Druhé stanovisko k MS: Kdy a jak se dostanete?

Cílem konzultace s externím odborníkem je rozšíření týmu péče o MS.

Jak někdo s roztroušenou sklerózou (MS) ví, je to není jednoduchý stav k diagnostice a léčbě. Mnoho lidí prožívá příznaky už několik let před definitivní diagnózou a dokonce i po potvrzení MS může být při rozhodování o nejlepším průběhu léčby uváděn závratný počet faktorů.

Jedním z důvodů léčby MS je složitější než kdy jindy předtím je šíření možností léčby v posledních letech - velmi pozitivní vývoj pro většinu lidí s MS. Ale s tolika léky a jinými dostupnými léčebnými postupy je obtížnější ujistit se, že používáte ten správný, protože potřebné odborné znalosti a vyšší míry, které přicházejí s dalšími (možná účinnějšími) dostupnými možnostmi.

Chcete-li pomoci při orientaci v této stále se měnící krajině, mnoho lidí s MS se obrátit na externího specialistu, aby získal další pohled na svou diagnózu nebo léčbu. Zatímco to dělá, přichází přirozeně k některým lidem, jiní mohou považovat to za skličující z různých důvodů.

Zde jsou některé z faktorů, které je třeba vzít v úvahu při rozhodování o tom, zda a jak hledat vnější názor na ČS, a proč to může být užitečné jak pro vás, tak pro lékaře, který obvykle používáte při léčbě MS.

Druhá stanoviska jsou častější, protože léčba MS se stává komplikovanějším

Zatímco někteří lidé hledají jiné stanovisko, protože mají specifické obavy ohledně diagnózy nebo léčby MS, nemusí to být případ. "Druhý názor je vhodný pro každého, kdo má zásadní diagnostiku, která mění život," říká Robert Bermel, MD, neurolog u Clevelandské kliniky v Mellenově centru pro roztroušenou sklerózu v Ohiu. Bermel poznamenává, že pacienti, kteří vidí pro počáteční konzultaci, zahrnují mnoho lidí nově diagnostikovaných s MS, stejně jako pacienti s pochybnostmi o starší diagnóze nebo pokračující léčbě. V posledních letech zaznamenal nárůst sebepřipojení - namísto doporučení od neurologa nebo lékaře primární péče - který částečně připisuje rostoucímu uznání u lidí s MS, že léčení je komplikovanější, než bylo zvyklé "Éra silnějších MS terapií klade důraz přímo na to, aby diagnóza MS byla správně stanovena," říká Bermel, jelikož tolik rozhodnutí je založeno na přesném posouzení zdravotního stavu. Zatímco léčení se stalo efektivnějším, "Některé z nich mají zdravotní důsledky a rizika s nimi spojené," dodává, které je důležité zvážit společně s potenciálními přínosy léčby.

Mike Knight, 57 let starý obyvatel centrální Indiana, rozhodla konzultovat s odborníkem na MS krátce poté, co byla diagnostikována onemocnění v roce 2013 - po desetiletí vidění různých neurologů kvůli jeho příznakům. "Když mi byla diagnostikována, existovaly příznaky, které byly nedávno dramatické," říká. "Chtěla jsem se ujistit, že je na tom další oči."

Hledání a výběr odborníka pro druhé stanovisko

Knight žije asi pět hodin od Clevelandské kliniky, kde se rozhodl naplánovat "Nechtěl jsem opravdu hledat druhý názor na samotnou diagnózu," řekl, ale chtěl se ujistit, že zkoumá všechny možné možnosti léčby.

že Bermel doporučuje zahájit vyhledávání online v Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu nebo ve střediscích konsorcia roztroušené sklerózy. Jakmile zjistíte nějaké možnosti, doporučuje také provést nějaký výzkum na jakékoliv klinice nebo praxi, která by mohla být kandidátem a hledá následující vlastnosti:

Více než jeden lékař v praxi, Bermel říká, umožňuje odborníkům MS konzultovat si navzájem o zobrazovacích vyšetřeních, výsledcích testů a možných léčbách a účinně vám poskytne několik dalších sad očí a názorů na

Multidisciplinární přístup

Nejsou to jen lékaři, kteří mohou pomoci s léčbou MS, ale také specializované zdravotní sestry, fyzikální terapeuti, pracovní terapeuti a další zdravotničtí pracovníci. Díky tomu, že Bermel obsahuje tyto oblasti odbornosti, může se ujistit, že nedostáváte pouze léky, ale všechny aspekty péče, kterou potřebujete.

