V medicíně se nemoc označuje jako syndrom, pokud se vyskytují různé příznaky současně, aniž by došlo k určité specifické příčině. Chronický únavový syndrom (CFS) odpovídá této definici a týká se pacientů s výjimečnou únavou, bolestí, duševním zmatením a dalšími psychologickými problémy. Jednou konstantou s CFS je, že lidé, kteří ji potřebují, potřebují podporu nejen od lékařské komunity, ale také od přátel, členů rodiny a dalších blízkých, aby jim pomohli pokračovat ve svém životě.
Učit ostatní, aby porozuměli Chronická únava
Hlavní problém spočívá v tom, že mnoho lidí nerozumí tomu, co je syndrom chronické únavy, a jsou zmateni, když je blízké diagnostikováno s CFS. Allison Bigman, 45letý New Yorker, který má CFS již více než 14 let, to ví velmi dobře. "Když jsem tento stav rozvinul, spousta lidí v mém okruhu přátel začala zmizet," říká Bigman. "Nemoci vás změní a mnozí lidé prostě nerozumí tomu a nemohou se těmito lidmi takhle vidět."
Proto je důležité, říká Bigman, hledat chronickou únavovou podporu od lidí, kteří tě opravdu milují a pomozte jim, aby vám pomohli. Tímto způsobem vidí, že potřebujete jejich pomoc nyní více než kdy jindy. Jedním z kritických způsobů, jak to udělat, vysvětluje Bigman, je poskytnout jim literaturu o stavu, ať už prostřednictvím knih, časopisů nebo webových stránek. Dobrý začátek je úsek Centra pro kontrolu a prevenci onemocnění u syndromu chronické únavy Spojených států.
Může také pomoci těm nejbližším blízkým doprovázet vás na návštěvu lékaře, dodává Bigman. "Někdy, pokud mohou slyšet od doktora, že trpíte syndromem chronické únavy, pomůže jim to přijmout a začít pochopit, co je s vámi špatné," říká.
Jak vaše milované mohou pomoci
Jednou vaši přátelé a rodina mají větší pochopení chronické únavy a její často neúnavné únavy, jak vám nejlépe pomohou, bude záviset na závažnosti vašeho stavu a příznaků. Například Bigman byl tři roky na lůžku, takže se spoléhala na svou matku a bratra téměř na všechno. "Můj bratr by mě nakupoval a moje matka by udělala vaření a čištění," říká. "Nakonec jsem musel najmout někoho, kdo by pomohl s úklidem a praní prádla." Bigman byl tak oslabený, že musí být doprovázena návštěvou jejího lékaře také u milovaného.
V uplynulých letech se Bigmanův stav zlepšil až k bodu kde může fungovat normálněji, ale stále má občas relaps, nebo "havárii", jak ji říká, a pocítí vážnou únavu. Když k tomu dojde, Bigman spoléhá na telefonní strom lidí, které si nastavila. "Když potřebuji pomoc, mohu je zavolat na podporu," říká.
Bigmanova rodina a ostatní blízcí jsou vždy blízko - má smysl budovat svou síť chronické únavové podpory s lidmi, kteří žijí blízko vás.
Připojení k jinému pacientovi s chronickou únavovou chorobou
Vaše rodina a přátelé mohou udělat hodně, aby vás podpořili prostřednictvím syndromu chronické únavy, ale bez ohledu na to, jakou podporu poskytují, stále nevědí, co to je být v obuvi. To je důvod, proč Bigman také doporučuje nalézt podpůrnou skupinu lidí žijících s chronickým únavovým syndromem. "Zúčastňuji se pravidelně své podpůrné skupiny," říká Bigman.
Zeptejte se svého lékaře na skupiny podpory CFS ve vaší oblasti. Můžete také najít zdroje, které vám pomohou s chronickým únavovým syndromem na webových stránkách Americké syndrom chronické únavy a imunitní dysfunkce
Zatímco vaše rodina a přátelé vám mohou pomoci tím, že vám pomohou, vyčistit, vařit, nakupovat a pomáhat s dalšími pracemi, pravda, připouští Bigman, je to, že chronická únava může být tak oslabující, že musíte také označit svého blízkého za advokáta - u lékaře, s podpůrnými skupinami a další důležité části vašeho života. "S chronickou únavou jste skořápkou vašeho bývalého já a někdy vaše mysl prostě nefunguje, jako by to mělo být," říká Bigman. "Mít někoho, kdo tě hledá, je opravdu důležité, abyste vám pomohli projít náročnou dobou."
