Jak Clay Walker Spravuje příznaky roztroušené sklerózy

Když se státník Crolay Walker dostal diagnózy roztroušené sklerózy (MS), jeho doktor řekl, že nebude přežít. Nyní, o 20 let později, se stará o léčbu, životní styl a podporu své ženy. Zjistit jeho tajemství, aby zůstat zdravý s příznaky roztroušené sklerózy …

V country hvězda Clay Walker domácnosti, správu jeho symptomy roztroušené sklerózy je rodinná záležitost.
Walker, oceněnou zpěvák s hity jako „Rumor je to“a‚Fall‘, byl diagnostikován s roztroušenou sklerózou v roce 1996. Ale s povzbuzení - a dokonce i trochu neodbytná - od jeho manželky a pečovatele, Jessica, se mu podaří zůstat na vrcholu oslabující neurologického stavu
.„ Mít člověka vedle vás je velmi cenný psychologicky, "říká Walker, 47." Necítím, že bych také dělal, kdybych neměl lásku, péči, podporu a trpělivost od někoho, jako je Jess. "
Jessica ho udržuje motivovaně, aby zvládl své příznaky roztroušené sklerózy, říká Walker Lifescript.
"Vidím, když její první myšlenka zní:" Už jste dnes cvičil? ", Říká. "Vidím, že tato úleva přichází nad ni, protože jsem věděla, že jsem udělal tolik."
Zdravotníci hrají důležitou roli při pomoci pacientům s roztroušenou sklerózou, autoimunitní chorobou, která poškozuje tukové myelinové pláště obklopující axony - nebo vlákna - buňky mozku a míchy.
Jakmile jsou tyto buňky zraněny, nemohou správně komunikovat, vysvětluje MUDr. Nancy Sicotteová, ředitelka Programu roztroušené sklerózy a program výcviku neurologické rezidence v Cedars-Sinai Medical Center v Los Angeles. Který spouští neurologické symptomy, jako je necitlivost a rozmazané vidění, jakož i fyzických a poznávacích postižením, jako je nesprávné vyvážení a řeči.

Walker má nepředvídatelné formu nemoci, tzv recidivující / remitující roztroušenou sklerózou. Způsobuje nepravidelné relapsy, po nichž následuje období, kdy se nemoci nemají známky zhoršení, říká dr. Sicotte.
V tomto exkluzivním programu Lifescript Clay a Jessica odhalují, jak pocit country hudby zvládá jeho nemoc a zůstává dostatečně silný, aby se vyrovnal že jste měli před diagnózou
Clay:
Byli jsme v extrémním chladném počasí v Rocky Mountains v Calgary v Albertě a byli mimo sněžné skútry. [My] přišli jsme se hrát basketbal, [a] Vzpomínám si, jdi do tělocvičny, [myslí si], Moje nohy mají pocit, že spí - jako bych je nemohl probudit. [Pak], začal jsem spadnout a spadl, a ztratil jsem svou koordinaci. Moje rovnováha se zdála být velmi vypnutá a začal jsem rozvíjet dvojité vidění. To byla nejhorší věc. Když jsem spadl na podlahu v basketbalové hře, věděl jsem, že něco není v pořádku. [Později] Na pravé straně mého obličeje jsem rozvinula spasmus, který trval osm týdnů. Nemohl jsem držet kytaru mezi palcem a ukazováčkem a neměl jsem v nohách téměř žádnou pohyblivost. Myslela jsem si, že na krku jsem si uškrtil nervy.
Já vám mohu říci ze zkušenosti: Nebuďte diagnostikovat. Když se něco děje - něco neurologického - co nejdříve zkontrolovat. Máte mnohem větší šanci na zvládnutí onemocnění, pokud o tom víte rychle.
Co ti řekli lékaři, když jste dostali diagnózu MS?
Clay:

