Roztroušená skleróza (MS) hluboce postihuje jak osobu, která žije s MS, tak osoby, které jsou jejich pečovateli. I když je snadné se soustředit na příznaky roztroušené sklerózy u milovaného člověka, někdy není tak snadné identifikovat, zabránit nebo brát vážně příznaky vyhoření pečovatele.
Byť pečovatelem je emocionální situace. V rozhovorech s 421 pečovateli o jejich zkušenostech s péčí o někoho, kdo trpí roztroušenou sklerózou, zjistila, že 77% cítil soucit v době diagnózy, ale zprávy také přinesly strach, úzkost, zlost, zmatek a izolaci mnoha. Pouze 17 procent uvedlo, že se cítili optimisticky i brzy. Postupem času připustili, že jejich péče poškozuje další vztahy a asi jedna ze tří opatrovníků tvrdí, že jejich vlastní tělesné nebo duševní zdraví utrpělo v důsledku péče.
Jeden z důvodů, proč může být péče o roztroušenou sklerózu náročná, je, že MS je často diagnostikován, když jsou lidé v prvotřídním životě. "Lidé nemají vzory, mají jiné povinnosti a skutečně představují vyšší zátěž," říká Deborah Miller, PhD, LISW, docentka medicíny na Clevelandské klinice Lerner College of Medicine v Case Western Reserve University a sociální pracovnice v Mellenově středisku pro roztroušenou sklerózu na klinice v Clevelandu. Rodiny mohou zjistit, že méně společensky komunikují s jinými rodinami, protože jejich blízký není tak schopný vyjít ven, což může být izolace. Tato nemoc může také v konečném důsledku ohrozit potenciál výdělečné činnosti rodiny v důsledku ztráty práce a nákladů na zdravotní péči a pro takové rodiny existuje jen málo finanční podpory. "Lidé s MS nemají nárok na stejné programy jako některé jiné skupiny, jako jsou senioři," dodává Dr. Miller.
Pozorování příznaků vyhoření z péče
Někdy není snadné zjistit, kdy si ošetřovatelka mýtné. Jaké jsou příznaky? "Pokud se začnete cítit odporně, extrémně unavený, jako kdybyste neměli tolik energie, jako obvykle, nebo máte kratší náladu, než jste zvyklí na to, mohlo by to být příčinou vyhoření z péče," říká Miller.
Konkrétní příznaky, které byste mohly vést k vyhoření z péče, zahrnují:
- Vaše vlastní zdraví se zhoršuje.
- Spíte dobře.
- Jste často smutný, rozzlobený nebo podrážděný. že jste se vzdali přátelství a koníčků, které jste kdysi užívali.
- Cítíte se beznadějní ohledně budoucnosti.
- Uvažujete o ukončení vztahu nebo dokonce o poškození sebe nebo někoho jiného. být rozšířené. Může mít vliv na emocionální a fyzické zdraví pečovatele a má negativní vliv na osobu s MS, která je o ni pečována. Studie vojenských veteránů s roztroušenou sklerózou zjistila, že ti, kteří mají pocit, že mají pevné, láskyplné sítě sociální podpory (včetně a nad rámec péče o ně), jsou méně pravděpodobné, že budou depresi. Vědci doporučují, aby sociální podpora pro lidi, kteří žijí s MS a jejich pečovateli, mohla pomoci těmto rodinám.
- Vyhoření péče může také vás ublížit jako pár, což vede k otřesům, jako je rozvod. "Stejně jako mnoho chronických neurologických onemocnění je roztroušenou sklerózou jednou z běžných onemocnění, u kterých jsou rozvodové míry velmi vysoké," říká neurolog Omar Khan, profesor neurologie na Wayne State University v Detroitu.
Douglas a Tina Cooper: Když je láska silnější než MS
Ale ne každé manželství končí kvůli roztroušené skleróze. Douglas a Tina Cooperová se setkali, když byli vysokoškoláci na Cornellově univerzitě. Zamilovali se, ale rozdělili se, když byl Douglas propuštěn do armády a Tina studovala v zahraničí. O devatenáct let později, s jedním manželstvím každý pod opaskem, byli připraveni si vzít své pravé lásky: navzájem. Ale jedna věc se pro ně změnila: Tina řekla Douglasovi, že má roztroušenou sklerózu. "Podíval jsem se na to a strávil jsem bezspalou noc a přemýšlel, jestli to zvládnu," říká Douglas. "Rozhodl jsem se, že bych mohl." Neuhlížel zpět.
Tina měla během prvního desetiletí manželství poměrně málo symptomů roztroušené sklerózy. Ale jejich druhé desetiletí začalo exacerbací, která ji opustila bez použití nohou. O deset let později byla na lůžku a bez použití jejích paží. Douglas prohlédl svůj milostný příběh jako romantickou pohádku, dokonce i knihu o svém odhodlání navzájem:
> Ting a já: Memoir lásky, odvahy a oddanosti
(// www.tingandi.com/).
