Jelikož MS měla pro Gwynn tajemství příliš velké tajemství, zvlášť když začala mít potíže chodit asi rok po diagnóze. Problémy s rovnováhou a chůzí spolu se slabostí, spasticitou a ztrátou zraku jsou častými příznaky MS, podle Nadace pro roztroušenou sklerózu (MSF).
"Nechtěla jsem, aby si lidé mysleli, že jsem opilý. proč jsem se rozhodl nechat rodinu, přátele a spolupracovníky vědět o mé MS, "říká Gwynnová, která pracuje v nápravném zařízení a rozhodla se, že je čas naučit se více o MS. v mé hlavě, tak jsem šel on-line a prozkoumal MS. "
Najít podporu MS
Tento výzkum vedl Gwynn k poradci MSF peer." Mluvili jsme na chvíli a bylo to velmi užitečné, "říká Gwynn. zavolal jsem nás na další den a znovu jsme promluvili. "
Poradkyně Gwynnová mluvila prostřednictvím jejích MS příznaků a jejích úzkostí a pomohla jí, aby se s diagnózou stala pohodlnější, že knihy a články nemohly nebo ne." Bylo deprimující, že se cítím tak sama, "říká." Uvědomil jsem si, že potřebuji spojit se s lidmi, abych zjistil, jak se zabývají MS a věděla jsem, že jsem nebyla jedinou osobou, která se takhle stala. "
V té době nebyla v Savannah žádná podpůrná skupina, ale teď je - Gwynnová začala s poradcem od jejího kamaráda pro MSF. "Máme to v doprovodném středisku mého církve druhý pátek každého měsíce," říká.
Dnes má Gwynnova skupina na podporu zhruba 15 členů. Někdy se vyskytují pedagogičtí mluvčí, jindy je to spíše o sdílení nebo socializaci, ale Gwynn říká, že pro ni i pro ostatní v její komunitě je obrovský rozdíl. "Naše rodiny nás milují, ale ne vždy chápou, jak se cítíme," říká.
Gwynn nyní doufá, že zahájí podpůrnou skupinu pro vězně, kteří mají MS ve vězení, kde pracuje. "Osoba, která sedí přímo u vás, možná prochází stejnou věcí, ale nikdy byste nevěděli, kdybyste se tam nedostali," říká Gwynn, který byl v roce 2013 jmenován velvyslancem MSF.
Jak podpora MS pomáhá
"MS může být opravdu izolační choroba, ale to nemusí být," říká Moyra Rondonová, LCSW, senior ředitel poradenských programů a hispánský dosah pro New York City kapitolu Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu (NMSS) . "Kdykoli se potýkáte s chronickým onemocněním, je velmi důležité rozvíjet smysl pro komunitu a síť podpory."
Rondon provozuje ve své oblasti dvě skupiny podporující MS. Existuje tolik informací, jak se naučit a sdílet, jak navigovat do systému zdravotní péče, jak lépe vyřešit únavu související s MS a další příznaky, říká. "Skupiny podpory jsou bezpečným místem, kde lidé opravdu dostanou a porozumí vašim vnitřním bojům s touto nemocí jak fyzicky, tak i emocionálně," říká Rondon. "Skupiny pro podporu jednotlivců nemusí být pro každého, ale existují i jiné způsoby, jak se připojit, včetně telefonu, online nebo jednoho po druhém … "Hledání typu podpory, která vám nejlépe vyhovuje, je klíčem.
Průzkum NMSS za rok 2014 tuto pozorování podporuje." Tři čtvrtiny těch, kteří se účastnili, místní, telefonní nebo on-line podpůrné skupiny hlásily zvýšenou sociální podporu, 63 procent respondentů uvedlo pokles stresu a 61 procent uvedlo, že mají více důvěry a byli schopni se lépe vyrovnat s MS kvůli jejich účasti. oni by doporučili podporu skupinu pro ostatní s MS.
Chcete-li se dozvědět více o vašich možnostech nebo najít místní skupinu podpory, MSF i NMSS nabízejí pomoc na svých webových stránkách.
