Porucha chůze je jedním z nejčastějších a rušivých důsledků, kterým čelí lidé s MS, ale také jeden z nejméně diskutovaných pacientů a jejich lékařů. Během tohoto rozhovoru, který vám přinesl MoveOverMS.org, internetová stránka sponzorovaná společností Acorda Therapeutics, odborníci z členských států vysvětlí, co znamenají "porucha mobility", a zjistí, co to způsobuje. Dozvíte se o fyzických problémech, jako jsou slabost a vyvážení problémů, stejně jako další omezení, jako je únava a deprese. Odborníci vysvětlí, že je důležité, aby se s lékaři brzy a častěji diskutovalo o obavách z poruchy chůze a dozvíte se o jednoduchých strategiích, které můžete začlenit do svého každodenního života, které vám pomohou maximálně využít stávající mobilitu. Navíc skuteční pacienti s MS budou sdílet své příběhy, strategie a zkušenosti.
Co je porucha mobility a jak je to společné? Kraft:
Ti z nás, kteří řídí pacienty s RS, si uvědomují, že od bodu A do bodu B je to skutečně to, co je mobilita. A také si uvědomujeme, že pacienti mohou velmi pohodlně a bezpečně chodit na krátké vzdálenosti, ale typický pacient s MS může potřebovat něco jako elektrický skútr, jít na dlouhé vzdálenosti nebo být venku celý den v obchodě. A domnívám se, že pacienti s MS by měli mít na zřeteli, že neexistuje jen jedna správná cesta, jak je oblékat nebo dostat z bodu A do bodu B. Možná bude třeba několik různých strategií, které používají na základě toho, jaké jsou jejich potřeby, jak dlouho, jak cítí a tak dále.
Není to jen jedna z nejčastějších výzev. Je to jedna z nejvíce postižených osob v každodenních činnostech. Řekl bych, že dvě třetiny pacientů mají potíže s chůzí do určité míry a možná víc, pokud je opravdu pečlivě dotazujete. Chůze naruší každodenní život. Mnoho pacientů s MS, kvůli únavě, může dělat poměrně dobře v krátkých vzdálenostech, ale má problémy na delších vzdálenostech.
Jak MS přispívá na snížení mobility
Dr. Kraft:
Jednou ze skutečností života o MS je to, že způsobuje poškození jak v míchu, tak často, ne vždy, ale často v míchu a také v mozku. A pamatujte si, že když vyjedete, impuls začne v mozkové kůře a musí jít dolů do nohou, a to musí projít mozkem, mozkovým kmenem, do míchy, přes míchu a ven periferní nervy. Takže pravděpodobnost problému někde na této cestě je větší než problém s kratší cestou.
Tak jsme to posoudili a pokusili jsme se zjistit, jak ho můžeme nahradit.
Pacienti mohou mít nějakou necitlivost na kůže, ale něco, o čem si mnoho pacientů nemusí být vědomo, jsou nervy z kloubů v nohou a kotníky, které říkají mozku, kde je noha v prostoru. To není neobvyklé pro pacienta, který vypadá silně a vypadá jako silný na testování, aby měl pády. A když budete testovat tuto pozici, smyslete, že to může být nedostatečné, aby pacienti věděli, kde jsou jejich nohy. A dobrou klinickou pozorností je pacient, který možná nemůže chodit ve tmě nebo se v noci potáhnul, ale během dne, kdy mohou vidět, mohou chodit velmi dobře.
Hodnocení poškození pohyblivosti
Dr. Kraft:
Klinické hodnocení hodnotíme u pacientů s pohyblivostí [poškození]. Děláme test pěšky 25 stop. Je to test, jak dlouho trvá 25 kroků. [Poznámka redaktora: Existují další testy použité k posouzení mobility, které Dr. Kraft pokrývá později v této prezentaci.] Při pohledu na to, jak rychle nebo jak jsou pomalí pacienti, můžeme říci, jak dobře dělají nebo jak špatně dělají. Dále provedeme fyzickou prohlídku, která bude zahrnovat zejména kontrolu dolních končetin, hledá se jakákoliv těsnost nebo kontrakce, hledá se slabost, hledá se spasticita, což je jumpiness svalů. Budeme testovat pacienty na něco, co říkáme klonus, což je poskakování kotníku při pohybu kotníku. A my samozřejmě musíme věnovat pozornost smyslovému deficitu.
