U Beth Morganové nebylo pocit únavy a pomalosti normální. Žijící v jižních Pínech v Severní Karolíně si užívala dlouhou pracovní dobu během svého dnešního podnikání v oblasti informačních technologií a v noci absolvovala kurzy magisterského studia. Morgan byla vždycky plná energie, přinejmenším až do jejích příznaků.
"Začala jsem jít domů z práce a usínala," říká. "Trpěl jsem víc z nachlazení, chřipky a dalších virů a infekcí, než kdysi jsem. Už po nějakou dobu jsem se necítil správně." Po více než roce léčby těchto zdánlivě drobných, ale neustálých problémů, Morgan byl nakonec diagnostikován s mnohočetným myelomem, rakovinou plazmatických buněk v krvi. "Moje počáteční diagnóza přišla jako dost šok, ale také jsem měl zvláštní pocit úlevy, protože jsem konečně věděl, že se mnou něco opravdu mýlí," říká.
Mnohočetný myelom není léčitelný, ale je zvládnutelný, říká István Redei, MD, ředitelka kmenových buněk a buněčné terapie v Centrach pro léčbu rakoviny v americkém středozápadním regionálním zdravotním středisku. Dr. Redei spolupracuje s mnoha pacienty s mnohočetným myelomem a říká, že lékaři musí tvrdě pracovat, aby pacientům vysvětlili, že i když je mnohočetný myelom nevyléčitelný, to neznamená, že je to terminál. Redei se na to podívá jako na chronický stav, který lze léčit, pokud se s ním zachází správně.
"Máme nyní léčebné postupy, které pacientovi mohou dávat několik let, a pak během těchto let budou vyvinuty nové léčebné postupy, které jim mohou poskytnout ještě více let, "říká Redei. "Výzkum vícenásobného myelomu je momentálně vzrušující pole a je to velmi dynamické. Teď dávame pacientům extra čas a s dobrým managementem mají dobrou kvalitu života po mnoho let."
Zatímco průlomy v léčba mnohočetného myelomu byla vzrušující pro pacienty a lékaře, diagnóza stále mění život. Zde je pět prvních kroků, které můžete provést po diagnóze, abyste měli při plnění vícenásobného myelomu živější a lepší život.
1. Výzkum vícenásobného myelomu
Když Maddie Hunterová byla diagnostikována s mnohočetným myelomem v roce 2001, nebylo k dispozici tolik informací, kolik je nyní, ale rychle si uvědomila, že dvě organizace se vymykaly: Mezinárodní myelomová nadace a nadace pro výzkum myelomu. "Tyto základy vyrostly kolem myelomu," říká. "Obě mají výchovu jako svůj základní kámen, oba financují výzkum myelomu a oba mají trpělivou pomoc."
Redei říká, že takovéto základy jsou nádherné stránky pro návštěvy pacientů, když se učí o jejich diagnóze; jiné webové stránky mohou řídit lidi, kteří hledají informace, na méně produktivní cestě.
V tomto kybernetickém věku je jedním z možných problémů to, že nově diagnostikovaný pacient může jít na web a hledat vše, co je možné, " říká. "Samozřejmě to může být velmi dobré, ale některé informace mohou být opravdu kontroverzní nebo nespolehlivé." Říká, že lékaři potřebují uvědomit si, že pacienti budou hledat informace kdekoli, a je jejich úkolem pomáhat pacientům projít všemi, co najdou. "V dnešní době," říká, "jednou z nejdůležitějších rolí lékařů je pomoci pacientovi navigovat touto informační cunami."
2. Zeptejte se svého lékaře Otázky o mnohočetném myelomu
Po diagnostice Huntera vyvine seznam otázek, aby se zeptal lékařů, s nimiž pohovořila. "Spousta lidí se nezastaví, ale když se zabýváte diagnózou, jako je mnohočetný myelom, musíte se zeptat, abyste získali požadovanou léčbu," říká. jsou některé z otázek, které se zeptala:
Jaké jsou vaše zkušenosti s pacienty s mnohočetným myelomem?
"Někdo může být v této oblasti velmi známý, protože provedli hodně výzkumu," říká Hunter, "ale chtěl jsem se ujistit, že mám co do činění s někým, kdo má skutečné výsledky u pacientů."
pracujete ve spolupráci s místním lékařem, který by mohl řídit svou každodenní péči?
- Hunter vysvětluje, že zatímco někteří pacienti možná chtějí lékaře, který není místní, nebudou chtít muset létat přes země pouze pro laboratorní testy. A někteří odborníci na mnohočetný myelom nemusejí chtít jiné lékaře, aby dělaly i tyto drobné testy. "Pro mě to bylo překvapující," říká Hunter, "někteří lékaři nebudou spolupracovat s někým jiným, pro mě byla tato otázka dobrým vyhledávacím nástrojem." Jaká je vaše filozofie o léčbě?
