Šest let poté, co byla diagnostikována myelomová choroba, Paula Van Riperová si uvědomila, že by měla začít podporovat tuto chorobu. Byla překročena průměrná doba, po kterou lidé s tímto onemocněním přežili, a chtěla pomáhat ostatním lidem učit, co se tvrdě snažila učit.
Říká, že okamžitě navštívila Nadaci Mezinárodního Myelomu, aby požádala o pomoc při zakládání její podpory skupina. Nadace myelomu zavolala brzy poté, co byla v roce 1 diagnostikována myelomem - poměrně neobvyklým onemocněním - aby se dozvěděl více o této nemoci. Prostřednictvím online podpory skupiny nadace myelomu a navštěvování semináře pro pacienty a rodiny se rychle naučila základy onemocnění.
"Tato podpůrná skupina by se nemohla dostat ze země, kdybych neměla podporu Nadace mezinárodního myelomu, "říká. Skupina se setkává měsíčně v Somerville ve státě NJ a kolem 15 pacientů se pravidelně účastní pravidelných akcí, při nichž se vyslyší hostující mluvčí.
Zvýšení zapojení prostřednictvím podpůrných skupin, myelomových základů a myelomových výzkumných skupin vám pomůže lépe léčit vaši nemoc - že myelomatické základy musí nabídnout
"Máme na našem oddělení malou řeč:" Společně jsme lepší, "říká Katherine Puckett, PhD, MSW, ředitelka Mind-Body Lékařství s Centrami léčby rakoviny v Americe. "Mnohočetný myelom nebo jiné druhy jsou stresující a lidé potřebují způsob, jak zmírnit stres. Lidé, kteří jsou časem stresováni, jsou ohroženi ohrožením jejich imunitního systému. "
Většina přínosu z podpůrné skupiny pochází z emocionální podpory, říká Van Riper. Může to být úleva, když vidíte někoho, kdo ještě 10 let později žije a pracuje s touto chorobou. Setkání s těmito lidmi vám pomůže přemýšlet: "Možná je naděje. Pokud jste to
udělali , možná vás mohu následovat," říká. Čtení studených skutečností o nemoci v je důležitá lékařská literatura nebo mluvení o lécích u svého lékaře. Ale setkání s někým, kdo skutečně vyzkoušel různé léky a ví o jejich vedlejších účincích, může být více uklidňující.
Ostatní členové skupiny vás mohou také naučit o lékařských testech, které byste měli sledovat při onemocnění. Mohou vám poskytnout informace o práci s vaší pojišťovnou a poskytnout vám důvěru, kterou potřebujete mít u svého lékaře v otázkách týkajících se vaší péče, říká Van Riper.
Ne každý má přístup do nedaleké podpůrné skupiny. Nadace velkého myelomu však mohou stále poskytovat podporu online a osobně. Mezinárodní nadace myelomu například pravidelně nabízí rodinné a trpělivé semináře po celém Spojených státech i mezinárodně. Pokud hledáte osobní kontakt s jinými pacienty, možná si můžete naplánovat dovolenou kolem nadcházejícího semináře, navrhne Van Riper.
Více informací naleznete na webové stránce Mezinárodní myelomové nadace. Další organizací s dobrými prostředky je nadace pro výzkum myelomu. Obě skupiny vás mohou kontaktovat s podporou, směřovat vás do klinických studií, které studují myelomový výzkum a špičkové léčby a nabízejí další druhy pomoci.
