Lupus postihuje přibližně 1,5 milionu Američanů dnes. Devět z 10 osob diagnostikovaných s lupusem je ženská a 8 z 10 těchto žen rozvíjí lupus během jejich těhotenství ve věku 15 až 45 let. Lupus je často obtížně diagnostikován, protože mnoho jeho příznaků je časté u jiných onemocnění. Aby to bylo ještě horší, příznaky lupusu mohou přicházet a odcházet a žádný laboratorní test nedokáže určit, zda má člověk lupus. Pro správnou diagnózu lupusu musí lékaři pečlivě zkontrolovat anamnézu pacienta a provést rozsáhlou krevní činnost.
"Lupus je onemocnění 1000 tváří," říká MD Rosler, MD, revmatolog z Milwaukeeho reumatologického centra ve Wisconsinu. "Diagnostikování lupusu může být velmi těžkopádné, protože se projevuje mnoha různými způsoby. Lupus vám může dát téměř všechno [pokud jde o příznaky], ale ne všechno je lupus. "
" Ze všech těchto důvodů může být dlouhá cesta diagnostikovat lupus, "říká Dawn E. Isherwood, RN, zdravotní pedagog pro Nadaci Lupus Ameriky. "Existuje mnoho problémů, které potvrzují, že osoba má lupus a ne nějakou jinou chorobu," dodává.
"Protože lupus má tendenci se pomalu vyvíjet a může se vyvíjet v průběhu času, čekání na diagnózu může být jako čekání na Polaroidový obraz se vyvíjí, "říká Isherwood. "Pokud uvidíte lékaře v okamžiku, kdy je přítomno pouze jedno nebo dvě kritéria, která by mohla naznačovat lupus, je to jako obrázek, který je jen částečně vyvinutý. Lékař, který se dívá na tento obrázek, je nepravděpodobné, že by diagnostikoval. "
Lupus: Jak můžete být podporováni?
Zde jsou některé způsoby, jak můžete pomoci vašemu blízkému projít někdy zdlouhavým diagnostickým procesem:
- Nabídněte povzbuzení a naději. Připomeňte své blízké, že jste ve stejném týmu. "Povzbuzuji otevřený dialog," říká Terry Eagan, MD, psychiatr a lékařský ředitel Moonview Sanctuary v Santa Monice v Kalifornii, který často píše a mluví o tom, co je známé jako "únavnost soucitu". osoba, která má lupus, se cítí a ptá se: "Co mohu pro vás udělat?" navrhuje Dr. Eagen: "Může být užitečné, abyste nabídli vaší milované naději tím, že řeknete věci jako" Vím, že se dnes cítíte strašně, ale uvidíme lékaře 25.. " To je známka, že "jsem v to s vámi a chci, abyste se cítil lépe." "
Zapamatujte si, co vám pomáhá a vyzkoušejte to znovu.
- " Někdy se necítíte dobře a někdo nabídne něco, jako je topná podložka, která se budete cítit lépe. Ale možná si nemyslíte na ten topný panel, "říká Eagan. "Jako ošetřujícího člověka můžete říci:" Pamatujete si naposled, co vaše klouby bolely? Dal jsem vám topnou podložku a vy jste se cítila lépe. "" Řešení diagnózy lupusu jako opatrovníka
Existují další praktické věci, které můžete udělat jako pečovatel, abyste usnadnili diagnostický proces lupusu. Můžete pomáhat vaší blízké s:
Uchovávat protokol symptomů.
-
"Pomozte svému milovanému udržovat záznamy o svých příznacích a jak se časem mění," radí Eagan. "Pokud se dnes cítí špatná a má 10 příznaků, když za tři týdny půjde k lékaři, možná si vzpomene jen na dvě nebo tři. Ale doktor musí znát všech 10 věcí, které mají diagnostikovat lupus. " Hledání revmatologa.
-
" Lupus má mnoho projevů, které se někdy obtížně dají dohromady, "říká Robert W. Hoffman, DO, šéf rozdělení revmatologie na univerzitě v Miami Miller School of Medicine na Floridě. "Když se lidé dívají zpět, mezi tím, kdy člověk měl první příznaky a kdy byla diagnostikována, je často rok nebo více. To se poněkud zlepšuje se zvýšeným povědomím o stavu a zlepšením laboratorních diagnostických testů. Také postoupení na vhodného odborníka, jako je například revmatolog, může pomoci tento proces urychlit. " Uchovávání schůzek.
-
Povzbuzujte své blízké, aby si ošetřoval lékařské schůzky a pokračujte v návštěvách. "Tímto způsobem, když se dostanete na schůzku lékaře, můžete jemně připomenout osobě její příznaky, pokud si nepamatuje, jako například:" Byla jste opravdu unavená v posledních dvou týdnech. Neměl jste spát dobře, "říká Eagan. "Taková historie je tak užitečná. Péče může poskytnout druhou sadu očí a uší, což vám pomůže rychleji zjistit tuto diagnózu. Může být těžké vypořádat se s tajemnými symptomy, často vyčerpávajícími, a bez jasné diagnózy. Mají-li pozorný a spolehlivý přítel nebo člen rodiny slouží jako zdroj podpory, může pomoci diagnostiku lupusu zvládnout.
