Když máte diagnostikovanou hepatitidu C, můžete se cítit osamoceně a izolovaně, ale spojení s podporou vám pomůže setkat se s dalšími, kteří mají stejnou nemoc a kteří mohou mít podobné pocity a zkušenosti. Skupina může být také místem pro shromažďování informací, ať už prostřednictvím jiných lidí s hepatitidou C nebo od zdravotníků.
MD, hepatolog v San Diegu, říká, že podpůrné nebo vzdělávací skupiny mohou lidem vést k hepatitidě C a jejich rodiny. Účast ve skupině podpory jim pomáhá "provést změny životního stylu a udržet si aktuální informace o současném výzkumu a informací o léčbě jater a hepatitidy C," říká. Podpůrné skupiny mohou také dát do klidu misinformaci, která se může odehrávat v komunitě s hepatitidou C.
Některé podpůrné skupiny obsahují hostující řečníky, kteří se zabývají vzdělávacími tématy, jako jsou nejnovější léčebné postupy, alternativní a doplňková medicína, strava a játra transplantace.
Možná stejně důležité jako vzdělání je kamarádství a sociální podpora, říká CN Gordon, zakládající ředitel Kalifornie na pomoc a vzdělávání pro pacienty s játry (HELP!). "Je uklidňující spojit se s ostatními ve stejné lodi, kteří chápou, co procházíte," říká. Přínos sociální podpory je pravdivý pro jakýkoli chronický stav, ale především pro hepatitidu C, protože "existuje obrovská stigma v souvislosti s hepatitidou C a onemocněním jater," říká Gordon. Podporní skupiny poskytují také síť podpory, která pomáhá lidem zůstat na správné cestě, když se léčí.
Skupiny podpory hepatitidy C: setkání tváří v tvář nebo on-line
Lidé často přijíždějí na schůzky, Řešení od jiných, kteří čelí stejnému problému, říká Deborah Knoll, sociální pracovník, který usnadňuje podporu skupiny pro lidi s hepatitidou C prostřednictvím Hep C Connection v Denveru. "V současné době je velkým tématem nová léčba hepatitidy C a překážky pro jejich získání," říká.
Když hledáte podpůrnou skupinu, víte, že existuje spousta možností a vy si můžete vybrat, co funguje nejlépe pro svůj plán a potřeby. Některé skupiny podpory se scházejí jednou týdně, zatímco jiné se scházejí jednou za měsíc. Někteří se setkávají osobně a někteří on-line.
Výhodou skupin online podpory je, že lidé nemusejí cestovat, aby se mohli zúčastnit, a mohou se účastnit, kdykoli mají čas. Je jednodušší být anonymní online a někteří lidé ji upřednostňují tímto způsobem. Online zdravotní komunity mohou být cenné pro to, aby lidé s chronickými stavy získali informace, které potřebují k lepší správě své nemoci, podle studie zveřejněné v časopise Journal of Internet Medical Research v červnu 2013.
typické setkání trvá 90 minut až dvě hodiny. Lidé jsou často požádáni, aby se představili. Ale nikdo není nucen mluvit, říká Knoll. "Někdy přijde manžel nebo partner, a neříkají hodně," říká. Některé schůzky zahrnují hostující řečníky. Občerstvení se pak často doručuje, aby lidé měli možnost se mísit. Mnoho lidí vytváří nové kamarády v podpůrných skupinách, protože mají něco společného. "Lidé si vyměňují telefonní čísla a mají někoho, komu mohou volat, když procházejí léčbou nebo mají obavy," říká Gordon.
Přátelé a rodina lidí s hepatitidou C mohou také najít samostatné podpůrné skupiny, které se mohou spojit s dalšími pečovateli
Vedení a velikost skupiny se liší v podpůrných skupinách proti hepatitidě C
Knoll je licencovaný sociální pracovník a nemá hepatitidu C. Ani Gordon, který není odborníkem na hepatitidu C a poradcem pro závislost. Vedoucími skupinami podpory mohou být odborníci jako Knoll a Gordon nebo mohou být členy skupiny. Každá podpůrná skupina pro hepatitidu C má svůj vlastní proces.
Velikost skupiny podpory se může lišit. Až 75 lidí se zúčastnilo některých setkání, říká Gordon, ale většinou se pohybuje od 15 do 30 účastníků. Malá jádrová skupina členů přichází na většinu každé schůzky skupiny Hep C Connection, která se setkává v Boulderu. "Noví lidé přijdou a odcházejí," říká Knoll.
Začlenění do komunity pro hepatitidu C, ať už prostřednictvím podpůrných skupin nebo advokacie, může být velmi cenné, říká Gordon. Učit se od ostatních a pomáhat ostatním s hepatitidou C vám může poskytnout pohled na svou vlastní situaci, říká. "Získat tuto perspektivu posiluje."
Jak nalézt podpůrnou skupinu pro hepatitidu C
Lékař vám může pomoci najít skupinu podporující hepatitidu C, která se schází v blízkosti vašeho bydliště. Můžete také navštívit on-line a vyhledat ve skupině skupiny podporující hepatitidu C. Americká jaterní nadace je dalším zdrojem a má on-line komunitu s hepatitidou C. Další zdroje zahrnují:
- HCV Advocate
- Hep C Připojení
- Hepatitis Foundation International
- Pomoc a vzdělávání pro jaterní pacienty
