Systémový lupus (nazývaný také systémový lupus erythematodes nebo SLE) je "multisystémová" nemoc. To znamená, že může způsobit příznaky v mnoha částech těla - kloubů, ledvin, kůže, krevních cév a obložení kolem srdce a plic. Více než 16 000 Američanů rozvíjí systémový lupus každý rok; 90 procent z nich jsou ženy, z nichž většina je diagnostikována ve věku 15 až 45 let.
Pokud máte systémový lupus, můžete mít období, kdy je lupus tichý a období, kdy je váš lupus aktivní. Aktivní období systémového lupusu se nazývá rakovina.
Život se systémovým lupusem
Kathleen LaPlantová byla učitelka mateřské školy v Cape Cod, Massachusetts, kde se stále cítila unavená. "Po léta jsem šel k doktorům, kteří jim říkali, že jsem tak unavený a bolestivý po celém obličeji, že bych se dostal do mých nohou, vyrážky a horečky a příznaky by přišli a odcházely. skutečně ulevilo, "říká LaPlant. "Moji lékaři si začínají myslet, že jsem psycho."
Protože lupus může mít různé příznaky, které přicházejí a chodí po čase, diagnóza může být obtížná. Průměrný člověk se systémovým lupusem vidí čtyři lékaři během čtyř let, než jsou správně diagnostikováni s tímto onemocněním.
Denní příznaky systémového lupusu a záchvaty lupus
"Den po dni trpím únavou. ze slunce a spoustu spánku dělám dobře. "Jednou z nejtěžších věcí je, že většinu času vypadáte dobře, takže si lidé neuvědomují, jak jste nemocní," konstatuje LaPlant. lupus se zabývá "systémovými příznaky" lupusu po celou dobu. Toto jsou obecné, běžné příznaky lupusu, které zahrnují únavu, bolesti kloubů a bolesti svalů. Vzplanutí systémového lupusu může způsobit vyčerpání, horečku, ztrátu hmotnosti a příznaky interního ovlivňování orgánů. LaPlant se v průběhu let naučila poslouchat její tělo a říká, že teď může pociťovat, kdy nastane vzplanutí. Pokouší se zpomalit v těchto dobách a zbavit se stresu tím, že hraje na klavír a vede deník. Léčba lupusem
Studie prokázaly, že lék Plaquenil (hydroxychlorochin) může zabránit šíření lupusu a mnoho lidí se systémovým lupusem, včetně LaPlantu, užívá Plaquenil každý den. "Protože můj revmatolog poslal mě na Plaquenil dvakrát denně, dělám to mnohem lépe. Když mám výrazný vzplanutí, chodím na steroidy na chvíli," říká. Steroidy, jako je prednison, jsou skupinou léků, které snižují záněty.
I když neexistuje lék na systémový lupus, léky pomáhají. Bez přednisonu odborníci odhadují, že polovina všech pacientů s lupusem by zemřela na onemocnění do čtyř let. Dnes je míra přežití přesahující 90%. Navíc systémový lupus je aktivní oblastí vědeckého výzkumu a existuje naděje na léčení v budoucnu.
Emocionální vyrovnání se systémovým lupusem
Řešení jakéhokoli chronického a nepředvídatelného onemocnění může být fyzicky, sociálně a emocionálně vyčerpáno. Lidé se systémovým lupusem mohou také prožívat nálady námahy, únavu a zmatenost způsobené onemocněním nebo léky, které se používají k jeho léčbě. Deprese je běžným problémem.
"Má příroda má být optimistická, ale mám období smutku, z čehož bylo těžké se dostat, jsem mnohem emocionální než já. přátelům a rodině a dozvěděl jsem se, že musím být obhájcem pro sebe.Čím víc jsem se dozvěděl o mé nemoci, tím lépe jsem se s ní dokázal vyrovnat, "říká LaPlant.
Měli byste vědět, že lidé žijí lépe a delší se systémovým lupus než kdy předtím. Studie ukazují, že lidé, kteří se dozvědí více o své nemoci a podílejí se na vlastní péči, se obecně léčí systémovým lupusem. LaPlant říká, že učení o vašich omezeních je důležitým prvním krokem. "Není to vždycky snadné, ale může být provedeno." Lidé mohou ještě žít plný život s lupusem, "říká.
