Obsah:
KEY TAKEAWAYS
- Péče často hraje klíčovou roli u dospělých s autismem, kteří mohou vést nezávislý život. a plánování představují nejlepší strategii pro pomoc dětem s autismem, aby se přestěhovali do dospělosti.
- Dave a Lynn Arezzini nemohli být pyšný na svého syna Karla za své úcty-inspirující úspěchy: 23letý violoncellista a zpěvák vystoupil na New York City Carnegie Hall dvakrát zpívala pro zákonodárce v Connecticutu a objevila se v oceněném filmu "Ztracené a nalezené dětství".
To by byly impozantní úspěchy pro všechny mladé dospělé, ale Karl byl diagnostikován s autismem na ve věku 2 let a stále ještě schovává chůze se základními úkoly, jako je čištění zubů, oblékání sebe, překročení ulice a přátelství. Ačkoli jejich syn je starší, Dave a Lynn stále stráví spoustu času tím, že zajistí, aby Karl získal to, co potřebuje, aby žil co nejvíce nezávisle.
Lidé s autismem jsou často pečlivě postaráni, dokud nezmizí a nezestárnou vládou podporované vzdělávací nároky, podle Autism Speaks. V tomto okamžiku se role jejich ošetřovatelů mění. Místo toho, aby vedli své syny a dcery prostřednictvím základních úkolů, musí jim rodiče pomáhat hledat zaměstnání, zajistit životní podmínky a také zajistit, aby obdrželi jakékoliv jiné potřebné služby.
Co je nového pro Karla a jeho rodinu? syn dospělého života byl Arezzinis největší výzvou k dnešnímu dni, a to zůstane do kopce. Karl strávil posledních pár let bydlení v rezidenčním zařízení v blízkosti svého rodičovského domu v Connecticutu. Prosperoval v době své existence, ale v roce 2015 by možná musel odejít a vrátit se domů kvůli nedostatku státního financování.
Tato zkušenost je poměrně typická pro pečovatele dospělých s autismem, říká Leslie Long, ředitelka pro bydlení a dospělé služeb v Autism Speaks. Rodiny často čelí mnoha výzvám, když se jejich děti s autismem stávají mimo nárok na vzdělání ve věku 21 let.
Začátek je nedostatek dostupného bydlení pro dospělé napříč mapou a mnoho států má seznamy čekání, které jsou 2500 hluboké.
SOUVISEJÍCÍ: Za "Rain Man": Život na autistickém spektru se svými třemi syny
Ale Arezzinové neberou tuto zprávu. Lobují svým státním vládám, aby vyčlenili více finančních prostředků pro dospělé s autismem (zejména pro životní uspořádání) prostřednictvím aktivní kampaně na psaní dopisů, lobbování a aktivit na místní úrovni v rámci své komunity. Hnuteľný pár dokonce udělal nějaké příležitosti, pokud jde o obrácení některých, ale ne všech, z plánovaných řezů. Byli schopni dostat nějaké peníze znovu, aby pomohly starším rodičům dospělých s autismem postarat se o své děti. Jak Lynn řekl: "Je to začátek, ale ještě nestačí." Není to tak, že Lynn a Dave nechtějí, aby se Karl natrvalo domů; oni prostě nevěří, že by to bylo v jeho nejlepším zájmu. "Cítím se natolik silně, že jako každý dospělý syn musí mít svůj vlastní život a nemusel by být uvězněn s maminkou a taťkou," řekla Lynn. "Můj syn je dospělý a zaslouží si důstojný život a byt. Chci, aby dělal co nejvíce. "
Dave však dodal, že" budoucnost je velkou otázkou právě teď. " To také není neobvyklé pro pečovatele o dospělé s autismem. Podle průzkumu Autism Speaks pouze 24 procent autistických ošetřovatelů uvedlo, že osoba, o kterou se starala, byla na čekací listině a dostávala služby pro dospělé. Podle organizace to naznačuje nedostatek informací a plánování ze strany mnoha opatrovníků - stejně jako výsledky průzkumů ukazují, že jen jeden ze čtyř opatrovníků šetřil pro budoucí bydlení autistického zaměření.
Tipy pro pečovatele o dospělé s autismem
Pro pečovatele autistického člověka je klíčové zapojit se brzy, řekl Lynn. Zjistěte například, jaká je situace pro dospělé s autismem ve vašem městě nebo státě. Jaké možnosti jsou k dispozici? Existuje seznam čekání na služby pro dospělé? Jak dlouho je tento seznam? Jak získáte svého syna nebo dcery na seznamu?
Dlouho souhlasil, že opatrovatelé by si měli být jisti, že se dostanou do libovolného seznamu služeb co nejdříve. Obraťte se na státní agenturu o specifické informace a "začněte plánovat včas, abyste skutečně porozuměli službám pro dospělé ve vašem státě a oblasti," uvedla.
Dave také doporučil, aby pečovatelé vytvořili politiku vůle a životního pojištění, aby se ujistili, "Když jsme pryč, máme vše, co bylo zákonně plánováno, aby Karl nebyl zátěží pro naši dceru," řekl.
