Výběr redakce

ŽIjící s erytrodermickou psoriázou - centrum psoriázy

Anonim

V mladém životě Vickieho Dowlinga existovalo období, kdy ani zuby nebyly zbytečné. Na vysoké škole, v době, kdy je třeba prozkoumat všechny možnosti života, se vyskytly oslabující epidemie erytrodermické psoriázy, což je nejnebezpečnější druh psoriázy.

Erytrodermální psoriáza je život ohrožující, protože může způsobit ztrátu bílkovin a tekutin, a to i srdeční selhání. Kůže se také rozkládá v listy, nikoliv ve vločkách. Představte si, co to může dělat s mladou dívkou ve věku 19 nebo 20. Ale Dowlingův příběh je jedním z přežití a zvládnutí toho, co život hodí vaší cestě. Dnes je Dowling, 45 let, psycholog v Karlových Varech v Kalifornii a působí v oblasti psoriázy.

Včasná diagnóza

Dowlingová byla diagnostikována psoriázou ve věku 10 let. I když si nepamatuje, jak rozsáhlá její vzteklina byla, vzpomíná si, že byla vyřazena ze školy asi měsíc rodiči poté, co biopsie vedla k diagnóze psoriázy.

Po této epizodě se Dowlingova nemoc dostala do remisí až do vysokých škol, když, jak to popisuje, Psoriáza byla velmi prominentní. Celé tělo pokrývalo celé mé tělo. "Dowlingová se snažila do konce svého prvního semestru a pak utrácela vánoční přestávku.

O rok později přišla druhá vzplanutí a ona musela být hospitalizována. "Sotva jsem mohl chodit - měl jsem psoriatickou artritidu, erytrodermickou psoriázu, psoriázu plaku a psoriázu pustulám," říká Dowling. Zánět byl všude. Vzhledem k rozsahu symptomů psoriázy byla na invalidním vozíku. "Všichni si mysleli, že jsem spálený pacient."

Zatímco Dowling si nepamatuje její reakci na její první diagnózu jako dítě, vzpomíná si, že nenávidí dehtové koupele, které byly součástí její léčby psoriázy. "Nelíbilo se mi, protože cítili nechutné." Protože byla v té době vyřazena ze školy, její přátelé si nebyli vědomi jejího stavu. "Nikdo mě neviděl vedle mé rodiny," říká Dowlingová.

Její výbuchy na vysoké škole však byly jiné. "Cítila jsem se v rozpacích," říká Dowling. "Lidé, s kterými jsem chodil a přátelé, mě už zajímali. Bylo to zničující. Dívám se zpátky a vidím, že je to pravděpodobně nevědomost. "

Životní změna epizody psoriázy

Závažnější vzplanutí, ke kterému došlo v druhém ročníku, představuje logistické denní výzvy. Dowlingová říká: "Byl jsem v bytě s pěti dalšími dívkami. Museli mě oblékat. "Dowlingová udělala obtížné rozhodnutí opustit školu a jít do Kalifornie, kde se její rodina přesunula z východního pobřeží. Neměla žádné přátele a její příznaky psoriázy byly v plném proudu. "" Ztratil jsem vlasy a zbývalo jen pár záchvatů. Nehty mě deformovaly. Lidé si mysleli, že jsem pacient s rakovinou, "říká Dowling. "A já jsem byl nešťastný, protože celý můj podpůrný systém a přátelé byli zpátky, kde jsem žil. Připadalo mi, že se můj svět vrtá a končí. "Dowling si vzpomíná, že se dívá do zrcadla s parukou starší ženy a má velkou depresi. "Moje každodenní výzva se každým dnem stala," říká Dowling. "Cítila jsem se izolovaná, bezmocná a velmi depresivní. Byla to velmi osamělá. "

Dowlingovo tělo bylo nemocným zničeno a její rodina se měla starat o své základní fyzické potřeby. "Moje matka mě oblékla, zmačkala zuby a nakrmila mě," říká Dowling. "Trvalo to tři až čtyři měsíce, než jsem se vrátila na 90 procent."

Když se Dowlingová začala léčit, rozhodla se pokračovat ve svém vzdělání a nakonec získala absolvent v oboru psychologie. "Začal jsem usnadňovat podporu skupině lidí s psoriázou a členové mého výboru mě povzbuzovali, abych pokračoval v dalším vzdělávání," říká Dowling. "Zároveň jsem pracoval na Kalifornské univerzitě v Irvinu za ženu, která se stala jedním z mých nejsilnějších mentorů - ve mně viděla silné stránky. Neviděl jsem to tak jasně s nesčetnými pochybami o sobě, které jsem měl ohledně moje kůže. "

Dowling říká, že učení o zvládání stresu a řízení stresu a silné podpůrné sítě jí dalo sílu, aby se dostal do programu absolventa. "Trvalo mi delší dokončení vzdělání kvůli šíření - včetně těch, které mě oslabily tak úplně, že jsem se stažil ze školy na semestr - ale vytrvalost, odhodlání a podpora a povzbuzení dvou silných mentorů mi pomohli dosáhnout svého cíle. "

Jak se vyrovnat s každodenními výzvami

Vickie Dowlingova léčba psoriázy se dnes zaměřuje na péči o svou kůži a dělá, co může, aby zabránila vzplanutí. "Na obličej a na krk jsem vložila opalovací krém a každý den jsem si od hlavy do paty dodávala mléko," říká Dowling. Musí se vyhnout tmavému oblečení kvůli psoriázě na hlavě. "Je to velmi nepohodlné," vysvětluje, "ale někteří lidé jsou odloženi vločky."

Dowling se pokouší pít hodně vody a denně užívá doplňky rybího oleje a probiotik. "Já nekouším zpracované potraviny a chodím a roztahuji se, až budu schopna," říká. Upřednostňuje přírodní léčbu psoriázy, na rozdíl od běžných léků na psoriázu, jako jsou biologové.

Dowling také pracuje na minimalizaci stresu. "Existuje stále strach z toho:" Kdy budu mít další vzplanutí? " Snažím se udržet pozitivní postoj. Dělám dýchací cvičení a číst inspirativní literaturu, například z Národní nadace pro psoriázu. "

Dowling uděluje Nadaci svou silnou sociální síť. "Moje dobrovolnictví nejen mě posiluje a vychovává mě, ale také mi dovoluje posílit jiné lidi," říká Dowling. "Když je psoriáza tak izolovaná. Lidé se schovávají - nechtěl jsem být viděn. Národní nadace pro psoriázu byla jako záchranná linka pro mě. "

Dowling je i nadále aktivně zapojený dobrovolník do Nadace. Provádí advokační práci, přednáší Walk to Cure psoriasis v San Diegu, mluví na událostech a konferencích psoriázy, píše články o výchově druhých a poskytuje psychoterapii osobám s psoriázou. "Přinášení povědomí a vzdělávání ostatním poskytuje mnoho odměn," říká Dowling. "Když jsem byl původně diagnostikován, nebylo k dispozici tolik informací a podpory - cítím se skvěle, že mohu být součástí podpory a vzdělávací sítě pro druhé."

Co dowling chce lidi vědět o psoriáze

lidé věděli, že to není nakažlivá. Lidé se bojí. Tam je tolik nevědomosti tam, "říká Dowling, který byl požádán, aby opustil bazény a byl odepřen salon služby pro nehty a vlasy. "Mám pocit, že můžu být vzorem pro lidi s psoriázou. Existuje tolik lidí, kteří se bojí a osamělí, protože jiní se bojí. "

Více se dozvíte v každodenním psoriázním centru pro zdraví

Přečtěte si blog Psoriasis Howarda Change

arrow