě řekla, že chce provést některé krevní testy. Zhruba o týden později jsem dostala telefon od její sestry. Řekla mi, že můj ESR (nebo sed sedmý) a CRP (C-reaktivní protein) byly zvýšené (což jsou příznaky zánětu v těle) a že jsem měl pozitivní ANA (antinukleární protilátku) což naznačuje autoimunitní onemocnění). Říkala, že doktor předpokládá, že můžu mít lupus. Když jsem šel po mé konzultaci s revmatologem, udělal spoustu otázek - zeptal se, tlačil, uškrtil a pokoušel se. Když se vrátil, řekl: "Nemáte lupus. Máte fibromyalgii." Byla jsem ohromena.
Felicia:
Během svého prvního ročníku jsem byla v neustálé bolestí. Cítila jsem se unavená a bylo nesmírně obtížné udržet krok s mými přáteli. Stále jsem se vrátil k lékaři, protože jsem věděl, že se něco špatně děje. Jeden doktor mi řekl, že už roky trpěl chronickou bolestí a že se prostě musím naučit, abych se s ním vyrovnal. Poté, co jsem viděl více než 15 lékařů, jsem konečně dostala svou diagnózu a vysvětlení všech svých příznaků. Bylo mi 19 let, druhý student na vysoké škole. Kat:
Chvíli jsem měl zápěstí v zápěstí, takže bolest na zápěstí mě neznepokojovala. Věc, která mě vlastně dostala k lékaři, byla, že cyklistika začala opravdu bolet kolena … cyklistika má mít malý dopad! Trvalo dva lékaři, aby zjistili, že jsem neměl osteoartrózu v kolenou a několik měsíců krevní testy a léčebné experimenty dříve, než jsem byl konečně diagnostikován s fibromyalgií. SOUVISEJÍCÍ:
Proč se fibromyalgie bolesti cítí jinak Jak to podmínka narušuje každodenní aktivity?
Amy: Už roky jsem nepracoval mimo domov. I
nemůžu
pracovat mimo domov. Mezi někdy spícími po dobu 36 až 48 hodin najednou v důsledku fibromyalgie-indukované nespavosti, paměti a ztráty koncentrace, a každodenní bolest, neexistuje žádný způsob, jak bych mohl pracovat stanovený plán mimo domov. Kvůli intenzivní bolestí a únavě se cítím každodenně, nemohu ani stát a dělat pokrmy nebo vařit jídlo jako "normální" osoba. Je to tak těžké plánovat aktivity mimo můj domov, protože nikdy nevím, jaká bude moje bolest a energetická úroveň. Felicia: Je zřejmé, že bolest a únava mohou ovlivnit, kolik toho mohu udělat, ale většinou to ovlivňuje svůj každodenní život tím, že mě přeměním na nadcházející plán. Byl jsem vždycky organizovaný člověk, ale teď se mi líbí spousta detailů, takže mohu udělat více zálohových plánů v případě, že se necítím dobře. Tyto zálohovací plány mi umožňují pokračovat v činnostech namísto vzdání se, ale vyžadují mnohem více plánování a vyvolávají ztrátu spontánnosti. Kat:
Fibromyalgie dělá spoustu věcí těžké, ale největší problém mít s tím je, že dělá cestování vyčerpávající. Dlouhé dojíždění, jízda na letadlech nebo na nohou po celý den normálně vzít všechno ze mě. Existuje nějaká "alternativní" léčba, kterou jste pro vás našli?
Amy: Alternativní léčba, která mi nejvíce pomáhá, je vlhké teplo. Strávím hodně času sedět ve vaně, s vodou tak horkou, jak to dokážu stát. To ale přichází s vlastními výzvami. Moje klouby a svaly někdy bolely tak špatně, že nemůžu jen sednout do vany jako byste čekali. Místo toho musím upustit poslední 6-8 palců dolů do vany. To mě bolí a někdy mě děsí! Pak je to výzva, která ubližuje kolenům, pažím a ramenám, abych se otočila a posunula se do stoje, abych se dostala ven z vany. Masáže jsou pro mě to nejlepší. Moje pojištění je však nebude kryto.
Felicia:
Masáž opravdu pomáhá cítit se lépe, ale výsledky jsou bohužel jen dočasné. Kdybych mohl dostávat týdenní masáže, pomohlo by mi to, že budu mít pocit neustálé bolesti. Samozřejmě, že úleva od stresu, kterou pocítíte z masáže, je také úžasná a může pomoci zabránit vzniku vzplanutí … pokud se na ně vztahuje pouze většina zdravotních pojištění, jako jsou pravidelné zdravotní prohlídky! Kat:
Miluji dobrou masáž! Je to opravdu užitečné po několika týdnech aktivního potlačování bolesti svalů. Felicia:
Poslouchání mého těla a odpovídající reakce mělo největší celkový dopad. Pokud si uvědomím, že se cítím opotřebovaný, musím odpočívat a nechat své tělo vypořádat s tím, i když mám co dělat. To také znamená plánování výpadků, jako před a po větších výletech nebo událostech. Pokud si nedovolím, aby mé tělo odpočinulo, je mnohem pravděpodobnější, že činnosti, které udělám, způsobí vzplanutí. Co si myslíte, že je největší mylná představou o fibromyalgii, a existuje něco, ?
"Myslím, že nejvíce nepochopená věc o fibromyalgii je, že je to skutečné. Není to v našich hlavách." Amy Mullholand
Amy:
Myslím, že nejvíce nedorozuměná věc o fibromyalgii je že je to skutečné. To není v našich hlavách. Nepokoušíme se o to, abychom hledali pozornost nebo se snažili vypadnout z práce. Rád bych pracoval; nejen pro peníze, ale i pro společenskou interakci, kterou jsem toužil. Opravdu si přeji, aby lidé věděli víc o každodenním životě, který mají lidé s fibromyalgií žít. Přál bych si, aby pochopili, žeskutečná
bolesti a nemoci, které cítíme. Kdyby to udělali, pomohli by nám lobovat za další financování dalšího výzkumu. Felicia: Myslím, že největší mylná představa je, že léky inzerované v televizi uleví všechny příznaky fibromyalgie pro všechny. To je tak smutné, protože dává pacientům falešný smysl, že budou schopni najít lék s léky, což mnozí nemohou. To způsobuje, že rodinní příslušníci, přátelé a spolupracovníci jsou více kritičtí vůči těm, kteří bojují s jejich příznaky. Tito pozorovatelé se mohou cítit jako lidé, kteří žijí s fibromyalgií, nedělají dost, aby se zlepšili, což je obvykle velmi daleko od pravdy! Kat:
Mnoho lidí o tom považuje za "falešnou diagnózu" ospravedlnění, aby lidé byli líní, protože není snadné diagnostikovat. Fibromyalgie je často uváděna jako chybějící diagnóza, pokud se něco necílí. Například mám zarovnání a fyzické problémy v některých mých kloubech, tendonitidu v předloktí, některé nervové komprese a autoimunitní problémy a všechny tyto věci přispívají k tomu, co považuji za fibromyalgii.
