Obsah:
- Don Těhotenství>
- Prostředky sociálních médií, jako jsou Facebook, Instagram a Twitter, vytvořily bezpečné místo pro lidi, kteří žijí s podmínkami jako je ankylozující spondylitida, aby se podělili o své zkušenosti, spojili se s jinými lidmi, kteří procházejí podobnými situacemi a získali peer podporu. "Izolace je často velkým problémem při zvládání chronické nemoci jako spondyloartrózy," říká Aslanyan. "Často se jen slyší, že ostatní rozumí a mohou se vztahovat, je úleva."
- SAA má volné vývěsky, kde lidé mohou posílat otázky a komentovat příspěvky ostatních. "Online komunita spondylitid může být velmi podporujícím místem," říká Aslanyan. Stejně jako u každé online zpravodajské služby, buďte vždy opatrní, abyste se s někým osobně setkali a navrhněte místo pro setkání, které je na veřejnosti nebo na plánované skupině podpory.
- Zatímco on-line skupiny sociálních médií a informační tabule mohou být často nejjednodušší způsob, jak se lidé připojit, osobní skupiny podpory jsou skvělé, protože vám pomohou propojit se na osobnější úrovni. "Naše organizace začala jako podpůrná skupina a my jsme nikdy nezapomněli na to, nebo jsme ztratili kontakt s našimi kořeny," říká Aslanyan. "Každá podpůrná skupina uvedená na našich webových stránkách dnes začala díky někomu, kdo se spondyloarthritis kontaktuje, říkat, že je potřeba v jeho nebo její komunita pro peer podporu, a že by chtěli začít podporu skupiny. Spolupracujeme s nimi, aby se to stalo. "Požádejte svého lékaře, aby doporučil skupiny podporující vaši oblast.
- Zvyšování povědomí o onemocnění, jako je ankylozující spondylitida, která postihuje přibližně 2,7 milionu Američanů podle SAA, vám nejen pomůže setkat se s jinými lidmi žijícími s tímto onemocněním, ale může také poskytnout pocit posílení. Poté, co viděli, jak málo lidí vědělo, co je ankylozující spondylitida a jak málo výzkumů bylo věnováno na léčbu nemoci, Dredge se rozhodl uspořádat fundraisingovou akci. "Chtěla jsem přinést vědomí této nemoci tak, aby lidé pochopili, že existuje," říká. "Máte všechny tyhle lidi, kteří žijí s ankylozující spondylitidou, ale o tom už vůbec nehovoříte, což nikomu nic neřekne." Cílem akce je získat peníze na výzkum při léčbě ankylozující spondylitidy
- Zapojením se do úsilí o obhajobu vám pomůže cítit, jako byste se aktivně podíleli na zlepšování svého života a života druhých s ankylozující spondylitidou. Snahy o podporu advokacie podporují povědomí veřejnosti a vzdělávání, zlepšují přístup ke kvalitní zdravotní péči a podporují veřejnou politiku, která ovlivňuje lidi s ankylozující spondylitidou. Nadace Arthritis má řadu zdrojů, které vám pomohou začít.
Don Těhotenství>
Děkujeme, že jste se zaregistrovali!
Zaregistrujte se pro více ZDARMA každodenní informační bulletin.
Ankylozující spondylitida není příliš známá nebo chápaná, což může mnoho lidí s touto podmínkou cítit, jako by nikdo nerozuměl co procházejí. A vypořádání se s nepředvídatelnými příznaky, jako je bolesti kloubů a ztuhlost, může způsobit, že se cítíte osamoceně nebo izolovaně od přátel a rodiny. Manipulace s ankylozující spondylitidou je však obtížnější, když se o to pokusíte samostatně. To je důvod, proč je důležité se spojit s ostatními, kteří žijí s tímto onemocněním.