Řekli mi, že za čtyři roky být v kolečkovém křesle a za osmi let "s největší pravděpodobností čelí smrti." Ale nebylo to tak. Okamžitě jsem se pokoušel najít terapii.
Doktor vám dal rozsudek smrti? Clay:
Když jsem byl diagnostikován [s příznaky roztroušené sklerózy], nebylo hodně údajů, abychom ukázali, že bychom mohli dělat cokoli. Nebylo mnoho léků a mnoho informací prokázalo rychlý pokles [ve zdraví].
V té době, kdybyste měli relapsy / remitting, po sedmi letech jste byli automaticky zařazeni do sekundární progresivní kategorie [progresivnější forma MS] - což znamená, že jste byli na invalidním vozíku. Co se od té doby změnilo ?
Clay:
V současné době existuje asi devět léků [k dispozici]. Naštěstí jsem našel jeden, který opravdu pracoval pro mě a pomohl mi zvládnout tuto nemoc. Když se podíváme zpátky na to, kde jsme, a kde jsme teď, je velký rozdíl.
Co znamená relapsující / remitující MS? Clay:

Máte šanci na recidivu a pak to bude do remisí. Nedošlo jsem k relapsu za 15 let. Jessica, jak se vyrovnáváte s nejistotou ohledně budoucnosti a zda Clay může mít relaps z jeho příznaků roztroušené sklerózy?
Jessica : Nebojím se - ani o tom nepřemýšlíme každý den. Tam jsou dobré a špatné dny, stejně jako v životě každého.
Když jsme se setkali v roce 2005, věděla jsem, že to je něco, na co bychom se denně zaměňovali. Tím, že držíme každodenní rutinu, cítím, že děláme vše, co je v našich silách, abychom udrželi jeho zdraví. Opravdu se snažíme udržet náš [pozitivní] postoj a zdá se, že nám hodně pomáhá.
Jak můžete být oba aktivní a pozitivní při řešení příznaků roztroušené sklerózy Clay:
Kdy Jess se se mnou dostala [zpět v roce 2005], myslím, že měla nějaký nápad - ale ne úplně - o tom, co přebírá. Prozkoumala internet a zjistila, co všechno o MS může zjistit.
Jakmile se zavázala, že se ponoří - skok víry, aby byla se mnou - vykopala si paty a byla požehnáním a bohyní jako opatrovník.
Povzbuzujete jiné pečovatele o sdílení příběhů na neziskové webové stránce, Band proti MS
. Jaký je ten projekt?

Jessica: Na naší webové stránce máme kampaň Share How You Care, kde si můžete přečíst náš příběh [stejně jako] příběhy jiných lidí. To mi také hodně pomohlo - jen komunikovat s ostatními lidmi, slyšet, co mají říkat. Myslím, že jde o obousměrnou ulici
Jak vám to pomáhá zvládat příznaky roztroušené sklerózy? Clay:
Máte možnost mluvit o MS a sdílet náš příběh, který nám pomáhá cítit se dobře. jsou příběhy oslabení, zejména u MS. [Mnozí] lidé nemají jednoduché odpovědi, které si přejí, a někteří najdou trochu útěchy, když vidí někoho, jako je Jess a já, sdílíme [naše boje].
Kdykoli máte problémy s oslabujícím onemocněním, malý strach, který přichází spolu s tím
Stává se to strach jak u pacienta s MS, tak u pečovatele? Clay:
Žiji s roztroušenou sklerózou a jiní lidé žijí s jinými nemocemi. Ale pečovatelé to nemohou [prožít to přímo], takže mají větší úzkost než my [pacienti].
Nejlepší věcí, kterou můžeme udělat, je rozpoznat úsilí [správce], aby se o nás staral a dělej naši roli.