Dnes Tina a Douglas žijí v New Yorku. Douglas pomáhá naplánovat a platit asistenti zdravotní péče a zdravotní sestry, které Tina vyžaduje, a on řídí své vlastní psaní na boku. "Kdybych jí nějak neposkytoval nějakou péči, myslím, že bych se cítil špatně, pokud jde o své vlastní zájmy," říká. "Ale jelikož mohu a já, cítím, že vytáhnu svoji část z nákladu, což se stalo oba z nás, nese to větší zátěž, je výjimečná a velmi silná, je to nejdražší člověk na světě. " Jejich snubní prsteny jsou napsány" A Dream Come True "a na jejich 25. výročí Douglas dal Tině srdce, které říká" Společně navždy. " Starat se o sebe
Starat se o své blízké a zachováte si blízkost ve vašem vztahu, zvažte tyto kroky pečující o sebe-péči:
Zobrazit MS jak se děje s vámi.
"Pokud vidíte roztroušenou sklerózu jako jediné, co se děje s vaším partnerem, mohlo by to vést k nelibosti, "Říká Douglas. Budete muset pracovat jako tým, který se dokáže vypořádat s roztroušenou sklerózou.
Promluvte si společně s doktory. Khan říká, že mnoho opatrovatelů se může cítit vyloučeno, pokud jejich milovaný nebude otevřeně mluvit o stavu nebo budoucích důsledcích. Lékaři nemohou mluvit s rodinnými příslušníky bez souhlasu kvůli zákonům o ochraně soukromí pacientů a někdy je pro pacienty těžké souhlasit s tímto otevřeným dialogem. Pomáhá však pečovatelům, aby se mohli setkat s doktorem svého milovaného člověka pro váš klid, říká Khan. "Mnoho opatrovatelů je více uvolněných, když odjíždějí, když dostanou informace, které potřebují o této nemoci, a dozvědí se o léčbě," říká.
- Mluvte o vašich potřebách. Opatrovatelé často kladou nejprve své potěšené potřeby, někdy ignorovat své vlastní úplně nebo cítit vinen, že chtějí dělat věci, které mají rádi, když jejich milovaný nemůže. Poraďte se s vaším blízkým o tom, co potřebujete a jak to můžete udělat. Miller říká, že je důležité najít způsoby, jak těžit z aktivit, které jste použili jako pár nebo rodinu, a to buď jako omezená skupina jako celek nebo samostatně.
- Dosáhněte podpory. Mluvit s ostatními páry nebo opatrovníci, kteří jsou na stejné cestě, vám mohou pomoci. Připojením se do skupiny osobních nebo virtuálních podpor poskytovatelů péče získáte nápady, jak lépe vyvažovat potřeby každého. Douglas a Tina jsou aktivní u Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu a říká, že pomocné skupiny jim pomohly.
- Uložit a plánovat. Přestože Tina příznaky byly minimální, když se s Douglas oženil, Coopers věděl, že v budoucnu by mohly vzrůst náklady. "Věděli jsme, že to bylo na obzoru, že jsme žili opatrně," říká Douglas, který je držitelem titulu PhD in Engineering. Přesunul se do práce s velkou společností, aby získal jisté výhody, a investoval do plánu dlouhodobé péče o pojištění, který pomohl Coopersům poskytnout péči, kterou potřebují. Pro mladé páry, které čelí nejisté budoucnosti, mohou být plány uklidňující.
- Držte své vlastní zájmy. Douglas, který je nyní 70 let, odešel na 58 let, aby pomohl péči o svou ženu. Ale od té doby je také vybudován podnik, který pomáhá lidem psát a publikovat své paměti.
- Koordinátorské povinnosti. Mnoho pečovatelů se domnívá, že je třeba převzít většinu odpovědností, ale je lepší sdílet zatížení. Buďte specificní s potřebnou pomocí - přátelé a rodina chtějí být užiteční, ale nemohou předvídat, co byste mohli potřebovat. Někteří se mohou obávat, kolik závazku byste chtěli udělat, říká Miller, který navrhuje začít s omezenými žádostmi, jako je strávit několik hodin s vaším blízkým, když jedete ke svému ročnímu jmenování lékaře.
- Použijte péči o odpuštění. Je dobré říci: "Potřebuji přestávku." Najděte rodinu, přátele a dokonce i placené domácí zdravotní asistenti, kteří jsou schopni zajistit péči o den nebo víkend, abyste si mohli odpočinout a dobít. Vaše místní skupina pro podporu roztroušené sklerózy by měla být schopna vás odkázat na renomované prostředky na péči o odpočinek ve vaší oblasti.
- Najme si profesionála. I když nemůžete pronajmout asistenta na plný úvazek v domácnosti, Miller doporučuje využívat tyto služby na částečný úvazek, aby pomohl při každodenních činnostech, jako je koupání a toaleta. "To pomůže zachovat manželskou vazbu nebo vazbu rodič-dítě," radí. Pro Coopers, 24 hodinová péče umožnila Douglasovi a Tině, aby i nadále pohodlně spolu žili, i když je Tina lůžkem.
