Přátelé a rodina jsou důležitou součástí každého života - ale když žijete s chronickým onemocněním, nemusí být snadné mluvit o zdraví. Roztroušená skleróza (MS) se liší pro každou osobu, která se s ní vyrovnává. Neexistují žádné přesné časové lhůty, které by vám řekly, kdybyste se setkali s příznaky nebo jak závažné budou v určitém okamžiku, avšak s pevným podpůrným systémem vám pomůže lépe zvládnout, co se vám stane. Nicméně před tím, než vytvoříte síť podpory, budete muset učinit několik důležitých rozhodnutí, od kterých si myslíte, že by měli vědět o vašem stavu.
MS a lidé ve vašem životě
Váš první instinkt může být abych všem věděli, že jste diagnostikováni MS, nebo můžete mít právě opačnou reakci a chcete skrýt své MS od světa. Dejte si čas na zpracování vašich myšlenek a emocí. Přemýšlejte o každé osobě ve svém životě a pokud bude mít prospěch při sdílení diagnózy s nimi. Lidé, kteří jsou kolem vás, často pravděpodobně rozpoznají, kdy se příznaky začnou objevovat. Pokud se jedná o lidi, kterým důvěřujete, můžete se na ně spolehnout, pokud je potřebujete. Mějte na paměti, že někteří lidé si možná nejste jisti, jak jednat kolem vás, pokud nerozumí skleróze multiplex. Buďte připraveni zodpovědět otázky a dokonce je vychovávat o MS.
Buďte obezřetní, když dáte příliš mnoho informací lidem, kteří mohou šířit drby těm, kterým nechcete být informováni. Zamyslete se nad tím, než se svěří přátelům, kteří jsou také spolupracovníky, zvláště pokud nechcete, aby se vaše osobní zdravotní informace vrátily k zaměstnavateli předtím, než budete ochotni tyto znalosti sdělit sami. Dokonce i důvtipný šéf nemusí mít všechna fakta o MS a může rozhodovat o vašem pracovním výkonu na základě vaší diagnózy, spíše než vašich schopností.
V ideálu všichni zaměstnavatelé budou podporovat a pečovat o učení o jakémkoli vážném zdravotním stavu postihujícím zaměstnance. Ve skutečnosti však neexistuje způsob, jak vědět, jak bude váš konkrétní manažer reagovat, když bude vaše MS odhalena, pokud vaše společnost nemá zavedenou historii podpory zaměstnanců se zdravotními problémy. Zákon o Američanů se zdravotním postižením činí zaměstnavatele nezákonné, aby při rozhodování o podpoře či ukončení zvažovali vaši diagnózu. To však vždy nezastavuje zaměstnavatele v tom, aby nechali tyto informace zabarvit.
Před zveřejněním vašich osobních lékařských informací se domníváte, že všeobecně vzdělávejte lidi na pracovišti o ČS. Spojte se s místní skupinou podpory a dozvíte se o pravidelných událostech povědomí, jako jsou maratony nebo MS procházky. Uspořádejte tým spolupracovníků a začněte dialog o tom, co je a co není.
Pokud přijde čas, kdy zjistíte, že musíte požádat o ubytování, úpravu práce nebo dovolenou, promluvte se svým manažer lidských zdrojů společnosti. Veškeré osobní zdravotnické informace, které sdílíte s vaším personálním manažerem, jsou důvěrné a nemohou být sdíleny s nikým jiným ve společnosti.
Zachování rovnováhy ve vašich osobních vztazích
Podpora vaší rodiny a blízkých přátel může být důležitou součástí vašeho MS plán řízení. Jaris Hammond ACSW, ředitel sociálních služeb v místní nemocnici Hancock v oblasti Indianapolis, zdůrazňuje, že je důležité, abyste se obklopili pozitivními lidmi. "Postoj je všechno," říká Hammond. "Musíte zůstat pozitivní, abyste zvládli roztroušenou sklerózu. Pokud vaše rodina není schopna poskytnout potřebnou podporu, najděte skupinu podpory ve své místní nemocnici nebo v organizaci MS. Non-family se může stát jako rodina a poskytne potřebnou podporu. "
Pokud vaše významná druhá není emocionálně připravena vypořádat se s výzvami, které mohou doprovázet vaši MS, zvážit plánování schůzky s poradcem nebo sociálním pracovníkem, který vám pomůže zahájit dialog mezi vámi dvěma. Pocity frustrace, strachu a nejistoty jsou tak pravděpodobné, že ovlivní vášho partnera, jaký mají vliv na vás. Mít zkušeného odborníka, který vám pomůže usnadnit počáteční konverzace, vám pomůže předcházet jakýmkoli vztahům, které by mohly ležet vpřed.