Jak se staral o Clay ovlivnil tvůj život, Jessica? Popište typický den, kdy se Clay necítí 100%.
Jessica: Je někdy tvrdohlavý a pokud má "líný den", je trochu obtížné. být pozitivní, ale to není vždy snadné. Máme [3 malé děti] a existují dny, kdy se zblázní. Pokud se s Clayem děje věci, může to být opravdu obtížné. V dnech, jako jsou ty, doufám, že dělá svou roli (aby se o sebe postaral), což mi zvedne velkou námahu.
Pomáhají mi mluvit s jinými lidmi. Zavolám někoho, koho považuji za podpůrný systém, a možná i pro ně.
Také, pokud mohu cvičit asi 20 minut, nebo udělat něco pro sebe - jen 20 minut, že jsem sám a schopný uniknout - to také
Jílka: Jessica ví, že je důležité, abych cvičil spolu s ostatními věcmi, které dělám, abych zůstal bez recidivy, s MS. Ví, že cvičení mi [pomůže] můj imunitní systém. [Fyzická aktivita pomáhá regulovat imunitní funkci; může také zlepšit symptomy MS, jako je únava a špatná kvalita spánku, a zdá se, že zpomaluje proces atrofie mozku, říká Dr. Sicotte.]
Když vidí, že to neudělám, pak musí říkat věci, které mě motivují.
Je velmi trpělivá se mnou a našimi dětmi, takže můžu dělat jen to [péče o sebe]. Jessica se naučí motivovat vás, abyste se o sebe postarali?
Clay:

Když přestala být pro mne ospravedlňována, tak se stala dobrá - nebo lépe - s motivací.
Lidé s chronickými nemocemi mají tendenci laskavost z cvičení nebo dělání, co potřebují. [Například], když jedl [špatné potraviny], konečně mě rozevřela a řekla: "Už to není. Už jsem mluvil s dost lidmi a věděl, co se s vámi děje, a uděláš to, tohle a tohle. "
Jessica:
Zdravá výživa a cvičení nám opravdu pomáhají. Dokonce i říkáme dětem: "Pokud děláte dobré věci, pak se cítíte dobře" - a my to také používáme v našich životech.
Jsou vaše děti plně vědomy vašich příznaků roztroušené sklerózy
Clay: Má dcera [Mary] ví, že každý den dělám výstřel [imunostimulačních léků]. Ona také ví, že její matka tam bude stát, když to udělám, číslo 1, ujistěte se, že ji beru, a číslo 2, abych řekl: "Miluji tě. Miluji tě miluji tě.' Moje moje holčička to s ní bude říkat.
Můj syn [William] je jen drsný a tvrdý. On je jako, "Překona to!"
Je to ale rodinné úsilí. Nejlepší věc, kterou může každá osoba, která žije s chronickým onemocněním, je udělat vaši roli. Když to uděláte, vezmete co nejvíce stresu, jak můžete.
Kdykoliv začnete dělat kroky - opusťte tolik starostí o skutečné nemoci a začněte dělat nějaké zdravé rozhodnutí - kusy se začínají shromažďovat. když jste zjistili diagnózu vašeho MS Jessica:

Lidé jsou vděční, protože si myslí, že jsme inspirací, ale to, co nevědí, jsou také inspirací pro nás.
Jíl: Jess je velmi plachá osoba. Kdykoli mluvíte o něčem takovém, není to snadné. Trvalo mnoho let, kdy se s touto chorobou zabývala, abych o tom mohla mluvit otevřeně a jasně.
Jsem pyšná na Jess, že jsem pečovatelka, že je. A je mi velmi ctí ji ctít, spolu se všemi těmi pečovateli.
Pro více informací a odborné rady navštivte Zdravotní středisko Lifescript pro léčbu roztroušené sklerózy
Máte vyvážený životní styl?
A vyvážený životní styl znamená, že žádný aspekt života nezatěžuje ostatní. Zdraví, kariéra a vztahy jsou důležité a musí být zachovány. Zachováváte vyvážený životní styl nebo je jedním z aspektů vašeho života převzetí zbytku? Vezměte tento kvíz a zjistěte!