Podívali jsme se na něco, co se nazývá TUG, časový test a časový test. A to je test, kdy jsou dvě židle v určité vzdálenosti od sebe a pacient sedí v jednom. A když časovač zhasne, pacient vstane, přechází na druhou židli a sedne, pak vstane a vrátí se a sedne si na první židli. Takže tohle je rychlost chůze a časy, jak rychle se mohou dostat a otočit.
A pak můžeme jít o krok výš. Můžeme udělat čas a pokračovat v kognitivních výzvách, dělat matematiku v jejich hlavě. Můžeme na tom stavět a pak jsme schopni to opravdu rozdělit a zjistit, kde je problém a pokusit se to napravit.
Jak porucha mobility ovlivňuje kvalitu života
Sutliff:
To skutečně ovlivňuje nejen kvalitu jejich života, ale celou rodinu. Často mluvím o MS jako o nemoci, která postihuje celou rodinu. A když se ke mně objeví pacient, řeknou, že musí přizpůsobit své plány a pokusit se pracovat v klidu, aby bojoval proti účinkům únavy.
A pokud jde o jejich pracovní schopnost, může mít odlišný vliv na to. Někdy vyžadují přizpůsobení v práci, aby se jejich práce stala obtížnější, například při parkování bližší k práci, aby se mohli dostat bez účinků únavy, když chodí dovnitř. V některých případech to může mít za následek ztrátu práce , takže může mít významný dopad na jejich finanční prostředky.
Toto onemocnění postihuje manžela, jiný významný. To ovlivňuje jejich děti. To ovlivňuje i jejich rodiče. To, co děláme, je, že se snažíme začlenit určitou pomoc do určitých věcí od různých rodinných příslušníků, takže je to docela významný vliv na rodinný život.
Diskuse o mobilitě se týká vašeho lékaře
Elizabeth:
je důležité pravidelně navštěvovat lékaře, i když nemáte mnoho příznaků. Doporučuji, abyste si nechali deník o vašich příznacích a vašich aktivitách a promluvte se svým lékařem o tom, jak probíhají věci od poslední návštěvy. Vy a váš lékař byste mohli vidět některé vzory, které vám pomohou zvládnout vaše onemocnění. Můžete také požádat svého lékaře o plán cvičení, který bude pro vás nejvhodnější. Zjistěte, jaké zdroje jsou k dispozici ve vaší komunitě. Mohou existovat cvičební programy, které jsou speciálně navrženy pro lidi s MS. Vodní aerobik je velmi užitečný pro pacienty s MS a je také užitečné pro pacienty s MS, kteří mají problémy s jejich rovnováhou, protože je mohou chránit před úrazem. A možná byste se chtěli podívat na sedící třídu jógy nebo sedící sílu.
Zachování a udržování mobility
Dr. Kraft:
Každý pacient s MS by měl vidět fyzikálního terapeuta a měl by mít fyzický terapeut pracovat. Schopnost udržovat chodící funkci není jen síla nebo absence jumpiness nebo spasticity svalů nebo absence problémů se senzorickým vstupem nebo únavou. Schopnost funkce závisí také na kloubech. A dovolte mi jen chvíli mluvit o tom. Je to velmi důležité. Pokud ti z vás poslouchají, dokážete si představit, že stojíte a stojíte s koleny na úhlu 10 až 15 stupňů flexe, jak dlouho byste to mohl stát? Nemohli jste poslouchat celý program stojícího s kolenem, který se ohýbal po dobu jedné hodiny, ale to jsou to, čeho jsou pacienti někdy nuceni dělat, protože jsou tak dlouho nemocní a mají společnou těsnost. Říkáme tyto kontrakty. Takže nemohou dostat koleno rovně. Nemohou dostat boky do vzpřímené polohy. Nemohou získat těžiště nad kotníkem. Jsou nuceni stát velmi neefektivním způsobem a s únavou a slabostí není divu, že se nemohou ani vydržet pár minut a natož jít.
