Telefon zazvonil večer. Nebylo to překvapení. Dříve jsem obdržel e-mail od rodiče ochromujícího 10letého chlapce zpět na východ. Otec dostává informační bulletin z mé staré střední školy a všimli si, co dělám na živobytí. Táta se obrátila k mnoha zdrojům a nyní se zoufale obrátila ke mně. Dítě bylo po mnoho let nemocné. Nevolnost, nízká hladina energie, oteklé klouby, krvácení. Viděli dlouhý seznam lékařů, ale stále neměli žádný diagnostický nebo logický plán léčby. Zajímalo by se, zda každý den bude pro svého syna dobrý nebo špatný. Dokážete si představit stres na rodině a manželství.
Když dorazil hovor, byla to od manželky Rita. Mluvili jsme poměrně dlouho. Vzhledem k tomu, že nejsem "doktor Schorr", ale jen zkušený pacient, mohu s ní pracovat pouze v procesu obhajování jejího dítěte. Co se týče klinických věcí, znám jen tolik "být nebezpečný", jak říkají.
Rita je příběh, který jsem už mnohokrát slyšel. Odcházeli od doktora k lékaři a každý z nich byl nakonec zmatený špatným zdravotním stavem chlapce a nejasnými a neurčitými příznaky.
Máte-li MS nebo revmatoidní artritidu nebo psoriázu nebo Crohnovu chorobu jak autoimunitní podmínky mohou být velmi chabé podivnými způsoby, jakými se projevují v průběhu času. Také víte, že to může někdy trvat roky, než se dostane správná diagnóza.
Řekla jsem to Ritě a přiměla ji, aby se obrátila na svého přítele, ohnivou kouli pacientského advokacie pro své dítě a mnoho dalších. Beth Maysová v Houstonu založila americké partnery za eozinofilní poruchy poté, co její dítě začalo trpět poměrně vzácným onemocněním a spojila se s dalšími rodiči, kteří se také cítili velmi osaměle. Řekla jsem Ritě, aby jí zavolala ne proto, že její syn může mít tuto konkrétní podmínku, ale proto, že Beth a její členové v New Jersey ji pravděpodobně povede k tomu, jak se silnějším způsobem dostat k netopýři za svého syna. moje rada byla také dostat svého syna do dětské nemocnice jako ty ve Philadelphii, Cincinnati nebo Bostonu. Jsou známy pro řešení těžkých případů a jsou hrdí na to, že mají pediatrické detektivy a interdisciplinární týmy. Bohužel je tolik zdravotní péče roztříštěná a pokud ještě nemáte jasnou diagnózu, může být těžké vědět, kam jít. To je místo, kde může ošetřující a spáchaný lékař primární péče opravdu pomoci. Ale v případě Ritiného syna pediatrka měla na svém vtipu konec.
Má naděje, že kluk může být přijat správnými lékaři a darebáci v této situaci mohou být objeveni a bojovat tvrdě a úspěšně. Cítím Rituinu bolest, protože si není jistá, kam se má obrátit, a to je těžké vyčerpat. Jsem si jistý, že jste to taky cítili i mnozí z vás.
Ale vím, že v mém případě a v případě syna Beth Maysa a mnoha dalších lidí může být úleva, když se konečně připojíte a správný plán léčby. Píšu o tom, jak se to brzy bude týkat případu vlastní dcery. Beth Maysová byla mou spásou a vždy jsem jí za to dlužila.
Byla jste sami touto cestou? Co byste navrhoval?
- Andrew