"Je důležité mít nějaký podpůrný systém," říká Elin Aslanyan, ředitel programů s Spondylitis Association of America (SAA) šéfredaktor
Spondylitis Plus . "Je to někdy záchranář, když se učíte, že skutečně nejste sami, když řídíte tento celoživotní stav," říká. "To ostatní předtím, než projdete tím, čím procházíte, a můžete nabídnout poučení, doufat, a soucitné ucho může být velmi užitečné." Zde je pět způsobů, jak se zapojit do ankylozující spondylitidy:
Prostředky sociálních médií, jako jsou Facebook, Instagram a Twitter, vytvořily bezpečné místo pro lidi, kteří žijí s podmínkami jako je ankylozující spondylitida, aby se podělili o své zkušenosti, spojili se s jinými lidmi, kteří procházejí podobnými situacemi a získali peer podporu. "Izolace je často velkým problémem při zvládání chronické nemoci jako spondyloartrózy," říká Aslanyan. "Často se jen slyší, že ostatní rozumí a mohou se vztahovat, je úleva."
Jen Jen Dredge, obyvatelka Salt Lake City s ankylozující spondylitidou, která se často cítí sama v bitvě, se zapojila do ankylozující spondylitidy Facebooku měnič. "Skupiny Facebook, ke kterým jsem se připojili, vám pomohli učit se o nových způsobech, jak zvládnout nebo zvládat různé příznaky," říká. "Lidé sdílejí, co se jim podařilo zmírnit jejich bolest, co nefungovalo, co jejich lékaři předepisují. Bylo to neuvěřitelně užitečné. "Skupina SAA má také skupinu Facebook, kde se lidé mohou vzájemně propojovat. Nezapomeňte si promluvit se svým lékařem, než se budete snažit cokoli, co budete číst online. Co funguje u některých lidí, nemusí pro vás pracovat.
SAA má volné vývěsky, kde lidé mohou posílat otázky a komentovat příspěvky ostatních. "Online komunita spondylitid může být velmi podporujícím místem," říká Aslanyan. Stejně jako u každé online zpravodajské služby, buďte vždy opatrní, abyste se s někým osobně setkali a navrhněte místo pro setkání, které je na veřejnosti nebo na plánované skupině podpory.
3. Připojte se ke skupině podpory
Zatímco on-line skupiny sociálních médií a informační tabule mohou být často nejjednodušší způsob, jak se lidé připojit, osobní skupiny podpory jsou skvělé, protože vám pomohou propojit se na osobnější úrovni. "Naše organizace začala jako podpůrná skupina a my jsme nikdy nezapomněli na to, nebo jsme ztratili kontakt s našimi kořeny," říká Aslanyan. "Každá podpůrná skupina uvedená na našich webových stránkách dnes začala díky někomu, kdo se spondyloarthritis kontaktuje, říkat, že je potřeba v jeho nebo její komunita pro peer podporu, a že by chtěli začít podporu skupiny. Spolupracujeme s nimi, aby se to stalo. "Požádejte svého lékaře, aby doporučil skupiny podporující vaši oblast.
Zvyšování povědomí o onemocnění, jako je ankylozující spondylitida, která postihuje přibližně 2,7 milionu Američanů podle SAA, vám nejen pomůže setkat se s jinými lidmi žijícími s tímto onemocněním, ale může také poskytnout pocit posílení. Poté, co viděli, jak málo lidí vědělo, co je ankylozující spondylitida a jak málo výzkumů bylo věnováno na léčbu nemoci, Dredge se rozhodl uspořádat fundraisingovou akci. "Chtěla jsem přinést vědomí této nemoci tak, aby lidé pochopili, že existuje," říká. "Máte všechny tyhle lidi, kteří žijí s ankylozující spondylitidou, ale o tom už vůbec nehovoříte, což nikomu nic neřekne." Cílem akce je získat peníze na výzkum při léčbě ankylozující spondylitidy
Společenské akce mají rádi procházky, běhy a jízdy na kole jsou dalším skvělým způsobem, jak zvýšit povědomí a peníze o ankylozující spondylitidě a vybudovat si vlastní podpůrnou síť. Pokud se nemůžete zúčastnit, sponzorujte někoho, kdo může nebo se dobrovolně zúčastní akce.
Zapojením se do úsilí o obhajobu vám pomůže cítit, jako byste se aktivně podíleli na zlepšování svého života a života druhých s ankylozující spondylitidou. Snahy o podporu advokacie podporují povědomí veřejnosti a vzdělávání, zlepšují přístup ke kvalitní zdravotní péči a podporují veřejnou politiku, která ovlivňuje lidi s ankylozující spondylitidou. Nadace Arthritis má řadu zdrojů, které vám pomohou začít.