Účast na klinických studiích klinika se účastní klinických studií, což je dobrý signál, že její zaměstnanci jsou obeznámeni s nejnovějším vývojem diagnostiky a léčby MS, říká Bermel. To může také znamenat, že se můžete zúčastnit určitých zkoušek v budoucnu, pokud se s lékařem shodnete, že jste dobrým kandidátem a splňujete kritéria pro zařazení konkrétní studie.

Otevřené dveře pro nové pacienty Některé MS postupy, varuje Bermel, mají mimořádně dlouhé čekací časy pro nové pacienty, což může zhoršit jakoukoli úzkost, kterou máte na vašich příznacích nebo diagnóze. "Neměli byste čekat šest měsíců," říká. V specializovaném centru MS se pravděpodobně objeví rychleji pacienti.

Udržování vztahu s poradcem MS Expert Bermel zdůrazňuje, že cílem konzultovat externího odborníka nemusí být nutně zpochybňovat schopnosti svého hlavního lékaře nebo zjistit, zda byste měli přepnout lékaře. Místo toho je cílem jednoduše rozšířit svůj tým v oblasti zdravotní péče.

"Nejlepší je mít konzultanta neurologa, který je odborníkem na tuto nemoc, a pak místního neurologa, který se může spojit s nimi, aby provedli plán a zvládli měsíc "Komunikace mezi Vaším konzultantským expertem a vaším hlavním lékařem je důležitá," říká Bermel a často zahrnuje telefonování. "Někdy trvá pouhých pět minut - dokonce i když je pacient před námi - se dotknout základny se svým místním lékařem, opravdu jde hodně," poznamenává. Lékaři mohou také sdílet určité informace pomocí elektronických lékařských záznamů , Bermel říká, nebo zasláním dopisu po návštěvě s cílem sdělit jejich zjištění.

Potenciální překážky pro získání druhého stanoviska

Pokud se rozhodnete navštívit externího odborníka, je důležité předem zavolat vaši pojišťovnu zjistěte, zda se bude týkat návštěvy. Většina zdravotních plánů, říká Bermel, se bude týkat některých konzultací mimo síť a je pravděpodobné, že poskytnou zelené světlo v případech MS, protože náklady na návštěvu v kanceláři jsou tak nízké ve srovnání s náklady na většinu případných léčby. > Pro Knighta, jeho pojišťovna, aby se přihlásila k externí konzultaci, byla vítr. "Zavolal jsem jim a řekl:" To je to, o čem přemýšlím, "a to nebylo problém," říká.

Je také nepravděpodobné, že budete muset zopakovat všechny testy - např. MRI scans , krevní testy nebo analýzy páteře - když uvidíte jiného lékaře, pokud jste je nedávno provedli. "Můžeme jim obvykle poskytnout velmi pevné stanovisko založené na lokálně získaných testech," říká Bermel.

Je však důležité zajistit, aby váš špecialista na MS měl přístup k těm testům, které jste provedli, a proto se ujistěte, s vámi nebo že vaše primární ordinace lékaře je poslala přímo před vaším jmenováním.

Pro lidi, kteří se zajímají o pocity primárního lékaře, "rada, kterou bych jim dala, je otevřít se o věcech," říká Bermel. nemáte pocit, že děláte něco za zády. Poznamenává, že většina neurologů oceňuje dodatečné vstupy od specialisty na MS a že pokud váš lékař nemá zájem pracovat s jinými lékaři, může to být "červená vlajka", která vás vede k tomu, abyste je znovu uviděli.

rozhodnout se, že je třeba, aby expert z MS požadoval "prostě mít důvěru, že je to vaše zdraví, je to váš problém vlastnit." Jakmile přišel k této realizaci, říká, rozhodl se, že "můžu se prostě překonat nadměrně znepokojující pocity lidí . Opravdu jedinou osobou, která za to zaplatí, je to já, pokud neudělám tento krok. "