Druhý den jsem navštívil fundraisingovou snídani pro Nadaci Arthritis Foundation. Jak je typické u takových událostí, publikum je představeno - buď na video, nebo osobně - skutečným pacientům a členům rodiny. Na této události byl bývalý stíhací stíhací pilot, který byl diagnostikován s revmatoidní artritidou. Po stanovení diagnózy ho letecká síla USA uzamkla. On byl na videu, jak jsme se dozvěděli, že teď, kvůli úspěšné léčbě, znovu létá, ne bojovníci, ale přesto se domnívá, že je to triumf, že je zaplacen, aby létal i vrtule letadla.
Setkali jsme se osobně s příměstským matka a její dvanáctiletá dcera. 7. ročník má juvenilní revmatoidní artritidu a nyní je mnohem lepší. Ale to trvalo příliš dlouho.
Tito lidé a tolik dalších lidí, se kterými jsem se setkal, mají něco společného, který nás všechny zneklidňuje - někdy trvá měsíce nebo roky, než se dostaneme k diagnóze. S RA je čas ztracen, jelikož klouby jsou poškozené nebo zničeny.
A důvod je obvykle proto, že lékaři, kteří tito pacienti vidí nejprve, nevěděli dost, aby mohli udělat správný test nebo mají dostatečné zkušenosti pro diagnostiku. To neznamená, že jsou to nekompetentní lidé. Prostě tyto podmínky nemusely vidět příliš často.
To se také děje v rakovině. Napuštěné lymfatické uzliny a únava z leukémie, například, by mohla být tolik dalších věcí. Krevní obrazy mohou být zbytečné, protože vaše tělo bojuje s dočasným onemocněním.
My, jako pacienti, nejdříve nevíme, na jaké otázky se můžeme ptát. Chceme se dostat dobře a začneme tím, že budeme mít plnou důvěru v poskytovatele zdravotní péče, který jsme viděli. Ale drahocenný čas může být ztracen.
Jak můžeme změnit tento příběh pro ostatní? Zde jsou některé návrhy:
Pokud vy nebo váš blízký máte příznaky, které přetrvávají, musíte se ujistit, že máte k dispozici všechny vhodné testy. Možná je to jednoduchý krevní test, možná MRI nebo CT. Ale neměli byste být vyhozeni. Musíte být silným obhájcem pro sebe nebo přinést někoho, kdo bude.
Za druhé, musíte si uvědomit, že je spousta ?? k lékařství. Ten první lékař by mohl přehlédnout příznak, který by blikal červenému světlu jinému. Takže se nestaráte o to, abyste požádali o zaslání žádosti nebo o vyhledání odborníka v oblasti, která se zdá být relevantní pro váš případ nebo hledá druhého názoru.
Jak jsme slyšeli o 12leté dívce, která šla z lékaře do lékaře po několik let, jakmile ji uvidí zkušený pediatrický revmatolog, ona byla diagnostikována během několika minut.
Existuje i další část těchto příběhů: Po diagnóze, jaká léčba nebo testy jsou vhodné? Opět získáte velmi odlišnou odpověď v závislosti na zkušenostech svého lékaře. Pilot byl poprvé řekl, že je málo práce a že bude trvale postižený. On to nepřijal a nakonec se spojil se specialisty, kteří věděli lépe. Jak jsem již poznamenal, znovu letí. Dívka měla svůj podíl na neúčinném zacházení, ale teď, se správnou léčbou, hraje sport a vede docela normální život.
Z mého pohledu - a vidím to znovu a znovu - je to všechno o silném spotřebitele zdravotní péče. Použijte stejný důvtip při koupi domu nebo dokonce nového počítače a požádejte o zjišťování otázek o vašem zdravotním znepokojení. A nepředpokládejte, že první odpovědi jsou správné.
Musíte se ptát sami sebe, stojí za to, že by mé zdraví bylo trvale poškozeno nebo pokud by se moji kvalita života delší dobu snížila, kdybych nedostal správné lékařské poradenství? Měl bych si vzít další věci úctyhodně kladením otázek nebo prohlížením jiného lékaře?
Ptám se tyto otázky po celou dobu pro mne a pro členy rodiny. A vyplatí se to znovu a znovu.
Jsme v době, kdy v některých případech možná budeme muset požadovat péči, kterou potřebujeme a zasloužíme si. Neodstraňujte se za to.
-Andrew
