Psoriáza, stav kůže, který typicky vede k šupinatým, zapáleným oblastem loktů a kolen, může přijít v několika různých formách. Susan Jones, 61, obchodní zástupce v Albuquerque, N.M., má formu psoriázy nazývané palmoplantární pustulární psoriáza. Když vybuchne, rozvíjí na dlaních a na chodidlech bolestivé puchýřky. Tento typ pustulární psoriázy představuje zřejmé problémy - je obtížné chodit nebo manipulovat s objekty během výbuchu.
Jones byl před 15 lety diagnostikován pustulózní psoriázou. "Byl jsem potápěč a pil po pravé ruce nějaký korál," vzpomíná Jones. "Krátce nato jsem na dlani rostla puchýře." Jones viděl několik lékařů, ale nikdo nevěděl, co to je. Jeden lékař nesprávně předpokládal, že puchýře mohou vyplynout z kontaktu s toxiny uvolňovanými korálovým.
Někdy později Jones našel několik fotografií lidí s pustulózní psoriázou na internetu. Tehdy si uvědomila, že její symptomy mohou být kvůli této vzácné formě onemocnění. Do té doby se puchýře rozšířily na patu pravé nohy a nemohla chodit. Nový lékař potvrdil, že má pustulární psoriázu. Brzy poté ztratila svou práci a své zdravotní pojištění a nemohla dostat léky na psoriázu. Byla to pro ni mimořádně těžká doba.
Léčba diagnostiky pustulární psoriázy
Jones připomíná, že její reakce na diagnózu pustulární psoriázy byla skutečně úleva. "Jsem rád, že jsem zjistil, co to bylo, ale nehodlá se naučit, že je to velmi obtížná forma psoriázy, která se má léčit."
Jones byl zvlášť ulevený, když zjistil, že pustulózní psoriáza není onemocnění, které by mohlo být přenášeny ostatním. Jeden bod před diagnózou dokonce napadlo, jestli její stav je malomocenství. "Když jsem nevěděl, co to bylo, byl jsem znepokojen tím, že jsem nakažlivá," říká Jones. "Nechtěla jsem, aby to můj manžel nebo dcera dostali."
Její rodina byla pro ni obrovskou pomoc během jejího vzplanutí, říká Jonesová. "Nemohl jsem se vysát, protože jsem nemohl držet vysavače," vzpomíná. "Nemohla jsem si obléknout boty a chůze je jako chodit na rozbité sklo." Její dcera, která byla v té době teenager, udělala vaření. "Moje rodina dělala téměř všechno," říká Jones.
Pro Jonesa, největší výzva během jejích pustulózních psoriázových záchvatů nebyla schopná chodit. "Vzpomínám si, když jsem si myslela:" Pokud se mi to podaří, všechno, co chci udělat, je nosit pár roztomilých, sexy malých sandálů, "říká Jones. "Slíbila jsem si, že se nikdy nebude stěžovat na chůzi nebo chodit do posilovny."
A konečně, léky na psoriázu, které jí pracovaly
Naštěstí v roce 2009 objevila Stelara (ustekinumab) která byla účinná při léčbě jejích pustulárních psoriáz. "Myslím, že jsem si vzala každou drogu," říká Jones. "Než našla správné léky, Jones spal s plastovými taškami na ruce a nohách, které byly pokryty mastí. "Podařilo se mi to zvládnout moje nepohodlí." Tak jako mnoho lidí s psoriázou, ona a její lékařka museli vyzkoušet řadu různých léků, až zjistí, že léčba psoriázy je pro ni nejlepší. Cesta k léčbě symptomů psoriázy nebyla pro Jonesa snadná a poslední zastávka byla stejně nerovná. "Moje pojišťovna nebude platit za léky, které potřebuji," vzpomíná si. Při neuvěřitelných 5 000 dolarů za každou injekci, kterou pacienti dostávali každé tři měsíce, si Jones nemohl dovolit tuto léčbu psoriázy. Ale s pomocí dalšího palmoplantárního pustulózního pacientky s psoriázou se setkala online prostřednictvím webového fóra Nadace National Psoriasis Foundation a dostala pojišťovnu, aby zaplatila za léčbu psoriázy. Jonesová se ráda hlásí, že je "již téměř tři roky svobodná a jasná." A ty sexy sandály? "Nosil jsem je a s červeným lakem na nehty," říká triumfálněDenní péče o Palmoplantární pustulární psoriázu
Jones se snaží minimalizovat stres, aby udržel celkové zdraví a dále vyvážil symptomy pustulární psoriázy. "Myslím, že stres je opravdu velká část," říká. Snaží se dělat činnosti, které opravdu požívá. "Já stále zahrádám a já jsem začal s chováním kuřat."
Jones se také snaží cvičit, když může: "Nemůžu vždycky pracovat, i když to pomůže. Když to bolelo chodit, mohl bych použít schody lezce. Použil jsem to jen tehdy, když to bylo opravdu špatné. "
Kromě toho Jones vezme vitamíny, včetně doplňku multivitaminu a rybího oleje, který podle ní je pro pokožku dobrá. "Používám také Aquaphor a vazelínu k udržení pokožky hydratované," říká Jones. "Zkoušel jsem něco jako bezlepková strava, ale to nemělo žádný účinek. Dokonce jsem se snažil držet nohy v Cloroxu, o čem jsem někde četl. A já jsem zkoušel sůl z Mrtvého moře. Nic se nestalo, dokud se nedostanu na správné léky. "
Jones chce, aby lidé věděli o Palmoplantární pustulární psoriáze
Jones doufá, že jednoho dne bude provedeno více výzkumu o její konkrétní formě pustulární psoriázy. "Věci, které pracují pro psoriázu plátů, nemusí nutně fungovat pro palmoplantární pustulární psoriázu," říká. "Pokud nám výzkum přinese užitek, je to náhoda."
Jones také přeje, aby lidé věděli víc o této nemoci. "Lidé, kteří nejsou obeznámeni, si myslí, že jsou nakažlivá," říká Jones. "Nevědí, jak je to bolestné." Pro Jonesa byla podpora skupinové skupiny prospěšná: "Víte, že nejste sami. Potkal jsem pár skvělých přátel. "
Více se dozvíte v Everyday Health Psoriasis Centre
Přečtěte si Howard Chang's Psoriasis Blog