Takže je jisté, že rozsah kloubů je normální nebo blízko do normálu a umožnění správné rovnováhy těžiště těžištěm. Takže tahání kloubů, posilování svalů a také bych měl říci, že jsme ukázali, že jak u těžkých, tak i mírných pacientů s MS, může jít dlouhou cestou k zvýšení síly. To nemusí být obrovské zvýšení, ale obvykle má velmi velký funkční užitek.
Co očekávat od fyzické terapie
Pan. Sutliff:
Bylo prokázáno, že aerobní cvičení je velice prospěšná v kardiovaskulárním zdraví samozřejmě stejně jako v boji proti účinkům únavy v MS. Klíč s ním je vykonáván pouze na mírné úrovni námahy. Nechceme přece cvičit. Přístup "bez bolesti, bez příjmu" se neplatí, když se snažíme pracovat s pacienty s MS. Mám rád začlenění vodních cvičení do rutiny a to může být často děláno jen velmi málo, a to bez nákladů, protože existují třídy vodních cvičení, které jsou sponzorovány prostřednictvím Národní MS Society. Mnoho programů máme k dispozici v našem regionu a také v celé zemi.
Voda může být použita různými způsoby. Pokud máte ruce venku a pokud si představujete, že jste v mělkém konce bazénu, možná máte slabost v paži, můžete pomalu pohybovat paží po vašem těle a pak pomalu vystupovat od těla a voda může pomoci pomáhá při pohybu zbraní, které jsou slabé. Pokud však rychle přitiskneme ruce na vodu a tlačíme proti vodě, nyní může být voda použita k tomu, aby odolala pohybu, a tak může být použita pro rozsah pohybu. Může být použita k posílení. Použiji jej také pro cvičení ve vodním páru a cvičení ve vodě. A dokonce i vztlak vody pomůže uvolnit některé klouby. Takže pokud mám pacienta, který možná trpí bolesti kolena nebo bolesti v zádech nebo bolesti kyčle, tak vztlak uvnitř vody způsobí, že cvičení bude mnohem pohodlnější než ten stejný typ cvičení může být na zemi.
Pro pacienty s rovnováhou deficity, budeme provádět stálé rovnovážné cvičení nebo cvičení dynamické rovnováhy, kde se pohybují, když dělají své různé úkoly v rovnováze. Někdy budeme pracovat s rovnováhou sedu. A například, někdo se slabším kmenem a obtížemi sedícími ve vzpřímené poloze, můžeme jen sedět na rovném povrchu. Ale jak se síla zlepšuje, můžeme ji napadnout pomocí terapeutických míčků. Takže pacient sedí na jedné z velkých terapeutických míčů a můžeme zpochybnit jejich rovnováhu a dělat různé posilující cviky pro jejich ruce a nohy v této pozici.
Budu jim také dělat nějaký odporový trénink, opět ne k bod nadměrné expedice. Je to jen mírná úroveň námahy pro jakýkoli druh síly cvičení, kde se opravdu snažím a naučit našim pacientům, že první opakování a poslední opakování jakéhokoli výkonu by mělo mít stejnou rychlost a kvalitu. Neměli byste mít žádný únavový efekt, protože dělají opakování.
Jak důležité je cvičení?
Elizabeth:
Myslím, že je to kritické. Během posledních deseti let jsem strávil hodně práce s lidmi s MS v našem státě a v zemi a jen můj anekdotální zážitek spočívá v tom, že lidé, kteří jsou tam venku aktivní a cvičení, dělají to mnohem lépe než ty, které nejsou. A tak pro mě je to něco, co je jen součástí mé pravidelné rutiny, a tak se mi cítím lépe. Stejně jako všichni ostatní, můj rozvrh je hektický a je zaneprázdněn a občas vám chybí pár dní. A netrvá dlouho, než se únava a slabost vráti dovnitř. Takže se jen vrátit na svou rutinu a je to tak snadné, co dělat, abych vyřešila vaše problémy s energií a vytrvalostí. mentální dispozice. A když máte pocit, že máte kontrolu nad vaší energetickou hladinou a vaší vytrvalostí, když máte trochu překážku s exacerbací, usnadní to řešení. Jsem si jistý, že to snáze usnadňuje mé rodině, aby se mnou vypořádala. Takže je to dobré pro každého, kdo je zapojen.
Jaký výzkum se provádí na pomoc osobám s poruchou mobility?
