Život s roztroušenou sklerózou (MS) znamená, že nemůžete předvídat, jak se budete cítit ze dne na den. A to může být obzvláště těžké, když jste jediný rodič, jako je Verena Frydberg.
Vzhledem k nepředvídatelnosti její nemoci se 36letá matka dvou z Rockland County v New Yorku snaží naplánovat . Frydberg si v předcházejících dnech vytyčuje dětské oblečení. Koupí další předměty, když nakupuje, takže nečekaně vyčerpá mléko. Dokonce se věnuje na blahopřání a dárky pro děti, takže její děti, sedmiletá dívka a 6letý chlapec mají vždy něco k narozeninám.
"Dny létání u sedadla mých kalhot je pryč, "říká Frydberg, který začal mít příznaky, když jí bylo 16 let, ale nebylo diagnostikováno s MS až do 21 let.
Nedávno rozvedená, Frydbergova rodičovská strategie také zahrnuje jistotu, že její děti jsou soběstačné jak je to možné. Například má kuchařku uspořádanou s mísami, obilovinami a mlékem v dosahu, aby mohli udělat snídani pro sebe.
Předtím, než si nemohli svá boty svázat, koupila jen ten typ, který byl uzavřen pomocí suchého zipu. "Je toho hodně, co pro ně nemůžu dělat fyzicky," říká. Ona také žije v au pair, aby vykonala některé rodičovské práce, které Frydberg jednoduše nemůže. "Pomáhá mi hodně, protože únava může být ohromná," říká Frydberg.
Frydberg vstane každé ráno hodinu před dětmi. Říká, že potřebuje čas, aby si vzal léky a zahřál si svaly, než se může pohybovat. Snaží se zůstat před svým stavem a příznaky co nejvíce, aby mohla být tam pro svého syna a dceru.
Šťastná být máma
Frydberg říká, že nikdy neváhala mít děti. "Bylo mi doporučeno, aby bylo bezpečné otěhotnět," říká.
Podle National Society for Women může těhotenství dokonce dočasně snížit příznaky u mnoha žen, zejména během druhého a třetího trimestru. Ale to nebyl případ Frydbergu. Zatímco v roce 2007 byla s dcerou těhotná, cítila v podpažích nohy a jehly a ztratila pocit v pravé noze. Ten pocit se nakonec vrátil. Přestože v roce 2009 porodila svého syna, měla epidurální a opustila ji bez jakéhokoli pocitu v pravé noze.
Frydberg říká, že její děti jsou stále příliš mladé, aby pochopily, že jejich MS mámu a to, co má onemocnění centrálního nervového systému, znamená
"Vědí, že se máma pohybuje pomalu a dělá věci trochu jinak než matky jejich přátel," říká Frydberg. Je také důležité, aby Frydberg naučila své děti, aby si udržely otevřenou mysl a byli sympatizující s jinými, kteří jsou jiní.
Frydberg si pamatuje, kdy se její děti kdysi hrály s jinými dětmi a jedno z dětí začalo hrát s Frydbergovým třtina. Její dcera, která měla v té době asi 4, vyštěkla: "To není hračka. Máma to potřebuje, aby jí pomohla. "Frydbergovi se mu podařilo slzy. "Takové věci jsou velmi sladké," říká. "Vidíte, že vaše děti chápou, že používáte tyto nástroje, abyste vám pomohli."
Děti se naučí, jak zvládnout a reagovat na různé situace sledováním svých rodičů, říká Frydberg, takže je opatrná, aby zůstala tak optimistická, poradit ostatním rodičům žijícím s MS, aby udělali totéž. "Pokud máte pozitivní postoj k věcem, tak se budou naučit pracovat s věcmi také," říká.
Rodičovství s MS
Psycholog Rosalind Kalb, PhD, viceprezident klinické péče o Národní MS Society, nabízí tyto tipy pro rodičovství s MS:
Zjednodušte.
Je důležité zjednodušit každodenní aktivity a dělat je organizovaně. "Pokud děláte věci tak komplikovaným způsobem, že příprava bere veškerou vaši energii, nemůžete si užít, co děláte," říká. Stanovte priority
Únava je častým příznakem MS. Ušetřete energii pro věci, které vám nejvíce záleží. Možná budete muset kompromitovat některé činnosti, jako je čištění nebo jiné domácí práce, takže máte energii, aby jste byli s dětmi Zavolejte na zálohu
Často se můžete dostat do cesty nejlépe položených plánů, Kalb říká: "Takže chcete mít alternativy." Po několika zálohách vaše děti nebudou zklamáni, když nemůžete udělat, jak jste slíbili. Buďte organizováni.
Mnoho lidí s MS má kognitivní problémy, včetně obtíží zapamatovat si "Pokud tomu tak je pro vás, použijte rodinný kalendář, abyste sledovali schůzky a hraní termínů." Tímto způsobem se nemusíte snažit zapamatovat si, kdo má být kde, kdy, "říká Kalb.