Možná nebudete schopni předpovědět, kdy se příznaky objeví, ale včas může být pro vaše partnera možné identifikovat výzvy , které mohou signalizovat, když se potýkáte s příznaky MS. Vědět, že byste mohli zažívat extrémní únavu nebo emocionální změny nálady, je jedna věc, ale trpělivost řešit tyto případy, když se objeví, je další. Pokud máte tendenci k únavě po dlouhé práci nebo při návštěvě lékaře, jsou to výzvy, které umožňují vašemu partnerovi vědět, že budete potřebovat čas na odpočinek, až se vrátíte domů. Ale nenechte veškerou zodpovědnost padnout na svého partnera. Je důležité, abyste plánovali období odpočinku do vašeho rozvrhu, abyste se neztratili. Komunikujte své potřeby s vaším partnerem, ale buďte také schopni poslouchat své potřeby.
Pamatujte si, že příznaky se mohou objevit okamžitě a bez varování a ani vy, ani váš partner nemůžete vždy počítat s nimi. Hammond navrhuje zachování těchto cílů týkajících se vztahů:
Plánování, trpělivost a porozumění jsou nezbytné od obou lidí ve vztahu.
- Jste v tom spolu. Vězte, že každý z vás má špatné dny - což je normální součástí každého vztahu.
- Intimita je důležitou součástí láskyplného partnerství. Poraďte se svým týmem zdravotní péče o způsobech léčby jakýchkoli symptomů, které způsobují vaše sexuální potíže. Necíť se stydlivě žádat o informace. Zdravotničtí pracovníci jsou informováni o nejnovějších možnostech sexuálního zdraví, které mohou těžit z vás.
- Přestože váš partner může mít tendenci "starat se o vás", vznášení se vám nepomůže ani vám pomůže. Stále potřebujete pocit nezávislosti a úspěchu sami.
- Udělejte si čas, abyste si mohli společně sednout a naplánovat vyvážený plán domácnosti, napsat zdravý seznam potravin a společně cvičit - tyto kroky pomohou udržet každého z vás jako jednotlivce a posilněte svůj vztah, protože oba žijete s MS.
- Mluvit s dětmi o MS
Děti jsou zvědaví a velmi intuitivní. Všimnou si, když jsou věci jiné. Možná si myslíte, že se skrývá, že vaše MS nějak ochrání vaše dítě, ale to může způsobit více škody než dobré, říká Hammond. Pokud popíráte, že je něco špatné, když vaše děti kladou otázky, mohou se strachovat, že od nich něco držíte. Uchovávání informací může vést k nedostatečné důvěře a ztrátě důvěry.
Pokud jsou vaše děti dost staré na to, aby položily otázky, jsou dost staré, aby mohli slyšet odpovědi. Poradit se svým týmem v oblasti zdravotní péče o návrhy ohledně způsobů, jak diskutovat o MS v podmínkách, které mohou porozumět. Hammond doporučuje diskusi u kulatého stolu, pokud je vaše dítě dostatečně zralé, aby mohl sedět a vzít si informace. Pro mladší děti se podívejte na knihy o MS, které si můžete přečíst společně. Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou má mnoho publikací vhodných pro věk. Bez ohledu na jejich věk je důležité, aby vaše děti věděly, že MS nebylo způsobeno kvůli čemukoliv, co jste vy, nebo oni.
Jak těžké by bylo možné nejprve věřit, můžete diagnostikovat MS na něco pozitivního . Budete mít potíže překonat a vaše děti vás budou pozorovat. Nezůstávejte v těchto učebních okamžicích - demonstrovejte svým dětem, jak zvládnout potíže a jak řešit problémy tím, že nastavíte správný příklad, zůstanou optimistní a řídíte své MS co nejlépe.
Tyto myšlenky přátelské k dětem mohou help:
Udržujte komunikační linky otevřené. Buďte ochotni otevřeně a upřímně mluvit, když vaše dítě brousí předmět
- Odstraňte strach z MS poskytnutím co nejvíce informací, jak můžete v jazyce odpovídající věku
- Udržujte věci tak normální, jak je to možné - vaše dítě musí být stále láskyplné a stabilní. Učte a vychovávejte stejně jako před diagnózou.
- MS může přinést změny ve vašem životě, ale nemusíte ublížit vašim vztahům. Ve skutečnosti sdílení zatížení spolu s otevřenou a upřímnou komunikací může dokonce přispět k tomu, aby vaše vztahy byly silnější než předtím.