- Hunter říká, že zatímco tato otázka se může zdát nejasná, je důležité se ptát. "Někteří lékaři chtějí začít s něčím jemným a velmi invazivním a pracují na invazivnějších léčebnách," říká, "zatímco někteří říkají:" Uděláme vám všechno, co teď víme. " Chtěla jsem vědět, jaká je jejich filozofie, a tak mohu učinit tato rozhodnutí. " Jaký druh odpovědi můžu očekávat během léčby?
- Hunter říká, že někteří lékaři vám dávají své osobní domovské a mobilní telefonní číslo, zatímco jiní vyhrávají 't. V jejím případě si Hunter vybral lékaře, který měl tým ošetřujícího ošetřovatele na plný úvazek, aby sdílel zátěž všech pacientů, kteří volali s otázkami. "Věděla jsem, že budu mít odpověď, kterou chci," říká. 3. Najděte správný tým pro správu vícenásobného myelomu
- Pokud se zabýváte chronickou rakovinou, jako je mnohočetný myelom, je vaše léčba více než jen onkolog. Za prvé, chcete mít někoho, kdo je "bodovou osobou" pro váš léčebný tým, říká Redei. Často slouží této roli pro své pacienty. "Když přijde pacient, trochu řídím tým a doporučuji jiným lidem." Tyto doporučení často obsahují fyzikální terapeuti, který pomáhá pacientům řešit problémy s kostí a fyzické stížnosti, které vedly k diagnóze mnohočetného myelomu; odborník na výživu, který pomáhá pacientům řídit jejich příjem bílkovin a problémy s vápníkem; a terapeuti nebo členy duchovenstva, aby pomohli pacientům vyrovnat se s emocionálními aspekty chronické rakoviny, jako je mnohočetný myelom. Vyhledejte emoční podporu
Někteří pacienti mohou propustit emocionální léčbu, ale Katherine Puckettová, ředitelka programu Mind-Body Medicine pro Centra léčby rakoviny v Americe, říká, že je to kritická část léčby. "Chceme, aby se lidé obrátili na vztahy a systémy osobní podpory, ale ne každý to může udělat," říká. "Snažíme se pomáhat lidem, aby se dostali na místo, kde mohou přijmout pomoc a posunout se k pozitivnějšímu výhledu."
Dosažení dalších pacientů může být obrovským emočním nárůstem. Morgan říká, že program podpory pacienta na mezinárodní myelomové nadaci ji velice pomohl, stejně jako seznam pacientů s mnohočetným myelomem. Hunter se připojil k místní skupině lidí žijících s myelomem. Říká, že setkání s dalšími pacienty je osobním rozhodnutím, ale může být užitečné vidět i další, kteří po celou léta trpí onemocněním a stále mají plné a zdravé životy. "" Může to být děsivá diagnóza, "říká. "Někteří lidé chtějí jen přijít a vidět jiné lidi naživu, zatímco jiní se chtějí připojit, protože chtějí mluvit s jinými lidmi a dostat loket na lékaře nebo požádat ostatní o to, co cítí."
5. Dávejte si pozor na sebe.
Po její diagnóze Morgan říká, že jednou z největších změn, kterou udělala, bylo dovolit si to snadněji. "Přestal jsem používat budík," říká. "Právě jsem se uvolnil." Předtím, moje myšlenka na dovolenou byla služební cesta, teď jsem spala dovnitř, pracuji méně, snažím se to jednoduše. "
Jelikož jsou na pacientech s mnohočetným myelomem uložena omezení týkající se množství váhu, kterou mohou zvednout (kvůli problémům s hustotou kostí, které přicházejí spolu s onemocněním), Morgan říká, že je také důležité, abyste se ujistili, že máte někoho, kdo vám pomůže. V jejím případě ji hraje její dospívající syn. "Můj syn je jediným teenagerem, který vím, kdo ochotně přináší potraviny pro svou matku," říká smíchy.
Umožnit lidem, aby vám pomohli a vynaložili úsilí, aby vám pomohli, je kritický, když žijete s mnohočetným myelomem. Povídání vaší rodině a přátelům, když je budete potřebovat, vás přiblíží, říká Puckett. "Někdy se lidé pokoušejí navzájem chránit tím, že neříkají, jak se skutečně cítí, ale chybí příležitost stavět blízky," říká. "Prostě víte, že skutečné spolu bude opravdu pomoci."
