Jak budovat společenství vám pomůže vyrovnat se s IBD

Blogování je skvělý způsob, jak spustit on-line podporu pro skupinu IBD.Thinkstock

Megan StarshakPhoto s laskavým svolením Megan Starshak

V roce 2008 Megan Starshak, který má ulcerózní kolitidu (UC), se setkal s Andourou Meyerovou, která má Crohnovu chorobu. Oba byli dobrovolně na Camp Oasis, letní tábor pro děti, kteří měli zánětlivé onemocnění střev (IBD), když začali diskutovat o tom, že jsou otevřeni svým podmínkám a sdílejí příběhy s ostatními. drželi se v kontaktu, často mluví o tom, jak jiní s ulcerózní kolitidou (UC) a Crohnovou řečí o svých podmínkách. Starshak a Meyer chtěli být otevřenější o svých IBD a v roce 2008 se rozhodli vytvořit trička, které říkají: "Zeptejte se mě na mojí Crohnovu chorobu" a "Zeptejte se mě na mou kolitidu." Tuto myšlenku využili i v roce 2010, vytvoření stránky na Facebooku. Starshak si myslela, že od chvíle, kdy se spolu s Meyerem líbily košile, taky ostatní.

Měli pravdu. Stránka na Facebooku byla úspěšná a obě ženy byly zaplaveny rozkazy. Fanoušci také vysílali spoustu otázek o sociálních a emocionálních aspektech života s IBD. Lidé chtěli vědět, jak se s nemocí vyrovnat, jak ji přijmout a jak se nestydí, říká Starshak. Znovu, Starshak našel příležitost vyvinout další zdroj pro lidi, kteří žijí s chronickým onemocněním.

Tak začala nezisková a blog Hnutí Velkého Červení.

"Cítím, "říká Starshak, který byl ve věku 18 let diagnostikován UC." "Všechny těžce těžké, frustrující a osamělé časy, které jsem prodělal, i ostatní lidé to prošli," říká Starshak. "Když se tedy mohu otočit a říct jim:" Byl jsem tam a to je to, co jsem udělal, abych se dostal přes to, "nebo jen říkat," Je tu naděje, "[to] přináší účel."

Jak budovat společenství vám pomůže vyrovnat se s IBD

Řešení zpráv o diagnóze ulcerózní kolitidy může vyvolat pocity únavy a deprese z řady emocí

,

od popření a hněvu. Každodenní zvládnutí je obtížná bitva, která vyvolává velké obavy. Jedním ze způsobů, jakým lidé řeší tyto obtížné situace, je hledání dalších, kteří chápou jejich situaci, a mohou poskytnout perspektivu, že lékaři a rodinní příslušníci často mohou " t. Mnoho z nich se obrací na podporu skupin, aby se naučili nové strategie zvládání a sdílely zkušenosti. Sociální média, blogy a informační tabule se stávají životně důležitými pro poskytnutí podpůrného prostoru pro ty, kteří bojují s chronickým onemocněním. Studie zveřejněná v říjnu 2012 v časopise Journal of Medical Internet Research

zjistila, že blogování o nemocech pomohlo snížit pocit izolace, podpořilo sebehodnocení a podpořilo smysl pro komunitu. Účastníci studie rovněž poznamenali, že vedení blogu o chorobách jim dává příležitost nejen vyprávět své příběhy, ale také lépe porozumět jejich zkušenostem a zvýšit jejich postdiagnostický postoj.

Odhalování těchto osobních myšlenek je však jedinečným projektem. ZatímcoStarshak se cítil pohodlně psát o svém příběhu, ona pochopí, že každý má nějaké obavy, když přijde na to, aby zjistili svou bitvu s chronickým onemocněním. Jak vytvořit komunitu UC prostřednictvím blogování Blogy přicházejí v mnoha různých podobách. Některé jsou jako vzpomínky na přátele a rodinu; jiní vytvářejí on-line komunity a nabízejí určitou formu jasnosti pro jiné osoby se stejným stavem. Starshak říká, že bez ohledu na to, co je k tomu účelu, kronikovat svůj život nebo pomoc druhým, najít to a ponořit se.

Zde jsou některé z tipů Starshak, jak začít blogovat:

Napište co víte.

Být autentická je klíčová, říká, při vytváření tohoto vztahu s ostatními, při pomáhání sami sebe a při budování sítě, které lidé důvěřují a mohou se na ně vztahovat. "Nesnažte se být něco, co nejste. Nesnažte se být všem všem. Není možné, aby někdo mohl být odborníkem ve všech aspektech všeho, "říká Starshak.

Postavte se na téma, které rezonuje s čtenáři.

• Během cesty Starshakové zjistila, že příběhy, které se mohou zdát příliš odhalující, jsou často ty, které se nejvíce blíží k domovu. Zapomnět na ty příběhy, které se dotýkají nejvíce lidí, je úžasný způsob, jak odhalit tvůj hlas. Don

• neměl strach. Blogování o chronické nemoci je osobní snaha, ale neexistuje jasný vzorec, jak se přiblížit blogu. Někteří blogoví používají komedii, aby sdíleli své příběhy; jiní mají více emocionální přístup. Nebojte se vyzkoušet různé taktiky a nenechte se odradit, pokud něco nefunguje tak, jak bylo plánováno, protože v konečném důsledku jde o pomoc druhým a sdílení.
• " Zjistěte, co funguje a co ne? t. Nebojte se učit se a měnit a aktualizovat. Stačí jít na to, "říká Starshak. Další způsoby, jak vytvořit komunitu UC online Je to v pořádku, pokud blogování není pro vás. Existuje spousta dalších způsobů, jak se zapojit do online komunity IBD, včetně těchto: Sledujte nebo vytvořte svůj vlastní vlog.

YouTube je skvělé místo pro snadné posílání videí a hledání vloggerů, kteří pravidelně posílají, například Vince Lia, která trpí UC, a zaměřuje svůj kanál na možnosti zdravé výživy.

Připojte se ke komunitě.

• Pokud nejste spokojeni se založením vlastní prodejny, existuje mnoho skupin online, které můžete připojit k další konverzaci nebo najít odpovědi. Facebook je skvělý zdroj pro nalezení komunit online. Mám UC a Skupina pro podporu ulcerózní kolitidy poskytují podstatné informace pro ty, kteří se zabývají UC, od osobních příběhů až po otázky a odpovědi. Zaregistrujte se na Twitteru.
• S jeho neustálým posuzováním je Twitter dalším dobrým zdrojem pro zapojení a lepší pochopení kolitidy a Crohnovy choroby. Dvě následují následují: Colitis a já a Crohnova a Colitis UK. Nyní 33, Starshak strávil celý svůj dospělý život bojující proti kolitidě. Ale ona to nevidí jako negativní: "Upřímně si nedokážu představit, kdo bych byl, kdybych nebyl diagnostikován, a neumím si představit, kdo bych byl, kdybych nebyl součástí komunity Velkého čínského hnutí ," ona říká. Nyní, když cestuje na události nebo do jiných měst, není nikdy žádnou výzvou najít známou tvář. "Prostě mi otevřelo svět," říká. Hnutí Great Bowel se v současné době dostává do hry a má se v listopadu 2017 znovu oživit více osobními příběhy, články a podcasty.