Obsah:
- Nenechte si ujít tuto
- Kubickiho život je vichřice, když vyvažuje zvládnutí Crohnovy choroby se zvednutím svého syna, Michaela 11 a dcery Sophie 10. Ona také pracuje na částečný úvazek v marketingu. "Ale pokud potřebuji něco udělat pro CCFA, prostě jdu a udělám to," říká. "Někteří se domnívají, že pracuji i na částečný úvazek pro CCFA, ale jsem jen dobrovolníkem."
- Podle CCFA může Crohnova choroba ovlivnit více než 700 000 Američanů. Kubicki věří, že je důležité zvýšit povědomí o tomto zánětlivém onemocnění střev. Když byla diagnostikována s Crohnovou chorobou v roce 2001, po záchvaty nevysvětlitelného krvavého průjemu a úbytku hmotnosti nemohla najít mnoho informací o této nemoci. Vzpomíná si na to, že v té době měla skutečně negativní vyhlídky, dokonce si myslela, že by raději byla diagnostikována rakovina. Je pravda, říká: "Nebylo to skvělý způsob, jak se na to podívám, ale kdybych mohl mluvit s někým ve stejné situaci, bylo by to lepší."
Nenechte si ujít tuto
Zaregistrujte se k životu s Crohnovou chorobou
Děkujeme, že jste se zaregistrovali!
Zaregistrujte se na více ZDARMA každodenní informační bulletin
Sarah Kubicki, 43 let, žije s Crohnovou chorobou 15 let. Navzdory tomu, že se nalepí na speciální dietu a dostane týdenní injekce biologického léku, dosáhne dosavadní remise. To zanechává Kubicki jednu možnost, řekne: pomůže najít lék. Takže tato matka dvou a jejího manžela, Briana, se stala specializovanými fundraisery pro Nadaci Crohn & Colitis of America (CCFA).
V letech 2011 až 2013 získali více než 40 000 dolarů tím, že se účastnili programu Team Challenge poloratóny poblíž místa, kde žijí ve Virginii Beach ve Virginii. V roce 2016 se Sarah a Brian vydali na třetí ročník turnaje "Putt a konec do golfového turnaje Crohn's and Colitis Golf" a vydělali něco přes $ 55,000. Také předsedá jinému golfovému turnaji v roce 2017. Oba spolu s Brianem mají marketingové tituly a jsou rádi,
Kubickiho život je vichřice, když vyvažuje zvládnutí Crohnovy choroby se zvednutím svého syna, Michaela 11 a dcery Sophie 10. Ona také pracuje na částečný úvazek v marketingu. "Ale pokud potřebuji něco udělat pro CCFA, prostě jdu a udělám to," říká. "Někteří se domnívají, že pracuji i na částečný úvazek pro CCFA, ale jsem jen dobrovolníkem."
Kubickiho cílem je získat peníze na další výzkum Crohnovy choroby a zvýšit povědomí o nemoci a mýtném, které může nabýt rodinám .
V roce 2010 byla Kubicki hospitalizována celkem pětkrát za 25 dní a podstoupila tři operace, včetně dvou resekcí střev, stomie a stomii. Její střeva byla perforovaná, zatímco ona a její rodina byli na tanečním recitálu své dcery. V době, kdy ona hledala léčbu, říká: "Měl jsem sepsu, těžkou infekci krve a téměř zemřel." Odešla se z nemocnice domů s taškou na stomiku, kterou nemohla skrýt od svých dětí, 3 v době. Kubicki zjistil, že vysvětluje "tyto věci se dějí" a "my se s nimi musíme jen vypořádat" z hlediska, které mohou pochopit, že je užitečné pro každého.
Jak podporuje Crohnova choroba
Podle CCFA může Crohnova choroba ovlivnit více než 700 000 Američanů. Kubicki věří, že je důležité zvýšit povědomí o tomto zánětlivém onemocnění střev. Když byla diagnostikována s Crohnovou chorobou v roce 2001, po záchvaty nevysvětlitelného krvavého průjemu a úbytku hmotnosti nemohla najít mnoho informací o této nemoci. Vzpomíná si na to, že v té době měla skutečně negativní vyhlídky, dokonce si myslela, že by raději byla diagnostikována rakovina. Je pravda, říká: "Nebylo to skvělý způsob, jak se na to podívám, ale kdybych mohl mluvit s někým ve stejné situaci, bylo by to lepší."
Po diagnóze se Kubicki zapojil v lokální podpůrné skupině pro Crohnovu chorobu a ulcerativní kolitidu. Vedla skupinu na chvíli, ale už není aktivní. "" Setkání ve skupině s podporou a sdílení zkušeností může být užitečným východiskem, "říká Neville Bamji, MD, gastroenterologka v New York Gastroenterology Associates a klinický instruktor léků na chorobu Mount Sinai v New Yorku
Rakovina Crohnovy nemoci může být nepředvídatelná, říká Dr. Bamji, a protože Crohnova choroba je pro každého jiný, lidé potřebují péči, která je přizpůsobena jejich nemoci. Přesto, výhody podpory jsou univerzální.
Jak zjistili Kubicki, dobrovolnictví má ještě větší výhody: Pomáháte nejen sobě, ale i ostatním.
Kubicki také aktivně pošle e-maily a vyzývá její senátory a kongresmana ke zdravotní péči a zánětlivým onemocněním střev.
Jedním z důvodů, proč je tak zapletená jako máma s Crohnovou chorobou, je Kubicki, "ukázat svým dětem, jak důležité je být filantrop a vášnivý důvod. "
