Mnoho lidí má příběh, který začíná jako tento, ale výsledek příběhu obvykle neovlivňuje tolik Lidé.
V polovině devadesátých let byla Lynne Matallana výkonnou agenturou v Orange County, CA. Přišla pro chirurgii související s endometriózou. Když vyšla z operace, byla v extrémní bolestí. Dokonce i listy na nohou jí bolely. Vlasy jí bolely. A pokračovalo. Lékaři si začali myslet, že je to v hlavě. A v jednom okamžiku se zkontrolovala v psychiatrické léčebně. Ale lékaři tam brzy cítili, že nemusí být tam. Nakonec šla revmatologovi, což vedlo k diagnóze lupusu, zánětlivému autoimunitnímu stavu. Ale zatímco měla nějaké lupusové výsledky, nebylo to lupus. Nakonec to byla fibromyalgie, syndrom, kdy mozog nesprávně zpracovává bolest a výsledkem je pocit bolesti, kdybyste neměli stejně jako únavu, úzkost a depresi.
Nakonec se Lynne dostala užitečné léčby fibromyalgie specialista. Někteří z těchto specialistů nyní používají léky typu Parkinson, jako Requip (ropinirole) nebo Mirapex (pramipexol). A někteří odborníci nyní zkoumají, zda může být u některých pacientů fakt těžký obraz, komprese krční páteře. To může být to, co se stalo Lynne, když byla v operaci. Navíc odborníci zkoumají, zda se mozkové problémy, které postihují hluboký spánek, zdají být příčinou.
Lynne se rozhodla, že její bolest a její cesta k nalezení úlevy mají pro ni zprávu. Poselství mělo využít své reklamní, public relations, marketingové a komunikační dovednosti, aby pomohlo ostatním postiženým fibromyalgií. Takže v roce 1996 začala vytvářet základy pro zvýšení povědomí o fibromyalgii. Tato nadace se nakonec přeměnila na National Fibromyalgia Association. Je to také vysoce ceněný časopis pro pacienty.
Lynne se stala národním lídrem v oblasti obhajoby pacientů za stav, který mnoho lékařů příliš neví o pacientech a příliš často jim říká: "Je to všechno v tvé hlavě."
Existuje mnoho dalších lidí, kteří začínají cestu jako Lynne. Jsou konfrontováni s náhlým a pak chronickým zdravotním problémem. Odrazí se od doktora k lékaři a snaží se získat odpovědi a nakonec zjistí, že musí být jejich vlastním advokátem. Ale nepoužívají své ponaučení pro druhé - hádej co? Víc z nás musí být jako Lynne. Nyní máme internet, máme více podpůrných skupin, máme konferenci pacientů a máme zdravotnické střediska, které říkají, že chtějí převzít vedoucí pozici v oblasti vzdělávání pacientů. Máme také naše blogy zde na adrese HealthTalk.
Byť jako Lynne. Promluvte. Řekněte svůj příběh. Řekněte to tak, aby to doktoři slyšeli.
Mnoho z toho, co Lynnina organizace dělá, teď je vzdělávání lékařů, kteří před lety chodili do lékařské školy. Nikdy neslyšeli o fibromyalgii. A nejsou příliš vzdělaní na to, co teď vědí revmatologové, kteří se na to specializují. Pacienti mohou být kanály pro i těžké lékařské informace.
Nic z toho není omezeno na stav Lynne. Je to stejně pravdivé s mým, CLL, nebo co je vaše nejdůležitější zdravotní otázka. Věřím, že ti z nás s chronickými zdravotními problémy - a to je také mnoho rakovin - mohou být katalyzátory pro urychlení tréninku pacienta a lékaře. Můžeme mít silnější hlas při vyšetřování a schvalování nových léků a můžeme prosazovat lékařskou excelenci tím, že přivedeme lidi k "doktorům, kteří vědí" a od těch, kteří ne, nebo nerespektují naše obhajoba.
Právě jsem se s Lynne Matallanou setkal minulý týden. Ale je to inspirace. Možná, když vás poznám, budete také inspirací. Začněte vyprávět svůj příběh nebo napište další kapitolu. Je mnoho lidí, kteří čekají na to, že slyší a dělají chytřejší volbu kvůli tomu, co sdílíte
-Andrew
