ŽIjící s psoriázou plakátů: Robertův příběh - Psoriatické centrum -

Anonim

Plakární psoriáza, nejběžnější typ psoriázy, postihuje až 80 procent lidí s psoriázou. To způsobuje velmi znatelný symptom psoriázy - zvýšené, šupinaté oblasti zánětu, které často pokrývají lokty, kolena, pokožku hlavy a dolní část zad.

Pro Roberta Merlina, 35letého advokáta v St. s plakovou psoriázou začala na základní škole. "Byla jsem ve čtvrté třídě a dostala jsem strep a kuřici," říká Merlin. "To vyvolalo psoriázu." Merlin se považuje za šťastný, protože jeho spolužáci jej nikdy nevymanili, ani jako dospívající. "Každý věděl, že pokrývá 50 až 60 procent svého těla," říká Merlin. "Nikdy jsem se neohlédla nebo se z toho bavilo. Jsem dokonce i plavčík. Malé děti by položily otázky, ale to bylo, "vzpomíná.

Větší výzvou pro Merlina byla častá komplikace psoriázy. Stejně jako mnoho lidí žijících s plaketou psoriázy, Merlin také zažívá další symptom psoriázy, bolest kloubů. Merlinova reakce na diagnózu psoriatické artritidy byla podobná tomu, jak se cítil, když mu bylo řečeno, že má plakovou psoriázu. "Podíval jsem se na to jako na další fakt mého onemocnění, jak pracovat," říká Merlin. "Nebyl jsem naštvaný. Myslel jsem si: "Alespoň vím, co to je." "

Rodinná historie psoriázy plaku

Merlinova diagnostika psoriázy nebyla šokem, protože jeho rodina má dlouhou historii onemocnění. "Můj pradědeček a obě jeho dcery to mají," poznamenává Merlin. "Moje máma to nemá, ale jedna z mých dvou sester to dělá." Merlin získal podporu od své rodiny, zejména od své matky. "Myslím, že se vždy cítila vinna za to, že ji předávala," říká Merlin.

U Merlina nebyla psoriatická plaketa vyžadována od rodiny tak, jak to dělá jeho psoriatická artritida. "Jednou, když jsem se nedokázal ohýbat, abych si svázal botu, moji žena to udělala pro mě," vzpomíná Merlin. "Ale protože jsem vypadala zdravě, někdo, kdo nás viděl, jsme se za to pokoušeli mou manželkou."

Merlin si uvědomil, že jsou chvíle, kdy je důležité požádat o pomoc od přátel a rodiny. "Naučila jsem se, že se nebudou bát žádat o to, co potřebuji, když jsem v bolesti," říká. "Byly chvíle, kdy se moje žena ponořila do ponožek a obuvi."

Denní výzvy psoriázy plaku

Pro Merlin je "neustálou bitvou svrbení" největší výzvou žít s příznaky psoriázy plaku. Vedle topických léků, léčebná opora psoriázy předepsaná svým lékařem pro zmírnění zánětu a svědění, Merlin říká, že také vyšetřuje "každý dostupný hydratační přípravek. Používám dva a tři denně, abych potlačil svědění. "

Podle Merlina je skutečné tajemství života s psoriázou plaků pozitivní postoj. "Zatímco bych rád, kdyby byla moje kůže jasná, vzhled psoriázy plaku, dokonce i v nejhorším případě, mě nikdy netrápil," poznamenává Merlin. "Je velmi málo, pokud vůbec nic, psoriatická plaketa mě brání dělat. Jsem aktivní a angažovaný v mé rodině a komunitě, vychutnávám si práci a mít skvělé přátele. "

Psoriatická artritida na druhé straně způsobila v průběhu let těžkou bolest. "Na oslavě 30. výročí mé ženy jsem užívala fistule ibuprofenu," říká Merlin. "Nemohl jsem řídit. Měl jsem bolest, jako kdybyste nevěřila pravému boku. "Od té doby Merlin podstoupil operaci náhrady kyčelního kloubu, která značně zlepšila jeho symptomy.

Testování nových léků na psoriázu

Merlin udělal řadu léků ulehčují symptomy psoriázy plaku, stejně jako jeho psoriatickou artritidu. Mezi léky, které zkoušel, jsou Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) a Remicade (infliximab).

Zatímco tyto léky jsou užitečné, je z nich trochu zbytečný. "Nevědí vše o dlouhodobých vedlejších účincích těchto léků," říká.

Merlin se snaží udržet zdravou výživu a minimalizovat stres, aby zvládl jak jeho plakovou psoriázu, tak psoriatickou artritidu. "Nechci další operaci a já vím, že váha hraje roli." Od jeho operace kyčle, Merlin už nemůže běžet, ale stále stále cvičí. "Opravdu mi chybí běh," říká Merlin, "ale já dělám eliptické. Jdu na kole. "

Merlin pokračuje také v činnostech, které jsou pro něj důležité, jako například trávení času se svou rodinou, cestování a práce. "Mám rád relaxaci a své děti," říká Merlin. "Miluji cestování. Miluji moji práci. "

Merlin si přeje, aby lidé věděli o plakové psoriázě

Merlin si uvědomuje, že mnoho lidí není obeznámeno s psoriázou plátů a někdy je znepokojen, když vidí rozsáhlé vyrážky a podráždění kůže, které může způsobit. On si přeje, aby byli lidé o této nemoci obeznámeni, aby věděli, že to není nakažlivá.

Pro lidi, kteří žijí s psoriázou v plaketě a jinými formami psoriázy, má Merlin toto poselství: "Pokud se obklopíte rodinou a přáteli , je to zvládnutelná nemoc. Dokonce i když nemůžete dělat všechno, můžete udělat hodně. Dokážete přijít na něco jiného. "Další trochu moudrosti, kterou se Merlin snaží žít, je toto:" Buďte spokojeni s vlastní diagnózou, abyste ji mohli vysvětlit ostatním lidem. "

Další informace o každodenní psoriáze zdraví

arrow