ČTVRTEK 10. května 2012 (HealthDay News) - Někdy to trvá roky, než se lidé diagnostikují s lupusem. Nebyl to tak případ Marisy Zeppieri-Caruany, která měla tolik klasických systémových příznaků lupus erythematosus - jako je vyrážka v obličeji, denní horečka a bolestivé klouby - že její doktor okamžitě věděl, že 23letá nemocná.
Od té doby je Zeppieri-Caruana, nyní 34 let, hospitalizována 30krát a měla čtyři mini-mrtvice spolu s mnoha dalšími problémy souvisejícími s jejím lupusem. mají lupus projít období, kdy mají aktivní nemoci (rakoviny) a období, kdy nemají žádné příznaky (remise). Bohužel, Zeppieri-Caruana říkala, že nikdy neměla čas, kdy byla úplně v remisi.
"Průměrný den pro mne zahrnuje únavu a horečku, je opravdu těžké se pokusit uvést na váhu a obvykle se necítím "Je to jako kdybych nosil batoh po celý den, někdy je to jen 10 liber, ale někdy je to mnohem víc, dělám malé věci, je to, jako bych je dělal se slonem na zádech, je to vyčerpávající, že nesou to dodatečné zatížení po celou dobu, "řekla.
10.května je Světový den lupus, den určený ke zvýšení povědomí o toto chronické autoimunitní onemocnění. Asi 1,5 milionu Američanů má nějakou formu lupusu a celosvětově se tento počet odhaduje na asi 5 milionů, podle Lupus Foundation of America.
Lupus má tendenci udeřit ženy mnohem častěji než muži. "Poměr mezi ženami a muži je devět až jeden a lupus je obecně diagnostikován u žen v plodném věku," říká Dr. Howard R. Smith, revmatolog na Clevelandské klinice v Ohiu. , je dosaženo pokroku.
Například mnoho lidí se diagnostikuje dřív, než tomu bylo v minulých letech, řekl Dr. Kenneth Kalunian, člen Lupus Foundation amerického lékařsko-vědeckého poradního sboru a profesor klinické medicíny na University of California, San Diego School of Medicine. "Věci se určitě zlepšují při získávání diagnózy, ale stále existuje časový posun u lidí s méně specifickými příznaky, ale od pouhých 10 let se výrazně zvýšil," řekl.
Jiný odborník vysvětlil, proč k tomuto časovému období dojde.
"Lupus může trvat dlouho, než to pozná, napodobuje mnoho dalších nemocí a je důležité se ujistit, že pacient nemá infekci nebo maligní onemocnění," říká Dr. Michelene Hearth-Holmesová, odborná asistentka vnitřní lékařství a revmatologie na Lékařském středisku Univerzity v Nebrace v Omaha
Většina lidí s lupusem bude unavená, může mít vyrážku na obličeji přes nos a líce a mnoho z nich bude mít příznaky artritidy časté horečky. "Lupus může být onemocnění, které postihuje pacienty od hlavy k patě," řekl Smith. Oblasti, které může ovlivnit, zahrnují kůži, klouby, ledviny, srdce a krevní cévy.
Spolu s rychlou diagnózou je další záludný aspekt lupus, že se liší od člověka k člověku. "Neexistují žádné dva případy lupusu, každý pacient musí být léčen jako jedinec." Příznaky se mohou pohybovat od mírného až po život ohrožující, "řekl Hearth-Holmes.
Existuje řada léků, které lze použít k léčbě lupus. Aspirin a jiné léky proti bolesti mohou pomoci kontrolovat některé příznaky, stejně jako kortikosteroidy. Další běžně doporučovaná léčba je lék zvaný hydroxychlorochin (značka Plaquenil), který byl původně vyvinut jako lék proti malárii.
Nejnovější léky schválené speciálně pro středně těžký až závažný lupus bez účasti ledvin se nazývají belimumab (značka Benlysta ). Tato injekční léčba upravuje, jak funguje imunitní systém.
Existuje řada dalších léků, které se vyvíjejí nebo zkoumají v klinických studiích, které podle odborníků mění fungování imunitního systému a doufá, že novější léky budou účinnější a budou mít méně nežádoucích účinků. velmi slibný čas ve výzkumu lupusu je to, že připomíná, kde revmatoidní artritida byla před 10 až 15 lety, kdy mnoho pacientů skončilo na invalidním vozíku. "" Nevidím už mnoho pacientů s revmatoidní artritidou na invalidních vozících, "říká Kalunian. vědci stále pracují na léčení léků, existují určité kroky, které pacienti mohou přijmout samy. Například všichni tři lékaři a Zeppieri-Caruana říkali, že každý, kdo má lupus, by měl co nejvíce zůstat mimo slunce. A pokud pacienti musí být venku, měli by se zakrýt oblečením, opalovacími přípravky, kloboukem a slunečními brýlemi. Slunce, kromě zhoršení lupusové vyrážky, může skutečně aktivovat onemocnění ve zbytku těla, podle Kaluniana.
Smith řekl, že je důležité, aby lidé nefukali, pokud mají lupus. "Kouření je pro pacienty s lupou hrozné, protože může dojít k postižení krevních cév."
Zeppieri-Caruana říkala, že si všimla, že to, co jí, je velkou změnou v tom, jak cítí. Řekla, že červené maso a smažené potraviny mohou zejména zhoršit lupus. Smith uvedl, že je důležité jíst zdravé jídlo, jako je ovoce, zelenina a celá zrna, protože onemocnění srdce je stále častěji považováno za riziko pro osoby s lupusem. Ale Hearth-Holmes řekl, že se to skutečně liší od člověka k člověku. Řekla, že někteří lidé mohou pracovat na plný úvazek, zatímco jiní považují za vyčerpávající. Její rada? "Omezte se jenom tak, jak chcete
chcete omezit.
Cvičení může také pomoci lidem s lupusem zůstat ve tvaru a zůstat pružnější. Ale opět to bude záviset na závažnosti onemocnění. Smith doporučil, aby se i ti s těžkým lupusem snažili účastnit nějaké činnosti. "Kočky se stávají slabšími a lidé s opuchnutými klouby se stávají těžšími, aby je mohli přemístit," řekl.
Zeppieri-Caruana také doporučil, aby se připojil k podpůrné skupině a viděl terapeuta, aby mluvil o životě lupus. Řekla, že jsou k dispozici online skupiny, které jsou velmi užitečné, když jste příliš unaveni, ale stále potřebujete podporu.