Dr. Kraft:
Chtěl jsem se s vámi velmi krátce mluvit o studii, kterou jsme před několika lety provedli v oblasti resistivního cvičení nebo cvičení s posilováním síly u pacientů s MS. Vzali jsem dvě skupiny, jedna velmi mírná skupina pacientů s MS a jedna velmi těžká skupina pacientů s MS a studovala je oba s odporovým, jinými slovy cvičení na zpevňování svalů, nikoliv aerobní. Studovali jsme je tři měsíce. Přišli do laboratoře tři dny v týdnu a přišli tři měsíce, a nakonec jsme změřili jejich sílu. V obou případech to poměrně stoupalo a svaly se posilovaly. Ale úžasně jsme se podívali na funkční aktivity. Podívali jsme se na dobu, kdy je nutno jezdit po schodech a byly mnohem rychlejší, oba s cvičením po cvičení. Podívali jsme se na jejich časování a jít. Oba byli rychlejší. Podívali jsme se na řadu dalších funkcí a fungovaly lépe. Nebylo to, že byli jen silnější. Pracovali lépe.
A pak úžasné a myslím, že je to nejdůležitější věc, dali jsme jim standardní míru sebevědomí o zdraví. Nazývá se to stupnice nemocí a to je místo, kde pacienti posoudí, jak zdraví si myslí, že jsou. A když oba přišli, zpočátku mírná skupina pacientů s MS cítila, že jsou nemocní lidé a vážná skupina cítila, že jsou skutečně nemocní lidé. Na konci studie mírová skupina zaznamenala stejně jako normální lidé. Neviděli, že jsou nemocní. A těžká skupina se ujistila, jak to udělala mírná skupina, když přišli, jen trochu mírně nemocní. Takže myslím cvičení, a to je jen odporové a my víme, že aerobní cvičení navíc bude také prospěšné, je to jen posílení. Pacienti by mohli fungovat lépe, bezpečněji, rychleji a cítili se mnohem lépe o sobě.
Získejte co nejvíce ze svého lékaře Navštivte
Dr. Kraft:
Myslím, že existují tři body, které jsou opravdu důležité, abyste co nejlépe využili vaší lékařské návštěvy. Uvědomte si, že způsob, jakým nás zdravotnický systém přiměl k praxi, nemáte pro každou návštěvu hodiny a hodiny. Takže když jedete ke svému lékaři, přemýšlejte předem o tom, o čem chcete mluvit. A taky jsem na naší klinice zavedla tři věci, s nimiž se můžeme skutečně zabývat, pokud jsou to hlavní věci, s nimiž se zabýváme. Samozřejmě, můžeme se vypořádat s více, pokud je to nutné.
Takže myslete na tři hlavní priority pro každou návštěvu, a možná, když se dostanou k léčbě a opravě, pak na další návštěvě budete mít ještě několik věcí, na kterých budete pracovat. Přemýšlejte o tom, co chcete upřednostňovat, protože pokud jde o nové léky, s ohledem na nové techniky a léčby a tak dále, můžete mít jen čas a úsilí, schopnost řešit tři věci najednou. Zvolte tedy tři hlavní priority:
Druhý bod: Kupte si malou, levnou pásku nebo digitální rekordér. Vezměte ji do ordinace lékaře, položte ji na stůl, otevřete ji a zapněte ji tak, abyste se s lékařem mluvili spíše než psát to, co říká doktor, což je forma multi-tasking, což znamená pravděpodobně nebudete přesně slyšet, co říká doktor, když píšete další nápady, můžete se plně soustředit na to, co říká doktor. A když půjdete domů, můžete nechat vaše významné jiné slyšet, můžete to poslouchat a já vám zaručuji, že slyšíte věci, které jste neslyšeli, když jste tam byli.
Můj třetí je vždy požádat,
Další informace o roztroušené skleróze a poruše pohybu
Pokud byste se chtěli dozvědět více o roztroušené skleróze a poruchách pohyblivosti, poslechněte si celou show a slyšte, jak naši odborníci zodpověděli otázky od publikum.
Další informace o roztroušené skleróze naleznete v těchto zdrojích:
MoveOverMS.org
10 klíčových otázek o roztroušené skleróze
Život s roztroušenou sklerózou Blog
- >
